Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
2/19/16
1. Hipertensiunea pulmonara arteriala1.1. Idiopatica1.2. Ereditara (BMRP2)1.3. Indusa de medicamente (dasatinib, anorxigene – ulei de rapita, fenfluramina)1.4. Asociata cu:
HIVBoala mixta de tesut conjunctivHipertensiunea portalaBoala cardiaca congenitalaSchistosomiozaConferinta Ziua Bolilor Rare 2017
2/19/16
1’. Boala venoocluziva si hemangiomatoza capilara1”. Hipertensiunea pulmonara a nou nascutului2. HTP secundara bolii cordului stang3. HTP secundara bolii pulmonare4. CTEPH 5. HTP asociata cu alte cauze sau cu mecanisme incomplet elucidate
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Anii ‘60 :Evaluare invaziva HTP valvulari/congenitali :
Dr.B.Fotiade, Dr. Dacia LitarczekAnii ’80:
Evaluarea neinvaziva HTP : Prof. Dr. E . Apetrei
..2000Vizita San Diego ( Prof. L. Rubin )Conferinta Congr. Mondial Echo –Delhi 2001Compasionate use Sildenafil 2004-2007
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Aug 2008 :Ordin MS program HTP ( in cadrul Pr. Boli Rare ) Intalniri multidisciplinare pneu/cardio/MI/pediatrie
2009 : Aparitia centrelor regionale:
Bucuresti , Cluj , Iasi , Tg. Mures , Timisoara
2013 : Lansarea Registrului National HTP
2015Modificari in structura centrelor si medicatiei incluse
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Aug 2015 :In Romania ( DSP ):411 pacienti , 8 centre
2017 :Bucuresti : M. Nasta : 68 pacienti
CC Iliescu : 111 pacienti
2013-2016sub 100 pt. fisati
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
2016 : Ordinul MS privind organizarea , functionarea si metodologia de certificare a Centrelor de Expertiza pentru Bolile Rare
Mai-iunie 2016 :Depunerea dosarelor la DSP
Iunie 2016 :Confirmarea MS
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Cardiologie 2 si 3Prof. Dr. Carmen Ginghina Prof. Dr.Ioan Mircea Coman Dr. Roxana Enache Dr. Matei Costel Dr. Ruxandra Jurcut Dr. Cristina GavrilaDr. Ruxandra Badea Dr. Teodora RaduDr. D. Dorobantu Dr. Irina Macovei
Dr. Georgiana OlaruCardiologie Interventionala
Alte departamenteDr. D. Gherasim Dr. M Scarlat
Dr. D. Deleanu Dr. P. Platon Dr. L . Predescu
Pneumolog T. Constantinescu Psih. M. Andronescu
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
A. Diagnostic pozitiv si etiologic
B. Terapie specifica in cadrul PN
C. Educatie :echipa , medici in teritoriu
D. Dezvoltarea de proiecte stiintifice
E. Integrarea in retele specifice
F. Indrumare si sprijin pt pacienti
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Lipsesc :-scinti ventilatie
Introduse :- t.vasodilat- scinti. Perfuzie- test c-pulmonar
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Congenitali 56Tromboembolici 23Idiopatici 16Sclerodermie 10Altele 7
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Lipsesc in tara : -prostacicline-transplant
Acces limitat :-PEA
In perspectiva :
- PBA- Septostomie
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
BosentanSildenafilMacitentanRiociguat
Nu avem – Ambrisentan, Tadalafil, Prostacicline
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Terapia complicatiilor- Hemoptizii - embolizari pulmonare- Angina – stenoza TCS- Anticoagularea
Terapii in perspectiva- PBA- septostomie
Chestionare QOLConferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Intalniri lunare HTP Deplasari/schimburi de experientaSesiuni la evenimentele SRC , UMFCursuri ale Programului NationalConferinte la evenimentele altor SPCasa Inimii : PHADERMonografii si capitole de monografieE-learningConferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Registrul National HTP
Studii clinice internationaleMAESTRO , SERAFIM
Studii proprii publicate : eco
Prezentari de cazuriConferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Colaborarea cu Inst . M.Nasta
Colaborarea/coordinarea cu alte centre ale PN HTP
Cooperare cu centre din strainatate :Viena , Praga
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Sedinte /materiale de informare individuala
Contact telefonic permanent
Sprijin Asoc. Pacientilor cu HTP(incl. gazduirea manifestarilor ) Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Protocoale operationale complete
Site dedicat
Audit extern
Formare de personal pe subdomenii specifice
Atragere de noi studii clinice
Proiecte de finantare
Telemedicina
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017
Conferinta Ziua Bolilor Rare 2017