«Comunicazione Aumentativa Alternativa e Comportamenti Problema in adulti con
Disturbo dello Spettro Autistico. Intervento in un Centro Diurno»
20 Marzo 2015
Dott. Michele Boschetto, Neuropsichiatra, Direttore Sanitario Pamapi
Dott.ssa Francesca Poli, Psicologa, Psicoterapeuta
La comunicazione Aumentativa Alternativa
L’acronimo CAA (Augmentative Alternative Communication) è la sigla che rappresenta oggi un nuovo orientamento clinico-riabilitativo-educativo nell’ambito delle disabilità verbali.
Nella nostra struttura tale orientamento rappresenta una sfida
per i nostri utenti che hanno una Disabilità Grave/Gravissima e Diagnosi
di Disturbo di Spettro Autistico. La maggioranza di essi non sono verbali
PAMAPI Centro di abilitazione
per disturbi di spettro
autistico
Trattamenti
Progetto Riabilitativo Individualizzato
- 23 UTENTI - ETÀ MEDIA 35 AA (RANGE 18-53) - 19/21 DIAGNOSI DSA + DI - NON VERBALI O CON LINGUAGGIO PREVALENTEMENTE NON FUNZIONALE
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
PREMESSE
• spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità
comunicativa
• e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua
capacità di modificare il mondo
• nell’autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di
comunicazione , ma è anche necessario insegnare la comunicazione
• a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona
• e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per
l’apprendimento
L’incapacità di comunicare
• fa sperimentare una situazione di impotenza
nell’autodeterminarsi nel mondo
• concorre al mantenimento dei deficit di
propositività
• il contenuto comunicativo può essere espresso con
comportamenti problema
Challenge Behaviour
• Le capacità visuo-spaziali punto di forza di molte persone con autismo che in molti casi beneficiano di una organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi, sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione che di compiere scelte ed autodeterminazione.
• Alcuni studi hanno documentato una relazione inversa tra competenze di comunicazione e comportamenti problema.
• E’ ormai chiaro che la gestione farmacologica dei comportamenti problema è risposta quantomeno parziale, spesso inefficace e inappropriata
Alcuni vantaggi della
comunicazione attraverso immagini nei DSA
• Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE
• La persona con autismo e DI spesso non riesce ad utilizzarle rispetto ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed anticipata.
• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione
• CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE
• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale.
• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE
• Gli interventi di CAA dovrebbero essere estremamente personalizzati:
• sia rispetto all’individuazione delle specifiche contingenze motivazionali efficaci per quella persona
• che rispetto alla scelta delle immagini da utilizzare: stile cognitivo del ‘pensare per dettagli’ - qual’è l’immagine, o il dettaglio significativo per quella persona rispetto al target comunicativo?
OBIETTIVI
• sostituire i comportamenti problema con modalità comunicative
con significato funzionale equivalente
• incrementare l’autodeterminazione attraverso una migliore
espressione dei bisogni riducendo gli interventi sostitutivi o
arbitrariamente interpretativi
• migliorare la QdV di utenti e famiglie
MA ANCHE..
• incremento prevedibilità e input visivi di comunicazione
recettiva
• incremento occasioni di comunicazione espressiva, scelte ed
autodeterminazione
Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.
Sostenibilità finanziaria
2011 Regione Toscana,
2012 Az. USL 10
Firenze,
2013 Regione Toscana,
2014 Regione Toscana
Inizio primavera 2011
Esempi Comunicazione Aumentativa Alternativa
Agende visive
Riescono a dare agli utenti una prevedibilità relativa Alla giornata
Timetimer
Molte delle attività vengono
Monitorate attraverso l’utilizzo di
Un TimeTimer che permette a
Livello visivo di vedere il tempo che
Scorre.
Task Analysis
La task analysis è la procedura che consente di realizzare, per ogni singola abilità, una specifica ricerca delle componenti (fattori-chiave). Si mostra all’utente attraverso la sequenza di immagini l’attività da svolgere (talvolta con l’aiuto di prompt verbale o fisico che poi col tempo verrà sfumato).
Quaderno PECS
Permette al ragazzo Di comunicare ciò di Cui ha bisogno
Ipad
Permette in maniera Immediata di comunicare ciò di cui il ragazzo ha bisogno
Due storie dei nostri utenti..
Esempi di Intervento di CAA in situazioni di Comportamenti
Problema
L.
Diagnosi di Disturbo Spettro Autistico.
Comorbilità: Debolezza delle masse muscolari soprattutto degli arti inferiori Componente extrapiramidale con grimaces al volto Problemi scoliotici e artrosici
foto piccola
Note di profilo funzionale:
Comunicazione verbale funzionale limitata alla parola frase, disartica spesso ripetitiva. Buona comprensione.
Buona propositività nell’interazione sociale, rimane in interazione per tempi prolungati, buona reciprocità affettiva.
Tono dell’umore stabile e sereno, al di là delle fasi di crisi. Buona sensibilità alle gratificazioni verbali.
Ricca imitazione spontanea. Deambulazione claudicante per scoliosi.
Discrete autonomie di vita quotidiana; necessita di aiuto nel vestirsi e nell’igiene personale e di supervisione rispetto alla masticazione.
COMPORTAMENTI PROBLEMA DI LORENZO
Crisi comportamentali con cadenza plurisettimanale, soprattutto nella
transizione casa-centro, talora anche per diverse ore, che talvolta iniziano con sue provocazioni verso utenti o operatori, e sfociano in crisi comportamentali con movimenti stereotipi delle mani, capo, seguiti da una progressiva agitazione, urla, spasmi orali e faringei, con suoni gutturali, sbuffi e sputi.
La gestione di tali situazioni prevede di tranquillizzarlo ed invitarlo ad appartarsi fino al termine dell’episodio.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014
53%
32%
47%
68%
Giornate con Crisi Comportamentali vs
Giornate senza Crisi Comportamentali
giornate con crisi comportamentali giornate senza crisi comportamentali
0
50
100
150
200
250
Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014
222
90
Durata media della crisi in minuti
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Febbraio-Luglio 2012 Febbraio - Luglio 2014
55%
11%
35%
17%
10%
72%
Collaborazione vs Oppositività
scarsa collaborazione parziale collaborazione buona collaborazione
S.
• Autismo con regressione fra 18/24 m
• Linguaggio verbale assente
• Diagnosi di autismo a 7aa (1982)
• Neuroimaging ed altri accertamenti negativi
• Frequenta la scuola e negli anni si riduce progressivamente il ritiro e si verifica una riduzione della frequenza delle crisi comportamentali.
• Dal 1993 (inserimento al Pamapi, a 18aa) fino al 2010, ogni anno riportate numerose crisi comportamentali
2010/11 Analisi funzionale dei CP (ABC) • Nel 2010 si sono verificate 12 crisi comportamentali, che hanno
richiesto 6 interventi di contenimento fisico e 4 interventi di
farmacoterapia a bisogno
• Nel 2011, fino a settembre 8 crisi comportamentali con 2
interventi di contenimento fisico e 7 interventi di farmacoterapia a
bisogno
– quasi tutte le crisi si sono verificate:
• Durante i trasporti in pulmino
• Durante le uscite, in contesti non familiari
– La fenomenologia delle crisi orienta ad una ricerca
comunicativa del tutto disfunzionale: nella prima fase della
crisi, in genere, afferra polsi e monili
2011. Analisi funzionale dei CP (ABC)
– Nel settembre 2011 la crisi più imponente: nell’escalation distruttiva rompe un vetro della porta di accesso al Centro, si procura una importante ferita a flap dell’avambraccio dx che richiede miorrafia
– La crisi è cominciata nell’attesa del pulmino per tornare a casa. S. ha da poco traslocato, ed è cambiato anche il servizio di trasporto che lo portava a casa. La crisi si scatena alla vista del precedente servizio, che non era più il suo.
– Ci si orienta con convinzione ad interpretare tale episodio (e la gran parte dei precedenti) come secondari ad un bisogno insoddisfatto di prevedibilità, in particolare rispetto al momento del ritorno a casa. Si inizia la C.A.A.