Firenze, 29 Novembre 2004
“La valutazione della qualità di vita nella fase
terminale”
Francesca Paoli
Qualità di vita
salute
“ La salute è lo stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non la
semplice assenza di malattia”
OMS, 1948
Le dimensioni del concetto di salute
fisica psichica
sociale
spirituale
Qualità
di Vita
Capacità di agire in modo da
soddisfare gli obiettivi della
vita
Valutaz del pz e sua soddisfaz per le proprie capacità, in base al suo liv funz e a ciò che percepisce possibile/ideale
Senso soggettivo di benessere derivato dalla
propria esperienza di vita globale
Misurazione dell’autopercezione dell’impatto della malattia, sottoposta a vincoli soggettivi e culturali
QdV = CN X (F + S)
CN = capacità naturali
F = famiglia
S = società
A. Shaw, 1977
Qualità di vita
“percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel
contesto della cultura e del sistema di valori in cui vivono ed in rapporto ai loro obiettivi, aspettative, tenore
di vita ed interessi”
OMS, 1993
multidimensionalità
soggettività
Qualità di Vita
“La qualità di vita è un concetto etico essenziale, che prende in
considerazione il bene dell’individuo, il genere di vita
possibile, considerate le condizioni della persona, e se
tale condizione permette all’individuo di avere la vita che egli considera degna di essere
vissuta”The Hastings Center, 1987
Numero di pubblicazioni scientifiche sulla “Qualità della Vita” dal 1973 al 1997
0
500
1500
2500
3500
‘73 ‘78 ‘83 ‘88 ‘93 ‘97
5195 223
490
1252
3179
anno di pubblicazione
n°pu
bblic
az
Strumenti di misura della qualità di vita
Specifici: orientati a focalizzare i problemi di pazienti con una specifica patologia
Generici: misurano la qualità di vita in modo indipendente da specifiche condizioni morbose e sono applicabili ad un’ampia varietà di situazioni
Strumenti generici Strumenti specifici Quality of Well-Being Scale
EORTC QOL Questionnaire
Sickness Impact Profile (SIP) Functional Assessment
of Cancer Therapy (FACT)
MOS Short-Form Health Survey
(SF-36) Therapy Impact
Questionnaire (TIQ)
Strumenti per la rilevazione della Qualità di Vita
Qualità di vita e malattia cronica……
Alterazioni
fisiche
Alterazioni
rapporti sociali
Alterazioni ruolo
lavorativo
Alterazioni ruolo nella
famiglia
“..la fase terminale è caratterizzata per la persona malata da una
progressiva perdita di autonomia, dal manifestarsi di sintomi fisici e
psichici spesso di difficile e complesso trattamento, primo fra tutti il dolore, e da una sofferenza
globale, che coinvolge anche il nucleo familiare e quello amicale”
PSN 2003-2005/Le cure palliative
Progetto di ricerca: la qualità di vita nelle cure
palliative
Obiettivo dello studio:
evidenziare gli aspetti che maggiormente incidono sulla qualità di vita di un
gruppo di soggetti inseriti in un programma di cure
palliative
questionario:
Hospice Quality of Life
Index
Hospice Quality of Life Index (HQLI)
McMillan SC et al,1994
Cure palliativeMultidimensionaleSemplice strutturazione28 items, scale numeriche 0-10
Soggetti e metodi
- Utenti presi in carico dall’UCC Osp. SMA, Az.Sanit. Firenze, dal 11/3/04 al 19/3/04
- Esclusione: problemi di carattere cognitivo e fase avanzata di malattia
- Tipo di strumento utilizzato: Hospice Quality of Life Index
- Modalità di somministrazione: intervista/autocomp
Struttura dell’Hospice Quality of Life Index (HQLI)
Area Categoria items
Fisica Sintomi legati alla malattia
7
Psicologica Comportamento emotivo
13
Socio-spirituale
Interazioni sociali/ supporto spirituale
8
Hospice Quality of Life Index struttura del questionario
(alcuni dei 28 items, come esempio)
3) Ha difficoltà a respirare?
Valori medi
Nota: punteggi crescenti indicano migliore qualità di vita
11) Si sente preoccupato per ciò che le sta accadendo?
8
3
18) Si sente soddisfatto rispetto alle attività quotidiane che è in grado di svolgere?
4
20) Si sente soddisfatto del supporto che riceve dalla famiglia e dagli amici?
9
Edmontom Symptom Assessment System (ESAS)
La preghiamo di rispondere a tutte le domande del questionario facendo una crocetta sul numero che meglio descrive la sua situazione ___ __________ ______ Dolore per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 il peggiore dolore possibile _ ______________________ Stanchezza per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore stanchezza possibile _ ______________________ Nausea per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore nausea _ __________ _______ Depressione per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore depressione possibile _ ______________________ Ansia per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore ansia possibile _ ______________________ Sonnolenza per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore sonnolenza possibile _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Disappetenza per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore disappet. possibile _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Malessere per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 il peggiore malessere possibile _ ______________________ Difficoltà a per niente 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 la peggiore respirare difficoltà possibile
44%
56%
0%0%0%
esclusi
arruolati
Soggetti arruolati nello studio
Totale arruolati: 29
Età media: 73aa
28%0%0%0%
72%
uomini donne
Analisi del campione
79%
21% 0%0%0%
pensionati lavoratori
14%
14%
14%58%
0%
etp mammella etp polmone etp prostata altre patologie
0
1
2
3
4
5
6
7
8
stanch riposo respiro alimentaz stipsi nausea
Area del benessere fisico
0
1
2
3
4
5
6
7
8
tristezza solitudine preocc.situaz preocc.fam. sodd.attiv. sodd.aut. sign.vita
Area del benessere psicologico
0
2
4
6
8
10
supp.fam. vita soc. infl.amb. rapp.Dio situaz.econ.
Area benessere sociale e spirituale
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
supp.fam. rapp.Dio infl.amb. preocc.situaz. preocc.fam. sodd.att. sodd.aut.
Aspetti più significativi della qualità di vita rilevata
Conclusioni I/III
► la complessità del concetto di qualità di vita, impone una scelta ragionata degli strumenti di rilevazione della stessa
Conclusioni II/III
► fattori spesso poco valutati, come il profilo psicologico ed emozionale, influenzano in modo significativo la qualità di vita
Conclusioni III/III
► strumenti del tipo dell’HQLI consentono di arricchire le conoscenze rispetto ai problemi relativi alla fine della vita, indirizzando l’equipe di cura verso l’attuazione degli interventi più opportuni