Pratiche mediche di fine vita: risultati dello studio
europeo EURELD
Consorzio EuropeoConsorzio Europeo
eeuurreelldd
0
20,000
50,000
90,000
140000
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
aree partecipanti: numero di decessi annuo
Italia: province di Firenze, Prato, Forlì, Venezia, TrentoBelgio: FiandreSvizzera: area di lingua tedescaDanimarca, Olanda, Svezia: tutto il Paese
Obiettivi dello StudioObiettivi dello Studio
I FASE: conoscere le decisioni assunte I FASE: conoscere le decisioni assunte dai medici nelle fasi finali della vita dei dai medici nelle fasi finali della vita dei loro pazientiloro pazienti
II FASE: conoscere l’opinione di un II FASE: conoscere l’opinione di un campione di medici in merito alle campione di medici in merito alle decisioni da assumere nel fine vita dei decisioni da assumere nel fine vita dei loro pazientiloro pazienti
Decisioni di fine vitaDecisioni di fine vita Decisioni di non trattamento:Decisioni di non trattamento: interruzione o non inizio di terapie interruzione o non inizio di terapie
che potenzialmente potrebbero prolungare la vita del paziente, come che potenzialmente potrebbero prolungare la vita del paziente, come ventilazione meccanica, dialisi, chemioterapia, alimentazione e idratazione ventilazione meccanica, dialisi, chemioterapia, alimentazione e idratazione artificiale.artificiale.
Intensificazione del trattamento del dolore: Intensificazione del trattamento del dolore: somministrazione di farmaci come la morfina allo scopo di alleviare sintomi somministrazione di farmaci come la morfina allo scopo di alleviare sintomi quali il dolore o la dispnea che direttamente o indirettamente possono quali il dolore o la dispnea che direttamente o indirettamente possono anticipare la morte del paziente.anticipare la morte del paziente.
Suicidio assistito: Suicidio assistito: atto mediante il quale il malato si procura una atto mediante il quale il malato si procura una rapida morte grazie all’assistenza del medico.rapida morte grazie all’assistenza del medico.
Eutanasia: Eutanasia: somministrazione farmaci con l’esplicita intenzione di porre somministrazione farmaci con l’esplicita intenzione di porre fine alla vita del paziente su sua esplicita richiesta. fine alla vita del paziente su sua esplicita richiesta. (EUTANASIA ATTIVA (EUTANASIA ATTIVA VOLONTARIA)VOLONTARIA)
Studi precedentiStudi precedenti
2 Studi con stesso disegno di indagine in 2 Studi con stesso disegno di indagine in Olanda nel 1990 e 1995 in concomitanza con Olanda nel 1990 e 1995 in concomitanza con percorso legislativo che ha portato percorso legislativo che ha portato l’approvazione della legge sull’eutanasia e l’approvazione della legge sull’eutanasia e suicidio assistito (in vigore dal 1 aprile 2002)suicidio assistito (in vigore dal 1 aprile 2002)
Negli Stati Uniti dagli anni 80’ in particolare sul Negli Stati Uniti dagli anni 80’ in particolare sul tema del non trattamento e suicidio assistito.tema del non trattamento e suicidio assistito.
I FASE: metodoI FASE: metodo
Decessi avvenuti tra giugno 2001-febbraio 2002
Età > 1 anno (Italia: 18+)
Tempestiva ricezione e classificazione dei certificati di morte
Identificazione del medico che ha avuto in cura il paziente
Questionario postale (26 items) entro sei mesi dal decesso
Procedure strette per la tutela della confidenzialità del dato
Supporto dell’Ordine dei Medici e dei Comitati Etici
I Fase: questionarioI Fase: questionario
Questionario di 26 item con domande sul Questionario di 26 item con domande sul tipo di scelta delle cure mediche tipo di scelta delle cure mediche applicate al caso specificoapplicate al caso specifico
Scheda individuale con i dati di base del Scheda individuale con i dati di base del medico stessomedico stesso
Scheda individuale con i dati di base del Scheda individuale con i dati di base del soggetto decedutosoggetto deceduto
Definizioni: Definizioni: decisioni di non decisioni di non trattamentotrattamento
A. Hai non-attuato o interrotto un trattamento
medico,
Tenendo in considerazione la probabilità o la
certezza che ciò avrebbe anticipato la fine della
vita del paziente, o
Con l’intenzione precisa di anticipare la fine della
vita del paziente?
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Definizioni: Definizioni: alleviazione del dolore alleviazione del dolore e di altri sintomi con possibile e di altri sintomi con possibile effetto di accorciamento della vitaeffetto di accorciamento della vita
B. Hai intensificato l’alleviazione del dolore
e di altri sintomi,
Tenendo in considerazione la probabilità o
la certezza che ciò avrebbe anticipato la
fine della vita del paziente, o
In parte con l’intenzione di anticipare la
fine della vita del paziente?
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Definizioni: Definizioni: eutanasia e suicidio eutanasia e suicidio medicalmente assistitomedicalmente assistito
C. La morte è stata conseguenza della
somministrazione, la prescrizione o la
fornitura di farmaci con l’intenzione
precisa di anticipare la fine della vita del
paziente?
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II Fase: questionarioII Fase: questionario
Questionario pre-strutturato di 8 pagine. Questionario pre-strutturato di 8 pagine. Domande su background, attitudini, Domande su background, attitudini, comportamenti e pratiche riguardanti comportamenti e pratiche riguardanti decisioni di fine vitadecisioni di fine vita
Comportamenti misurati con 4 casi Comportamenti misurati con 4 casi ipotetici riguardanti pazienti tumorali in ipotetici riguardanti pazienti tumorali in condizioni terminalicondizioni terminali
Casi ipotetici:Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da un paziente di 71 affetto da
cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione duratura (<10%)duratura (<10%)
1.1. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.
2.2. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.
3.3. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.dispnoico.
4.4. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.dosaggio.
Rispondenza Rispondenza (20480 questionari ricevuti)(20480 questionari ricevuti)
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(2950) (2939) (2604) (5384) (3248) (3355)
040
5060
7010
0%
ris
pond
enza
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
Caratteristiche demograficheCaratteristiche demograficheeeuurreelldd
050
%Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
sesso
uomini donne
015
3060
%
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
età
18-64 65-79
80+
Luogo del decesso e causa di morteLuogo del decesso e causa di morteeeuurreelldd
030
5070
%
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
luogo del decesso
ospedale non in ospedale
010
3050
%Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
causa di morte
cardiovascolare cancrorespiratorio nervoso
altro
Belgio %
Danimarca %
Italia %
Olanda %
Svezia %
Svizzera %
Decisioni mediche di fine-vita (totale) 38 41 23 44 36 51 In dettaglio: Decisioni di non trattare
15 14 4 20 14 28
Alleviazione del dolore e dei sintomi con possibile effetto di accorciamento della vita
22 26 19 20 21 22
Eutanasia
0,30 0,06 0,04 2,59 0 0,27
Suicidio assistito
0,01 0,06 0 0,21 0 0,36
Soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente
1,50 0,67 0,06 0,60 0,23 0,42
Decisioni mediche di fine vitaDecisioni mediche di fine vitaeeuurreelldd
Decisioni di fine vita (1)Decisioni di fine vita (1)eeuurreelldd
015
3050
% s
ul to
tale
dei
dec
essi
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
morte improvvisa nessuna decisione di fine vita
decisioni di fine vita
Decisioni di fine vita (2)Decisioni di fine vita (2)eeuurreelldd
15
1020
30%
sul
tota
le d
ei d
eces
si
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
decisioni di fine vita : dettaglio
non trattamento alleviazione del doloreeutanasia e suicidio assistito
Processo decisionale (1)Processo decisionale (1)eeuurreelldd
010
3050
% s
ul to
tale
del
le d
ecis
ioni
di f
ine
vita
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
NON discusso nè col paziente nè con i familiari
paziente capace paziente incapace
Processo decisionale (2)Processo decisionale (2)eeuurreelldd
010
3050
% s
ul to
tale
del
le d
ecis
ioni
di f
ine
vita
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
discusso con colleghi e/o con infermieri
con colleghi medici con personale infermieristico
Conclusioni (1)Conclusioni (1)
Le decisioni mediche di fine vita si riscontrano in larga percentuale in ogni Paese: 1 decesso ogni 3 (1 su 4 in Italia, 1 su 2 in Svizzera)
Le diverse disposizioni di legge e la variabilità culturale (diversa concezione della autonomia del paziente, differenti criteri per giudicare futile un trattamento) determinano grande eterogeneità tra Paesi riguardo alle decisioni di non trattamento, all’eutanasia e al suicidio assistito
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Conclusioni (2)Conclusioni (2)
I Paesi con maggior coinvolgimento dei pazienti e dei loro familiari nel processo decisionale delle cure di fine vita mostrano una più alta frequenza di decisioni di fine vita
La frequenza delle decisioni di non trattamento è correlata alla formazione dei medici e al dialogo su questi temi col paziente e i suoi familiari
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2. RISULTATI CENTRI ITALIANI
Studio Fase I
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FirenzeFirenze ForlìForlì Trento Trento VeneziaVenezia TotaleTotale
Numero morti Numero morti all’annoall’anno
1225112251 19621962 43914391 37643764 2236822368
% risposta% risposta4848 3737 5252 3535 4444
Numero casi Numero casi studiatistudiati
15821582 426426 347347 270270 26042604
Studio Eureld. Italia
Caratteristiche casi studiati per centro
%% FirenzeFirenze ForlìForlì Trento Trento VeneziaVenezia TotaleTotale
SessoSessoMM 4747 4949 4949 4343 4848
FF 5353 5151 4949 5656 5252
EtàEtà
18-6418-64 1111 1515 1515 99 1212
65-7965-79 2929 3838 3030 3434 3333
80+80+ 6060 4747 5151 5656 5555
Causa Causa mortemorte
CardiacaCardiaca 4343 2727 3636 3636 3939
CancroCancro 2828 3838 3333 4242 3333
RespiratorioRespiratorio 88 99 88 66 88
NervosoNervoso 22 00 33 22 22
AltroAltro 1818 2727 1717 1414 1818
Luogo Luogo mortemorte
OspedaleOspedale 4444 6060 5555 7171 5050
AltroAltro 5656 4040 4343 2828 4949
Studio Eureld. Italia
0
10
20
30
40
50
60
Firenze Forlì Trento Venezia Totale
centri
% s
ul t
ota
le d
ei d
eces
si
morte improvvisa nessuna decisione fine vita decisioni di fine vita
Studio Eureld. Italia
Decisioni mediche di fine vita
FirenzeFirenze%%
ForlìForlì%%
TrentoTrento%%
VeneziaVenezia%%
ItaliaItalia%%
Decisioni mediche di fine-vita Decisioni mediche di fine-vita (totale)(totale)
2323 1515 2828 2424 2323
Decisioni di non trattareDecisioni di non trattare 44 22 66 77 44
Alleviazione del dolore e dei sintomi Alleviazione del dolore e dei sintomi con possibile effetto di accorciamento con possibile effetto di accorciamento della vitadella vita
1919 1212 2222 1717 1919
EutanasiaEutanasia 0,080,08 0,320,32 00 00 0,10,1
Suicidio assistitoSuicidio assistito 00 00 00 00 00
Soppressione della vita senza Soppressione della vita senza esplicita richiesta del pazienteesplicita richiesta del paziente
0,030,03 0,320,32 00 00 0,060,06
Studio Eureld. Italia
% decisioni di fine vita
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Firenze Forlì Trento Venezia Totale
Centri
% s
ul to
tale
de
i d
ec
es
si
eutanasia e suicidio assistito alleviazione del dolore e sintomi decisioni di non trattamento
Studio Eureld. Italia
% Nessuna discussione con pazienti e famigliari
0
10
20
30
40
50
60
70
Firenze Forlì Trento Venezia Totale
centri
% s
ul t
ota
le d
elle
d
ec
isio
ni d
i fin
e v
ita
paziente capace paziente incapace
Studio Eureld. Italia
Discussione con altri colleghi
0
5
10
15
20
25
30
35
Firenze Forlì Trento Venezia Totale
Centri
% s
ul t
ota
le d
ei d
ec
es
si
con colleghi medici con infermieri
Studio Eureld. Italia
Rispondenza
0
10
20
30
40
50
60
70
80
%ri
sp
on
de
nza
Caratteristiche demografiche Caratteristiche demografiche medici rispondentimedici rispondenti
sesso
0102030405060708090
%
Uomini Donne
Età
0
10
2030
40
50
60
%
<40 40-50 >50
Altre caratteristiche medici Altre caratteristiche medici rispondentirispondenti
Tipo lavoro
010203040506070
Belgio
dani
mar
caIta
lia
Oland
a
Svezia
Svizze
ra
Australi
a
%
Medicina generale Medici ospedalieri
religione
0
20
40
60
80
%
Qualche religione Una specif ica f ilosofia di vita
Nessuna specif ica f ilosofia di vita
Importanza religione e filosofia di vita
0
20
40
60
80
100
% m
olt
o im
po
rta
nte
Importanza religione Importanza filosofia vita
Casi ipotetici:Casi ipotetici: un paziente di 71 affetto da un paziente di 71 affetto da
cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato cancro con metastasi cerebrali ed ossee diffuse, è stato sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un sottoposto a due gravosi cicli di chemioterapia. Effettuare un terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione terzo ciclo darebbe una limitata possibilità di remissione duratura (<10%)duratura (<10%)
1.1. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare senza chemio 2 settimane. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.
2.2. Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita Paziente lucido di mente, comunica bene. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.
3.3. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può Stima aspettativa di vita senza chemio 2 settimane. Dolore può essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e essere controllato, ma paziente, allettato, è estremamente stanco e dispnoico.dispnoico.
4.4. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Paziente soporoso o subcomatoso, non è possibile comunicare. Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore Stima aspettativa di vita senza chemio di almeno 3 mesi. Dolore difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato difficile da controllare nonostante terapia analgesica ad elevato dosaggio.dosaggio.
Richiesta del paziente
0
20
40
60
80
100
120
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
% s
ì e p
rob.
sì
evitare chemio intensificare trattamento sintomi sedare con farmaci fine vita
Richiesta famigliari
0102030405060708090
100
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
% s
ì e p
rob.
sì
evitare chemio intensificare trattamento sintomi sedare con farmaci fine vita
Di propria iniziativa
0102030405060708090
100
1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4 1 2 3 4
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
% s
ì e p
rob.
sì
evitare chemio intensificare trattamento sintomi sedare con farmaci fine vita
OPINIONI
1. Non attuare o interrompere trattamenti di sostegno vitale richiesti da un paziente
2. Consentire ai parenti di decidere in merito all’interruzione dei trattamenti in caso di paziente incapace
3. Discutere con il paziente la decisione di intensificare il trattamento dei dolori
4. Se necessario somministrare farmaci (potenzialmente letali) per alleviare il dolore di un paziente terminale
5. Ogni persona dovrebbe avere il diretto di decidere di anticipare la fine della propria vita
6. Una sufficiente disponibilità di cure palliative di alta qualità previene quasi tutte le richieste di eutanasia o di suicidio assistito
7. Consentire di nominare una persona legalmente autorizzata ad assumere decisioni di fine-vita in caso di paziente non competente
9. Salvaguardare la vita dei pazienti anche nel caso in cui i pazienti richiedano l’anticipazione della fine della vita
10. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente porterà gradualmente ad un incremento di tale uso anche senza una richiesta del paziente
11. L’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente è accettabile in paziente terminali con dolore estremo e non controllabile
12. Somministrazione di farmaci in dosi leali nel caso in cui un paziente terminale soffra in modo intollerabile e non sia in grado di assumere decisioni
13. Consentire l’uso di farmaci in dosi letali su esplicita richiesta del paziente danneggerà la relazione medico/paziente
14. Rispettare le volontà chiaramente espresse in una direttiva anticipata da un paziente non competente in merito alla non attuazione o alla interruzione dei trattamenti di sostegno vitale
Opinioni pratiche di fine vita
0
20
40
60
80
100
120
C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7 C9 C10 C11 C12 C13 C14
% a
cco
rdo
Belgio Danimarca Italia Olanda Svezia Svizzera
Conclusioni Studio IIConclusioni Studio II Ci sono differenze nelle frequenze di decisioni di fine vita nei Ci sono differenze nelle frequenze di decisioni di fine vita nei
casi ipotetici, ma vi sono stessi fattori determinanti nelle 6 casi ipotetici, ma vi sono stessi fattori determinanti nelle 6 nazioni soprattutto per quanto riguarda la richiesta del nazioni soprattutto per quanto riguarda la richiesta del paziente.paziente.
Le differenze nelle attitudini dei medici misurate come Le differenze nelle attitudini dei medici misurate come proporzione di accordo verso le affermazioni sono consistenti proporzione di accordo verso le affermazioni sono consistenti con i risultati in pratica mostrati dallo Studio Icon i risultati in pratica mostrati dallo Studio I
Tuttavia la dimensione delle differenze tra i paesi è inferiore di Tuttavia la dimensione delle differenze tra i paesi è inferiore di quella osservata nella pratica.quella osservata nella pratica.
La nazione di provenienza è la più forte determinante verso La nazione di provenienza è la più forte determinante verso una decisione di fine vita, tuttavia vi sono alcune una decisione di fine vita, tuttavia vi sono alcune caratteristiche dei medici associate alle attitudini verso caratteristiche dei medici associate alle attitudini verso pratiche di fine vita: età, sesso, esperienza con pazienti pratiche di fine vita: età, sesso, esperienza con pazienti terminali.terminali.