Come trovare informazioni
I database bibliografici, i siti di
linee guida e studi clinici.
Andrea Fittipaldo
IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Percorso di Formazione per i pazienti
Ricerca clinica e Linee Guida AIOM
Milano 14 -15 gennaio 2019 - Hotel Michelangelo
Utenti di internet nel mondo
La percentuale della popolazione totale, per
regione geografica, che utilizza Internet
ITALIA
La Banda Larga risulta essere nelle case di 9,8 milioni di famiglie
Il tempo speso per persona
su internet nel 2012:
1 ora e 26 minuti
Il tempo speso per
persona su internet nel
2016: 2 ore e 23 minuti
Il tempo speso per
persona su internet nel
2018: 3 ore e 10 minuti
La più grande barriera su Internet non è la difficoltà di trovare
informazioni, piuttosto la difficoltà di trovare informazioni valide e
affidabili* Pia López-Jornet *, Fabio Camacho-Alonso. The quality of internet sites providing information relating to oral cancer. Oral Oncology 45 (2009) e95–e9
frasi brevi: meteo Milano;
asterisco: associazioni pazienti *;
dizionario: difine:cardiopatia;
calcolo matematico: 3*20/125;
conversione: 30 dollari in euro o 10 gradi celsius in fahrenheit
virgolette: "associazione pazienti ictus"
Ricerca efficace su Google
site:aiom.it "linee guide aiom" (cerca all’interno del sito)
allintext:medicina tropicale
allintitle:orphan drugs
allinurl:orphan drugs (https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/fda-orphan-drugs)
cerca nel testo, nel titolo e
nell’url delle pagine web
Il dominio ha una finalità comunicativa:
.com: aperto a qualsiasi persona o entità, suggerisce un sito web commerciale;
.it: privati, aziende e organizzazioni europee che vogliono marcare l'identità
italiana;
.net (network): in origine alle aziende di telecomunicazione oggi è consigliato a
privati o aziende quando il .com non è più disponibile;
.org (organizzazione): è consigliato ad organizzazioni non a scopo di lucro;
.info (informazione) siti web di informazione;
.edu e .gov: istituzioni educative e gubernative negli Stati Uniti.
IBSA Foundation for Scientific Research e Cittadinanzattiva: «E- Health: Tra bufale e verità: Le Due Facce Della Salute In Rete»
«E- Health: Tra bufale e verità: Le Due Facce Della Salute In
Rete» Un sondaggio su un campione di 800 intervistati.
Bufale in rete
Social network
quasi la metà degli
intervistati non sembra
preoccuparsene.
Scarsa attenzione alle
fonti
44% si affida per
abitudine ai primi risultati
della pagina
55% tra i 18-24anni
Organizzazioni
ufficiali
SI
Forum e blog…
Suscitano sentimenti
empatici ma… NO!
Social network:
Presentano l’informazione
come verità assoluta, senza
riferimento alla fonte o con
fonte falsa
PENSIERO CRITICO
E HEALTH
LITERACY
L’era della Post Verità
post-truth : relating to or denoting circumstances in which objective facts are
less influential in shaping public opinion than appeals to emotion and personal
belief’
Nel 2016 la parola 'post-verità' è stata individuata dall'Oxford Dictionary come
parola dell'anno.
la notizia viene percepita e accettata come vera dal pubblico sulla base di
emozioni e sensazioni;
assenza di analisi concreta della effettiva veridicità dei fatti raccontati.
Alfabetizzazione sanitaria o Health literacy
l'Organizzazione Mondiale della Sanità la definisce come:
«le capacità e le abilità cognitive e sociali degli
individui di avere accesso, comprendere e utilizzare
l'informazione con modalità utili a promuovere e a
mantenere un buono stato di salute»
Fonte: World health organization, The WHO health promotion glossary, 1998, http://www.who.int/healthpromotion/about/HPG/en
Fonte: https://www.ifla.org/publications/node/11174
In fondo alla home page
Elaborato dalla Health on the Net Foundation
linee guida per la certificazione di qualità dell'informazione
medico scientifica on line.
https://www.hon.ch/HONcode/
(World Wide Web Consortium)
nato nel 1994 e un’organizzazione non governativa e
ha con lo scopo di proporre soluzioni per il
miglioramento del web.
Accessibilità, in informatica, riguarda la capacità di
usufruire pienamente dei contenuti e dei servizi di un sito
web senza discriminazioni, anche da parte di coloro che a
causa di disabilità necessitano di tecnologie assistive o
configurazioni particolari” (art. 2, comma a, Legge 4/2004)
https://www.tumoremaeveroche.it/
Portali, siti e basi dati affidabili
Lingua italiana
www.issalute.it
Istituto Superiore di Sanità
www.orpha.net
Malattie rare
www.cignoweb.it
Base dati per informazione
oncologica per pazienti e familiari
www.immunoncologia.org
Informazioni sull’immuno-terapia
in ambito oncologico
Altre lingue
medlineplus.gov
National Library of Medicine
www.oncolink.org
informazione per pazienti
oncologici
ghr.nlm.nih.gov
Informazioni su malattie genetiche
della National Library of Medicine
Banche dati bibliografiche
Medline (PubMed): specializzata in informazioni di tipo biomedico
Embase: specializzata in informazioni di tipo farmacologico e tossicologico
Cochrane Library: specializzata in revisioni sistematiche
CINAHL: specializzata in informazioni di tipo infermieristico
PEDro: Physiotherapy Evidence Database
>28 milioni di citazioni a marzo 2018
>6500 riviste biomediche internazionali
Articoli pubblicati dal 1900 Offre strumenti di ricerca attraverso parole chiavi su più campi
(autore, titolo, termine MeSH, abstract)
Uso di operatori logici
Modalità di ricerca libera/MeSH
Ogni citazione bibliografica rappresenta un
articolo di rivista.
È composta da campi che forniscono
informazioni sull’articolo.
Citazione bibliografica
I campi della citazione bibliografica
Rivista Titolo citazione
Autori e
affiliazione
Riassunto Parole chiave
Citazioni affini al
tema
Riviste e-journal
Medicina generale:
British Medical Journal
New England Journal of Medicine
JAMA (varie sezioni)
Recenti Progressi in Medicina
Ricerca & Pratica
Riviste specialistiche:
Riviste open, sempre gratuite come Plos – BiomedCentral
libri e-book
Clinical evidence
organizzato per specialità e malattie. Fornisce una mappa delle
prove di efficacia degli interventi sanitari attraverso prove chiare
derivate da studi randomizzati
Harrison Principi di Medicina Interna
Rappresenta lo stato dell'arte sulle ricerche e la pratica medica,
offrendo quanto di più aggiornato sulle conoscenze delle malattie e
sul loro trattamento (traduzione in italiano)
Linee guida e studi clinici
National Guideline Clearinghouse (www.ahrq.gov).
Sistema Nazionale Linee Guida (www.snlg.iss.it).
Ministero della Salute (www.salute.gov.it).
NICE, The National Institute for Health and Care
Excellence (www.nice.org.uk).
G-I-N Guidelines International Network (www.g-i-n.net).
Clinicaltrials.org (clinicaltrials.gov).
I consorzi e le biblioteche: dove trovare riviste e libri e
consultare banche dati
SBBL. Sistema Bibliotecario Biomedico Lombardo, Regione
Lombardia http://www.sbbl.it/
BMV Biblioteca Medica Virtuale , Provincia Autonoma Bolzano
http://www.bmv.bz.it/j/
BVSP Biblioteca Virtuale per la Salute, Regione Piemonte
https://www.bvspiemonte.it/
Sardegna Digital Library http://www.sardegnadigitallibrary.it/
Infor_Biomed , Rete Ligure http://arsdirectory.regione.liguria.it/
BAL Biblioteca Alessandro Liberati, Regione Lazio
http://bal.lazio.it/
Biblioteca Istituto Mario Negri
http://www.marionegri.it/it_IT/home/research/biblioteche
Biblioteche ospedaliere e universitarie
GRAZIE PER L’ATTENZIONE