bioetica di fine vita e
cure palliative
Luciano OrsiDipartimento Cure Palliative, Mantova
Corsi AVULSS Alto Garda
5 dicembre 2013
MALATTIACRONICO-DEG.
FASI DI AGGRAVAMENTO ATTESE E PREVEDIBILI
MORTE GESTITA
SCELTE POSSIBILI:LUOGO, TEMPO, MODO
CORSIA, T.I., DOMICILIO, HOSPICE
BUONA MORTE
MORTE NATURALE ?!
Traiettorie di fine vita
Morte prevedibile
Morte gestita:
• quando morire• come morire• dove morire
Scelte etiche
Scelte cliniche
Continuum of Care Model
DEATH
BEREAVEMENT
Curative Intent
Palliative
Care
Curative
Care
Disease Progression
non fare?
2 binari:
Appropriatezza clinica
Liceità etica
Fare?
fare altro?
ALBERO DECISIONALE ETICO
TRATTAMENTO TRADIZIONALE: PROSECUZIONE OINTERRUZIONE ?
CURE PALLIATIVE
PIANFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CUREDIRETTIVE ANTICIPATE
Quando un problema è etico e non tecnico?
È giusto……?
È moralmente giusto…..?
SE …..fare, non fare…dire….non dire..
Come fare?...non fare….dire…non dire….
ETICA PRINCIPIALISTA
AUTONOMIA:: rispetto per l’autodeterminazione rispetto per l’autodeterminazione del pazientedel paziente BENEFICIALITÀBENEFICIALITÀ:: fare il bene del paziente fare il bene del paziente NON MALEFICIALITÀNON MALEFICIALITÀ: non fare il male del : non fare il male del pazientepaziente
GIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVAGIUSTIZIA (ACCESSO E DISTRIBUTIVA):): equo accesso ai servizi sanitari e promozione di equo accesso ai servizi sanitari e promozione di un’equa distribuzione delle (limitate) risorse. un’equa distribuzione delle (limitate) risorse.
AUTONOMIA BENEFICIALITA’
DECISIONI CONDIVISE
> <
PATERNALISMO
BEST INTEREST ETICO
SE CONFLITTO DI OPINIONEPREVALE VOLONTA’ PAZ.
SE CONFLITTO PREVALE VOLONTA’ ESTERNA
(MEDICA E/O MORALE)
GIUDIZIO SOSTITUTIVOsec. BIOGRAFIA
ALLEANZATERAPEUTICA? FAMILISMO
GIUDIZIO SOSTITUTIVOsec. BIOLOGIA
BEST INTEREST BIOLOGICO
Il pluralismo etico
La presenza di prospettive etiche diverse e contrastanti
Sfida: far convivere «stranieri morali»”
Ciascuna posizione morale merita rispetto
(rispetto delle libertà individuali)
Rinuncia a posizioni assolutiste
Competenze..cosa ci serve per stare lì….esserci…
• Competenza teorica (bioetica)
• Consapevolezza della mia posizione etica
• Lavoro su di sé..per poter “tenere” sull’altro
Pluralità di etiche da accogliere
CRITERIO di PROPORZIONALITA’
TRATTAMENTO PROPORZIONATO/SPROPORZIONATO
(ORDINARIO/STRAORDINARIO)
in base a:
probabilità di successo
aumento della quantità di vita
aumento della qualità di vita
oneri (fisici, psichici, economici)
A QUALI TRATTAMENTI SI PUO’ PORRE UN LIMITE ?
• Rianimazione cardio-polmonare
• Ventilazione artificiale
• Vasopressori e inotropi
• Terapie sostitutive renali
• Idratazione e nutrizione artificiale
• Interventi chirurgici
• Emotrasfusioni
• Chemio – radio-terapia, ecc.
Limitazione trattamenti (forgoing): non inizio - sospensione
(withholding - withdrawing)
Eticamente equivalenti
Non definibili come pratiche eutanasiche
Documento SIAARTI 2003-2007; EAPC Ethics Task Force 2003
Definizione di EUTANASIA:
Uccisione intenzionale, attuata dal medico mediante somministrazione di farmaci, di una persona mentalmente capace che ne fa richiesta volontaria.
(A doctor intentionally killing a person by the administration of drugs, at the person’s voluntary and competent request)
EAPC Ethics Task Force Pall Med. 2003, 17; 97-101Doc. Comitato Nazionale Bioetica 1995
Codice deontologico infermieristico 2008
Articolo 36L’infermiere assiste la persona, qualunque sia la sua condizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l’importanza della palliazione e del conforto ambientale, fisico, psicologico, relazionale, spirituale.
Articolo 37L’infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità della vita
CDM – Art. 16Accanimento diagnostico-terapeutico
“Il medico, anche tenendo conto delle volontà del
paz. laddove espresse, deve astenersi
dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e
terapeutici da cui non si possa fondatamente
attendere un beneficio per la salute del malato e/o
un miglioramento della qualità di vita”.
12 bisogni dei familiari
T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
• ottenere risposte veritiere alle loro domande
• sapete cosa non sta funzionando nel paz. (non genericità)
• sapere la vera prognosi
• essere avvisati (telefonata a casa) se il paz. peggiora
• ricevere info. da un medico
• ricevere info. in un linguaggio a loro adeguato
• credere che i sanitari abbiano a cuore il loro caro mentre lo curano
• essere rassicurati sul comfort del paz. (ma…...soffre?)
• essere confortati
• poter esprimere le loro emozioni
• trovare un significato nella morte del loro caro
• avere la possibilità di bere, mangiare, sedersi, dormire
12 bisogni dei familiari
T. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
STRATEGIE UTILI
• comunicazioni tempestive, frequenti e veritiere (all’aggravarsi della prognosi)
• disponibilità a rispondere alle domande dei familiari
• incoraggiare la discussione nei familiari centrandole su quanto il paz. avrebbe desiderato
• buon controllo dei sintomi
• essere presenti e empatici
LIMITAZIONE TERAPEUTICA
LIMITAZIONE TERAPEUTICA
STRATEGIE DANNOSE
• rinviare la discussione sulla limitazione terapeutica (nonostante peggioramento prognostico)
• eludere il contatto con i familiari quando la morte si avvicina
• trasferire il peso decisionale della limitazione terapeutica su un solo familiare (responsabilizzare vs. coinvolgere !!)
• tentennare nella limitazione terapeuticaT. J. Prendergast, K. Puntillo JAMA 2002 288: 2732-2740
Processo in cui il malato, insieme ai curanti
ed ai suoi familiari o persone a lui care
prende delle decisioni circa le proprie future
cure.
PIANIFICAZIONE ANTICIPATA DELLE CURE (PAC)
advanced care planning
Pianificazione anticipata delle cure
• Il pz. esplicita le sue volontà in relazione a stati patologici futuri
• Il pz. esplicita scelte di trattamento o non trattamento
• Il paz. nomina un fiduciario che decide in caso di futura incapacità mentale
DIRETTIVE ANTICIPATE
Sono la logica conclusione della Pianificazione Anticipata delle Cure
Sono composte da due parti:
• DIRETTIVA DI ISTRUZIONI • DIRETTIVA DI DELEGA
DIRETTIVA DI ISTRUZIONITestamento biologico, Testamento di vita
• Contiene le preferenze del paz. circa le
alternative terapeutiche possibili in alcune
situazioni cliniche frequenti e gravi:
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Trattamenti:
· Interventi chirurgici d’urgenza · Rianimazione cardio-polmonare · Terapie di sostegno vitale (VAM,
vasopressori, dialisi, ecc.)
· Nutrizione artificiale, emotrasfusioni, ecc. · Sedazione terminale / palliativa
DIRETTIVA DI ISTRUZIONI
Condizioni cliniche:
Fase avanzata o terminale di varie patologie degenerative, neoplastiche, infettive
SVP (stato vegetativo persistente o permanente), demenza avanzata
Sofferenze refrattarie
DIRETTIVA DI DELEGA
• Contiene l’indicazione di una persona (e suo
eventuale sostituto) di fiducia che il pz.
sceglie perché prende le decisioni in sua
vece, quando lui stesso non sarà più in grado
di farlo perché divenuto mentalmente
incapace
Volontà (direttive) anticipate
Obbligo legislativo e deontologico di tener conto delle volontà anticipate:
• Art. 9. Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina Consiglio Europeo
(Oviedo, 4 Aprile 1997; ratificata da Parlamento Italiano, 14 Marzo 2001).
• Art. 35 36 37 e 38 Codice di Deontologia Medica (16/12/06).
• Art. 38 Codice Deontologia infermiere (2009)
Convenzione Europea sui Diritti dell’Uomo e la BiomedicinaConsiglio d’Europa 4/4/1997; ratificata dal
Parlamento Italiano, 28 Marzo 2001 n. 145
Art. 9
“Saranno prese in considerazione le volontà
precedentemente espresse nei confronti
dell’intervento medico da parte di un paziente che,
al momento dell’intervento, non è più in grado di
esprimere la propria volontà”.
La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno
Legge 9/1/04 n. 6.Art. 3: Amministratore di sostegno (nuovo Art. 404 c.c.).
La persona che, per effetto di una infermità ovvero una menomazione fisica o psichica, si trova nell’impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio.
La tutela del soggetto incapace - L’Amministratore di sostegno
Legge 9/1/04 n. 6.
Art. 3: Doveri dell’amministratore di sostegno (nuovo Art. 410 c.c.).
Nello svolgimento dei suoi compiti l’A.S deve tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario.L’A.S. deve tempestivamente informare il beneficiario circa gli atti da compiere, nonché il giudice tutelare in caso di dissenso con l’interessato.