Progetto ANTARES
Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche:
Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche
“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali
esistenti in Italia ”
Imola,
XV Congresso Nazionale SOMIPAR 22 marzo 2012
• Conoscere i principali dati epidemiologici (incidenza e prevalenza) delle persone che hanno subito una lesione midollare di origine non traumatica in
Italia.
• Ricostruirne i possibili percorsi
• Potenziare un gruppo cooperativo per la neuro-urologia come fulcro per la cura delle persone con lesione midollare atraumatica
Obiettivi del progetto
cura delle persone con lesione midollare atraumatica
• Effettuare un Focus sulla Spina Bifida dal punto di vista epidemiologico e gestionale in Italia.
Metodologia
� Istituzione Comitato indirizzo;
� Ricerca desk: analisi letteratura nazionale e internazionale;
� Ricerca field lesioni midollari non traumatiche: indagine quali-quantitativa attraverso un questionario ed interviste in presenza a referenti medici e persone con Lesione Midollare Non Traumatica (LMNT);
� Ricerca field Spina Bifida: indagine qualitativa attraverso interviste in presenza a referenti medici e persone con Spina Bifida (SB);
� Realizzazione report finale.
ANTARES
FAIP
ASBIFIC
Comitato di indirizzo
ANTARES
Fondazione ISTUD
Astra Tech
Le riflessioni di partenza
L’aumento recente delle lesioni midollari non traumatiche:
nuove cause?
Possibili nuovi fattori di rischio:
- la sedentarietà nello stile di vita- l’innalzamento dell’età media- la sedentarietà nel lavoro- nuove contaminazioni virali (Guillain Barrè)- …- …
Sono in corso efficaci campagne di prevenzione per le lesioni midollari da trauma (sicurezza stradale, sicurezza sul lavoro…).
Quali politiche precauzionali per le silenti lesioni midollari non traumatiche?
“Nuove” specialità mediche
19 scienze di base (es. anatomia, epidemiologia, farmacologia...)15 discipline internistiche (es. cardiologia, ematologia, neurologia…)9 discipline di laboratorio (es. anatomia patologica, microbiologia…)21 altre discipline non chirurgiche (es. anestesia, medicina riabilitativa..)17 discipline chirurgiche (es. cardiochirurgia, urologia, ortopedia…)
64 discipline di perfezionamento: Si aumenta 64 discipline di perfezionamento:
Es.Cure palliative,
Neurochirurgia spinale,
Psiconcologia,
Andrologia
Si aumenta nella verticalizzazione delle competenzeE nel numero di discipline
Anno Accademico 2010/2011: 54 specializzazioni di area medica
Sengen J, Concise Dictionary of Modern Medicine, 2006
New York, Mc Graw Hill
La Neuro-Urologia, un ponte di sintesi tra 2 specialità
Nuova professionalità nata dalla fusione di due Specialità:
-Neurologia-Urologia
Servono entrambe le competenze per la riabilitazione completa dell’intera area sacrale della persona con lesione midollare.
Nello studio ANTARES, le Unità Operative di Neuro-Urologia occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano
Dove sono presenti tali competenze?
occasione per intercettare le persone con LMNT che non transitano nelle US.
Risultati
Ricerca DeskRicerca Desk
Il punto di partenza: l’analisi della letteratura
Poca letteratura disponibile, con dati non confrontabili
Classificazione cause ancora non univoca:
ORIGINE LMNTMcKinley et alii, 1998
New P.W. et alii, 2005
Chester H. et alii, 2007
Cosar SNS et alii, 2010
GISEM, 2004
USA, studio multicentrico
Australia, studio monocentrico,
70 pz
USA, studio multicentrico
Turchia, studio monocentrico
165 pz
Italia, studio multicentrico,
248 pzNeoplastica 25% 32,5% 25% 28,9% 25,1%Vascolare 7% 14,3% 25% 15,8% 25,1%
Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%Infiammatoria 12% 10% 19,5% 18,4% 19,5%Degenerativa 53% 25,7% n.p. n.p. 18,6%Altre cause 3% 14,3% 18,6% 36,8% 11,8%
CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE
LMNT
Kirshblum S.C. et alii, 2002
New P.W. et alii, 2005
Guilcher SJT et alii, 2010
Cosar SNS et alii, 2010
GISEM, 2004
USA, studio multicentrico,
94 pz
Australia, studio
monocentrico, 70 pz
Canada, 2465 pz dell’area Ontario
Turchia, studio
monocentrico 165 pz
Italia, studio multicentrico,
248 pz
Età (anni) 78% sopra i 40 69 61,6 53,97 55,2
Rapporto Femmine/Maschi n.p.
F:54,3% M:45,7%
F:47,8% M:52,2%
F:44,7% M:55,3% M:F=1,7:1
I dati italiani, dal 2000 al 2010, una casistica in aumento
Origine lesioni midollari
67%
33%
Traumatica
Non Traumatica
Studio GISEM 2000
200 LMNT su 60832 centri
Origine lesioni midollari
55%
45% Traumatica
Non Traumatica
INAIL- Fondazione ISTUD 2010
688 LMNT su 153159 centri
Nel 2009 il 45% delle lesioni midollari non traumatiche non è stato curato presso Unità Spinali (Fondazione ISTUD) ma in centri di Riabilitazione.
I percorsi di cura rilevati in letteratura
PERCORSO DI CURA LMNT New P.W. et alii, 2005 Cosar SNS et alii, 2010GISEM, 2004
Durata media ricoveri (giorni) 55.8 57.89 73.5
PERCORSO DI CURA LMNT Shonherr MC et alii, 1996 McKinley WO et alii, 2001GISEM,2004
Destinazione alla dimissione: domicilio 78,8% 90% 73%
Le complicanze dei pazienti con lesione midollare
Medical complication Traumatic SCI (%) Non Traumatic S CI (%)
Urinary tract infection 65 50
Pressure ulcers 27,6 7,9
Neuropathic pain 19,6 26,3
Spasticity 17,3 7,9
DVT 6,3 5,3
Tab.3 - Cosar SNS et alii, “Demographic characteristics after traumatic and non traumatic spinal cord injury: a retrospective comparison study”-Spinal Cord 48, 2010
Risultati
L’indagine quantitativa: L’indagine quantitativa:
il questionario di indagine
-DESTINATARI COINVOLTI nello studio italiano: Unità Spinali, Unità Operative di Neuro-Urologia, Unità Operative di Urologia Funzionale
-DIMENSIONE DEL FENOMENO:
dati struttura (tipologia, n.posti letto dedicati, casi specifici trattati);
dati epidemiologici (LMNT acute/croniche, n.casi 2009-2010, origine, età media, sesso);
Gli elementi indagati:
sesso);
-PERCORSI DI CURA: provenienza, complicanze, gestione vescico-sfinterica, durata ricoveri, destinazione alla dimissione;
-U.O. NEURO-UROLOGIA: neuro-urologo, consulenze richieste, aspetti sessuologici, criticità.
I centri coinvolti: rispondenza 66%
Questionario inviato a 29 strutture, di cui 19 rispondenti:
•USU CTO Maria Adelaide, Torino •US Presidio Ospedaliero Borsalino, Alessandria
•USU Azienda Ospedaliera S.Corona, Pietra Ligure (SV) •USU Azienda Ospedaliera Niguarda, Milano
•USU Azienda Ospedaliera Morelli, Sondalo (SO)•US Azienda Ospedaliera Fornaroli, Magenta (MI)
•U.S.C. Medicina Fisica e Riabilitazione Azienda Ospedaliera Riuniti, Bergamo •U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)•U.O. Urologia Azienda Ospedaliera di Dolo (VE)
•US Azienda Ospedaliera S.Bortolo, Vicenza •US Azienda Ospedaliera Sacro Cuore, Negrar (VR)
•IRCCS San Camillo, Venezia •USU Azienda Ospedaliera Careggi, Firenze
•USU Azienda Ospedaliera Silvestrini, Perugia •USU CTO Alesini, Roma
•US CPO, Ostia •US Clinica S.Raffaele, Sulmona (AQ)
•U.O.Urologia Ospedale Dei Pellegrini, Napoli•US Clinica Maugeri, Cassano delle Murge (BA)
•USU Azienda Ospedaliera Marino, Cagliari
Tipologia centri rispondenti
78%
11%
11%U.O. Neuro-Urologiaafferenti a Unità Spinali
U.O.Urologia/Neuro-Urologia afferenti adaltre strutture
Centri di Riabilitazione
Hanno aderito allo studio le Unità Spinali, i centri più
esperti nella cura delle lesioni midollari
Distribuzione geografica centri rispondenti
62%19%
19%
Nord
Centro
Sud
Maggiore concentrazione nel Nord Italia
- 2009: 407 lesioni midollari non traumatiche- 2010: 482 lesioni midollari non traumatiche
Maggiori ricoveri per lesioni
croniche (= ricoveri multipli dall’insorgenza della lesione midollare)39%
40%
61%
60%
0
100
200
300
400
500
600
2009 2010
Croniche
Acute
500
600
I numeri confermano l’aumento delle LMNT
Prevalenza paraplegie
Prevalenza lesioni incomplete
73%73%
27%
27%
0
100
200
300
400
2009 2010
Tetraplegie
Paraplegie
66%65%
34%
35%
0
100
200
300
400
500
600
2009 2010
Complete
Incomplete
Le cause delle lesioni midollari non traumatiche
Infiammatorie
Congenite
Stenosi canale
Ernia disco
Siringomielia
Iatrogenia
Altro
2009
2010
1-INFIAMMATORIE
2-VASCOLARI
3-NEOPLASTICHE
0 50 100 150 200
Degenerative
Neoplastiche
Vascolari
distribuzione variabile tra i centri
Epidemiologia delle persone con LMNT
Origine LMNT Età media Prevalenza sesso
Degenerativa 65 M 63%
Neoplastica 56 M 56%
Vascolare 58 M 68%
Infiammatoria 56 M 60%
Congenita 33 F 56%
Conseguente a Stenosi del Canale 64 M 68%
Conseguente a Ernia del Disco 57 M 56%
Siringomielia 54 F 56%
Iatrogenia 45 F 52%
Altro: infettiva, Morbo di Pott, ematoma spontaneo 51 M 87%
54 anni
(mediana=56)
59% prevalenza M
I percorsi di cura
PROVENIENZA
Lesioni acute: Neurochirurgia (45%), Neurologia (25%)
Lesioni croniche: domicilio (74%)
TEMPI RICOVERO
Lesioni acute: 43-198 giorni. Lesioni acute: 43-198 giorni.
Ricoveri più prolungati ma meno frequenti
Lesioni croniche: 20-108 giorni.
Ricoveri più brevi ma più frequenti
DESTINAZIONE ALLA DIMISSIONE
Domicilio
L’indagine qualitativa:
la parola ai professionisti
Percorso di curaMeno definito rispetto alle lesioni midollari traumatiche e soggetto a molte variabili.
Provenienza dai reparti per acuti (Neurologia e Neurochirurgia), CdR o domicilio.
Tempestività di
intervento
I tempi sono più lunghi per le persone che non provengono dai reparti per acuti ed
extra-regione. Prognosi complessa e lunga. Spesso si interviene in II fase.
Modalità assistenzialiRicovero, Ambulatorio (attraverso il quale si intercettano le persone che non transitano
per le US), Day Hospital
- Aumento casi di LMNT
Lo scenario di cure emerso
Criticità
- Aumento casi di LMNT
- Età mediamente alta delle persone con LMNT.
- Molte persone con LMNT non transitano nelle US.
- Le persone che non arrivano in US si rivolgono a centri di riabilitazione non specializzati
in Neuro-Urologia, dove fanno una riabilitazione esclusivamente motoria; la
riabilitazione urologica viene fatta secondariamente a complicanze.
- Scarsa cultura della neuro-urologia.
- Valutazioni del quadro clinico più difficoltose.
- Manca una vera e propria rete territoriale.
ReteAssenza di collegamenti formalizzati con altre strutture sanitarie.
Rapporti con UO interne all’ospedale di appartenenza.
La fase più cruciale: la diagnosi
Identificazione delle lesione midollare non traumatica più complessa e lunga rispetto ad una traumatica.
Tempi non prevedibili e variabili in relazione all’origine, al Reparto ospedaliero e al territorio di appartenenza.
Le voci dei pazienti
“si pensava che la mia stanchezza anomala fosse causata dal periodo stressante che stavo vivendo” vivendo”
“si pensava ad una Lombosciatalgia”
“all’inizio mi hanno fatto degli esami al cuore”
“il medico si era messo in testa che si trattasse di tumore”
“al Pronto Soccorso pensavano di risolvere tutto con una puntura”
“pensavo che i dolori fossero causati dal nervo sciatico”
“il mio medico di famiglia mi diceva che i miei dolori alle gambe erano problemi di anzianità”
La riabilitazione: in Unità Spinale?
UNITA’ SPINALE
Non si riscontrano significative differenze con le lesioni midollari da trauma (eccezione: neoplasie).
CENTRO RIABILITAZIONEII LIVELLO
RIABILITAZIONE NON COMPLETA, solitamente solo
motoria
RIABILITAZIONE COMPLETA (motoria + vescico-sfinterica)
Dimissioni al domicilio
Dimissioni al domicilio
Complicanze urologiche
NEURO-UROLOGIA
�Maggiori difficoltà nell’individuazione della lesione
“La fase critica nelle lesioni midollari non traumatiche è la diagnosi, soprattutto quando le persone vengono ricoverate in Reparti ospedalieri non specializzati, o non adeguatamente attrezzati, presso i quali viene fatta una valutazione superficiale e non si ricerca una diagnosi completa”
�Frequenti inappropriatezze di ricovero
“La criticità maggiore è per le persone che non arrivano qui in Unità Spinale e quasi sempre finiscono in centri di riabilitazione non specializzati, dove mancano le competenze e la multidisciplinarietà; siccome spesso presso questi centri non viene eseguita la riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si
Oltre all’aumento dei casi di LMNT…
riabilitazione urologica, vediamo poi i pazienti in un secondo momento, quando si rivolgono a noi per l’insorgenza di complicanze”.
�Innalzamento età media pazienti
“Si tratta generalmente di persone in età media avanzata, che riportano delle lesioni al midollo spinale incomplete che poi di fatto restano croniche”.
�Difficoltà gestione lesioni neoplastiche
�Carenza figure esperte in Neuro-Urologia
“ci sono in Italia solo 3-4 posti molto validi che trattano la Neuro-Urologia e che sono un riferimento su tutto il territorio nazionale”.
Spunti di riflessione
�È sostenibile la riabilitazione delle LMNT nelle Unità
Spinali?
�Come le Unità Spinali si debbono ri-organizzare per
accogliere numeri più crescenti di lesioni midollari non
traumatiche?
�Quali considerazioni in merito alle cause delle LMNT?
� E’ necessario un cambiamento culturale da parte del
professionista? (non solo cultura del trauma center ma
anche gestione delle cronicità)
Percorsi diversi per lesioni midollari diverse?
La Spina Bifida
Nord Italia•Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale Regina Margherita e CTO•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e la cura dei bambini con patologia spinale, Ospedale Gaslini •Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda •Parma, Centro Spina Bifida•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica•Padova, Centro Spina Bifida
12 Centri Spina Bifida coinvolti
Centro Italia•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer •Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino Gesù •Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli
Sud Italia•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo della Sofferenza •Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale Brotzu •Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA
Redemption 81%
Caratteristiche dei Centri Spina Bifida
Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli interventi chirurgici;
Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla cura della Spina Bifida;
Team Spina Bifida
12
14
0
2
4
6
8
10
12
Urolog
o
Ortop
edico
Neuroc
hirurg
oFisiatra
Chiru
rgo
Neurop
sich
iatra Inf.
Pediatra
Endo
crinolog
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Psicolog
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Psico-
Sessuo
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olog
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drolog
o
Fisioterap
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aziona
le
Neuror
adiologo
Neurofisiologo
Neon
atolog
o
Ginec
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o
Infettivolog
oGen
etista
Nefro
logo
Inferm
iere
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Neuro-
Urolog
o
Gas
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nter
olog
o
Segr
etaria
Neurolog
o
Dermatolog
o
Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta:
come organizzarsi?
Adulti 30-60% pazienti
Diverse soluzioni organizzative, in fase di definizione
20%
Ambulatorio specifico per adulti
50%Centro pediatrico che
continua a seguire i pazientimaggiorenni per mancanza
di riferimenti territoriali
30%Collegamento con
Unità Spinali oaltre strutture
per adulti
Ambito poco trattato
Le esigenze degli adulti:
la sessualità, servono più competenze
“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma effettivamente siamo carenti”
Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico-sessuali dell’adulto
“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”
“Mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone con spina bifida”
Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne parlano poco e le famiglie sono molto protettive
“Aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso questo avviene molto in ritardo”
La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la vescica neurologica
Complicanze vescico-sfinteriche
26%
13% 13%
19%
10%6%
13%
Addestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo
Incontinenza
Infezioni
Stipsi
Ampliamento
vescicale
Calcoli
vescicali
Insufficienza
renale
Reflussi
Le criticità per i professionisti
Riorganizzazione dei team- Turnover dei Responsabili;- Mancata programmazione per passaggio di competenze;- Mancato riconoscimento organizzativo;
Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato riconoscimento organizzativo
-Rischio “maternage”
Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenze richieste, ingresso nuova fase “transitional care”
- Limiti amministrativi
- Aspetti sessuali
La parola alle persone con Spina Bifida
e alle famigliee alle famiglie
45 interviste
Età persone con Spina Bifida incluse nell'indagine
20%
14%
30%
23%
9%
4%
Soggetti intervistati
16%
84%
Persona con Spina Bifida
Genitore
Interviste piùfrequenti ai
genitori!
0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-…
55 viaggi…il percorso di cura
In media 2 (39%) – 3 (26%) centri consultati (per consulenze o per assistenza su specifico aspetto) lungo il percorso di cura: Centri Spina Bifida (42%) e Ospedali (34%)
Trasferimenti extra-regione
27%
“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perchéqualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto i problemi,mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sono troppo lunghe”
73%
Si
No
L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento
Figure mediche di riferimento
16%
2%
17%
30%
10%
2%6% 6%
1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%
Neu
roch
irurgo
Inferm
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Fias
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Urologo
Ortop
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Endo
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Chiru
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Fisioterap
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Ocu
lista
Dietis
taPs
icolog
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diatraMMG
Neu
rologo
Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta
Neu
roch
irurgo
Inferm
iere
Fias
iatra
Urologo
Ortop
edico
Endo
crinolog
o
Chiru
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o
Neu
rops
ichiatra
Fisioterap
ista
Ocu
lista
Dietis
taPs
icolog
aEm
atolog
oPe
diatraMMG
Neu
rologo
Passaggio di cure tra 16-24 anni…
…ma non è la modalità di gestione più adottata.
Età "transitional care"
50% 50%
…-15 16-18 19-24 25-…
…ma non è la modalità di gestione più adottata. Solo il 22% dei ragazzi cambia completamente i riferimenti
Riferimenti medici dell'età adulta
45%
22%
33%
Stessi dell'età pediatrica Nuovi Stesso centro nuovi
riferimenti
CATETERISMO INTERMITTENTE
Gestione vescico-sfinterica
67%
13%
6%
4%
10%
Cateterismo intermittente
Irrigazione intestinale
Clistere
Urofarmaci
Riabilitazione
Complicazioni urologiche
52%
16%
8%20%
4%
Ampliamentovescicale
Reni lesionati
Infezioni
Reflusso
Calcoli
INTERMITTENTE
INFEZIONI
Autocateterismo
31%
Si
Non possibile
Non ancora
tra 5-18 anni
Il raggiungimento dell’autodeterminazione:
l’autocateterismo
12%
57% dai 10 anni in su
Spunti di riflessione
�Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?
� Quali modelli organizzativi per rispondere alle esigenze delle persone con Spina Bifida in età adulta? Distribuzione omogenea sul territorio o centri di eccellenza specifici?
� Quali competenze sviluppare e mettere in campo? Quali servizi?