TIC E SINDROME DI TOURETTE
A SCUOLA E NEL LAVORO
TOURETTE…
ossessioni, compulsioni, ADHD, SIB,
disturbi della scrittura e della lettura…
costituiscono un continuum che si ritrova nel
"broad spectrum" sindromico? risponde:
Mauro Porta, Neurologo e Direttore del Centro Tourette del Gruppo Ospedaliero San Donato
Classificazione movimenti
Movimenti volontari
Movimenti semivolontari
Movimenti involontari
Movimenti automatici
Tic
(Jancovic)
Mauro Porta
Neurologo e Direttore del Centro Tourette
del Gruppo Ospedaliero San Donato
ADHD
Tic
OCBOCD
Problemi comportamentali,
scarso controllo degli impulsi
TS complessa
Aspetti autistici / dissociativi
(M. Porta, R. Galentino, 2018) Mauro Porta
Neurologo e Direttore del Centro Tourette
del Gruppo Ospedaliero San Donato
Mauro Porta
Neurologo e Direttore del Centro Tourette
del Gruppo Ospedaliero San Donato
THE ROSETTA STONE & OCD
Quali sono i dati epidemiologici
disponibili alla luce
della moderna nosografia?
risponde:
Carlotta Zanaboni Dina, Psicologa a Milano
Quesito 1:
tempi e percentuali diagnostiche
Media di 5 aa per giungere a diagnosi corretta (Scalone e coll, 2017)
1% adulto (Robertson, 2015)
Fino al 18% bambino-adolescente (Bloch e Leckman, 2009)
risponde:
Carlotta Zanaboni Dina, Psicologa a Milano
Quesito 2: % comorbidità e sintomi coesistenti
TS
tics
OCB>OCS>OCD
anxiety/
depression
symptoms
autism spectrum disorders
and dissociation
impulse control
disorder and other
behavioural diseases
ADHD
COMORBIDITY % OF COMORBIDITY
Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder 59-60% (Rothenberger & Roessner, 2013)
Obsessive-Compulsive Behaviour
Obsessive-Compulsive Symptoms
Obsessive Compulsive Disorder
11-80% (Robertson, 1989)
IMPULSE CONTROL DISORDER (and
rage)
23-40% (Wright et al, 2012)
AUTISM SPECTRUM DISORDERS
and dissociation
6.5-10% (Baron-Cohen et al, 1999;
Porta & Sironi, 2017)
COEXISTENT PSYCHOPATHOLOGIES % OF COEXISTENCE
ANXIETY 45% (Erenberg et al, 1987)
DEPRESSION 13-76% (Robertson, 2006)
SLEEP DISORDERS 25% (Freeman et al, 2000)
NEUROCOGNITIVE DEFICITS ≈19% (Morand-Beaulieu et al, 2017)
OPPOSITIONAL
DEFIANT DISORDER
14.5% (Robertson et al, 2015)
PERSONALITY TRAITS 51.5% (Trillini & Müller-Vahl, 1997)
Carlotta Zanaboni Dina
Psicologa a Milano
Quesito 3: tanti dati, quali dati?
• pz non cerca diagnosi o è indirizzato ad altri specialisti (es. dermatologo, oculista)
• diagnosi non effettuate (medico minimizza sintomi)
• approcci diagnostico-terapeutici errati
• troppe etichette diagnostiche per la sindrome (cfr. PANDAS)
discordanza dati epidemiologici pubblicati in Letteraturadati non attendibili!
Carlotta Zanaboni Dina
Psicologa a Milano
Tourette e famiglia
risponde:
Sabrina Marelli, Psicologa del Gruppo Ospedaliero San Donato
Come reagiscono le famiglie alla comunicazione
diagnostica?
L’accettazione della diagnosi è un processo che prevede differenti fasi:
• negazione-rifiuto
• sensi di colpa
• rabbia
• presa di coscienza
Sabrina Marelli
Psicologa del Gruppo Ospedaliero San Donato
Come si riorganizza la famiglia con un figlio che
presenta la sindrome di Tourette?
Oscillazione tra due posizioni dicotomiche:
1) Tourette sindrome comprende qualsiasi comportamento, anche
quelli imputabili alla normale crescita
2) Rifiuto e incomprensione («smettila di fare quel tic»)
Sabrina Marelli
Psicologa del Gruppo Ospedaliero San Donato
Quali sono i sintomi che sono più difficili da gestire
per le famiglie?
Aggressività auto e eterodiretta
Iperattività e difficoltà di concentrazione
Sabrina Marelli
Psicologa del Gruppo Ospedaliero San Donato
Tourette e scuola
risponde:
Maria Raugna, Pedagogista e psicoterapeuta a Milano
In che modo la sindrome influenza gli apprendimenti?
Maria Raugna
Pedagogista e psicoterapeuta a Milano
Frequenti le difficoltà scolastiche pur in presenza di QI nella media o, a volte,
anche superiore.
PERCHE’?
• Il tentativo di controllare volontariamente i tic produce un enorme dispendio
di risorse attentive.
• Ciò produce deficit di memoria, scarsa concentrazione, difficoltà a portare a
termine i compiti.
• Particolari tic (tic della scrittura, tic degli occhi, pensieri ossessivi) possono
incidere in maniera molto significativa.
E’ utile parlarne alla classe?
Maria Raugna
Pedagogista e psicoterapeuta a Milano
• Sicuramente si in presenza di disagio significativo.
• Ciò può contrastare:
➢ La tendenza all’isolamento (imbarazzo per i propri tic)
➢ L’essere isolati e potenziali vittime di bullismo
➢ La contestazione dei compagni agli insegnanti per presunte
preferenze concesse
La sindrome di Tourette prevede
l’insegnante di sostegno?
Maria Raugna
Pedagogista e psicoterapeuta a Milano
• NON prevede l’Insegnante di Sostegno ma la stesura da parte della
Scuola del P.D.P. (rientra nell’ambito dei BES.
• Può essere richiesto in casi di grave severità e/o in concomitanza di
comorbilità con altre patologie (ADHD, DOP, DOC, ….).
Tourette
e
prospettive nella formazione
risponde:
Paolo Cesana, Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano
Emergenza Dentro il sistema dell’Istruzione
• Nuove sfide e problemi per i docenti nelle classi attuali • BES • ADHD• DOP• ….
• Metodologie didattiche inclusive• Coinvolgimento • Didattica orientata al
fare• Personalizzazione• Empowerment delle
competenze -Gardner
• Rapporto con le Famiglie• Scuola Famiglia • Insegnanti – Scuola - Famiglia
• Rapporto con gli allievi
Cura Educativa
Quale ruolo svolge l’insegnante e le istituzioni scolastiche e formative
“Fin dalla nascita, è dato a tutti in germe una serie di attitudini
e di qualità da far fruttificare “Populorum Progressio – Paolo VI
Paolo Cesana
Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano
Obbiettivi
• Diffondere la conoscenza della patologia
• Promuovere il benessere di allievi e famiglie
• Promuovere nuove metodologie di intervento
Promuovere un sistema educativo migliore
Il Percorso
• La sperimentazione
• L’integrazione del QRSP
• La formazione
• Il processo di informatizzazione
Paolo Cesana
Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano
Obbiettivi
• Diffondere la conoscenza della patologia
• Promuovere il benessere di allievi e famiglie
• Promuovere nuove metodologie di intervento
Il Percorso
• La sperimentazione
• L’integrazione del QRSP
• La formazione
• Il processo di informatizzazione
ATTORI DA COINVOLGERE
NELLA FORMAZIONE IN FUTURO
▪ Esperti dei servizi al lavoro e della selezione
Forze dell’ordine
Personale sanitario
Personale non docente della scuola e della
formazione professionale
Famiglie Paolo Cesana
Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano
Promuovere un sistema educativo migliore
Considerazioni
socio-economico-sanitario
(diagnosi tardive, ecc.)
risponde:
Riccardo Breusa, Presidente AIST - Associazione Italiana Sindrome di Tourette
Come i pazienti giungono alla diagnosi?
In quanto tempo?
Anni 90/2000 → Circa 10 anni
(Psicologi, psichiatri, neuropsichiatri, neurologi, pediatri… medicina
alternativa)
Anni 2000/2020 → Circa 5 anni
“Ricerca on-line fai da te”: in base ai sintomi si ricerca su Internet,
Facebook, la diagnosi, i trattamenti, ecc…
Ruolo della Medicina Generale e della medicina specialistica?
Riccardo Breusa
Presidente AIST
Associazione Italiana Sindrome di Tourette
Qual è il rapporto attuale tra “tourettologi” e medici?
Diagnosi del “tourettologo”
Problematiche prescrittive
Difficoltà di rimborsabilità dei trattamenti farmacologici off-label
Riccardo Breusa
Presidente AIST
Associazione Italiana Sindrome di Tourette
Qual è il ruolo di AIST?
Formazione✓Eventi
✓Pubblicazioni
Informazione✓Mass-media
✓Eventi
Assistenza (scuola, patente, invalidità civile, centri per l’impiego)✓Seminari
✓Convegni
Assistenza legale
Relazioni con Enti Pubblici
Riccardo Breusa
Presidente AIST
Associazione Italiana Sindrome di Tourette
Problematiche etico-professionali
risponde:
Massimo Camerlingo, Neurologo, Ordine dei medici di Bergamo
La sindrome di Tourette pone problemi
delicati per la prescrizione terapeutica
1. Assenza di anormalità anatomiche e/o chimiche
2. Soggetti giovani, spessissimo di minore età
3. Pochissimi farmaci con l’indicazione
4. Effetti collaterali
5. Ansia e aspettative dei genitori
6. Malattia «non rara»
Il Medico nella prescrizione di un farmaco deve attenersi
alle vie e alle modalità di somministrazione previste dall’AIC
Massimo Camerlingo
Neurologo, Ordine dei medici di Bergamo
La Legge 648/1996 consente di erogare un farmaco a
carico di SSN, previo parere CTS di AIFA
1. Farmaci innovativi la cui commercializzazione è autorizzata in
altri stati
2. Farmaci non ancora autorizzati ma in sperimentazione con
studi disponibili di fase seconda
3. Farmaci da impiegare con indicazione differente da quella
autorizzata in Italia
4. Inserimento in apposito elenco
Massimo Camerlingo
Neurologo, Ordine dei medici di Bergamo
Uso compassionevole DDMM 08/05/03,
05/12/06,07/11/08,07/09/17
1. Utilizzo in assenza di alternative
terapeutiche
2. Assunzione di responsabilità (art 4)
3. Autorizzazione se studi clinici di fase due
o piani di sviluppo da parte del produttore
4. Singolo malato nominale
5. Trial positivi con indicazione a utilizzo
urgente
6. Comitato Etico competente
7. Certificazione del Processo di produzione
8. Farmaco da fornirsi gratuitamente
9. Consenso informato
Art 32 CI => Nessuno può essere obbligato a un
determinato trattamento
Legge 28/2001 => ratifica della convenzione di
Oviedo (consenso solo dopo aver ricevuto
informazione completa allo scopo e alla natura
del trattamento e ai suoi rischi)
Deroghe =>
- espressa volontà di non essere informati
- gravità clinica che indica urgenza assoluta
- consenso implicito
- possibile causa di ansie e timori inutili
- TSO
Consenso informato
Massimo Camerlingo
Neurologo, Ordine dei medici di Bergamo
La Comunicazione
in ambito medico-scientifico
risponde:
Vittoria Cereseto, Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San Donato
La comunicazione medico-scientifica oggi
• Per le informazioni relative alla salute gli italiani non si fidano né
di internet (anche se il 77% visita siti specialistici), né della
televisione.
• L'informazione superficiale o commerciale non è considerata
rilevante.
• La fonte di informazione sanitaria ritenuta più seria e autorevole
resta, in modo evidente, la carta stampata.
(Novembre 2019 – sondaggio condotto online da Corriere della Sera e dall'Associazione Peripato su 2000)
Negli ultimi 10 anni abbiamo assistito a una crisi significativa nella carta stampata con la chiusura di
diverse testate di divulgazione medico -scientifica, insieme a un aumento esponenziale delle fonti
d’informazione disponibili online. Tuttavia la mediazione di uno specialista, il controllo di un editore,
l’autorevolezza e responsabilità di una firma rimangono nel settore della salute sinonimo di
autorevolezza.
Nella salute cerchiamo: trasparenza nella genesi delle informazioni, contenuti non commisti al
marketing, tracciabilità delle fonti. Vittoria Cereseto
Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San Donato
La nostra esperienza:
come evitare fake news e ciarlatani
• Cerca il vaglio di un comitato
scientifico
• Indica in modo trasparente le sue
fonti e i suoi scopi
• Diffonde lavori scientifici e consente
agli interlocutori di accedervi in
prima persona
• È selettivo: diffida degli outsider, dei
sedicenti geni e dei personalismi
(«sono l’unico al mondo…»)
PROFESSIONISTA DELLA
COMUNICAZIONE
PROFESSIONISTA
DELLA SALUTE
• Porta pubblicazioni a supporto
delle sue posizioni
• Mostra continuità nelle
pubblicazioni sul suo
argomento (non è un
tuttologo)
• Fa riferimento a una comunità
– non rifugge il confronto con
colleghi e società scientifiche
in un network nazionale e
internazionale
Vittoria Cereseto
Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San Donato
Il caso della sindrome di Tourette
Disturbo erroneamente considerato raro, tocca l’1% della popolazione generale ma è ancora più diffusa tra i giovani. Sotto trattata, o trattata erroneamente, confusa con altri disturbi di natura psicologica o psichiatrica, giunge con ritardi importanti alla diagnosi. Ecco quindi che il nostro lavoro di comunicazione negli ultimi 10 anni non ha favorito solo la costruzione di un’immagine (di uno specialista, di un gruppo di ricerca, di un ospedale) ma soprattutto la diffusione di una consapevolezza rispetto alla malattia e l’avvicinamento dei pazienti e dei caregiver verso un centro di riferimento adeguato e una terapia appropriata.
Vittoria Cereseto
Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San Donato
Trattamenti d'eccezione
…e rari!
risponde:
Domenico Servello, Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di Milano
Lo stato dell’arte: OCTD e DBS
• Nella Sindrome di Tourette l’80-90% dei casi presenta un disturbo comportamentale, in primis
quadri clinicamente definibili OC (ossessivo-compulsivi)
• Il quadro OCTD è stato riconosciuto scientificamente (Dell’Osso, Servello, et al. International
Journal of Psychiatry in Clinical Practice)
• 4-5% dei pz situazioni di refrattarietà associate a gravità dei sintomi fino a SIB (autolesività)
• In situazioni rare ed eccezionali sono giustificati approcci terapeutici più invasivi quali l’impiego
di BTX (tossina botulinica per tic vocali), ed in particolare DBS (Stimolazione Cerebrale
Profonda)
• La DBS peraltro impone talvolta continuazione/alleggerimento di terapie non invasive (farmaci
e Habit Reversal)
Domenico Servello
Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di Milano
Lo stato dell’arte: OCTD e DBS
• La DBS consiste in una procedura neurochirurgica funzionale in cui
vengono collocati a livello cerebrale due elettrocateteri collegati ad un
neurostimolatore che eroga impulsi elettrici, regolabili dall’esterno.
• La procedura è pauci-invasiva, reversibile, con ampi margini di sicurezza
(safety).
• Miglioramento dei pz 60-70% in genere non immediato (spesso dopo
diversi mesi dall’impianto)
• Attualmente la casistica presso IRCCS ISTITUTO ORTOPEDICO GALEAZZI → 68 pazienti trattati
• È stato approvato Registro Europeo. Il Galeazzi è l’unico centro italiano autorizzato!
Domenico Servello
Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di Milano
Lo stato dell’arte: OCTD e DBS
• La persona con OCD severa (Y-BOCS >= 30), refrattaria alle terapie convenzionali, per essere candidabile alla DBS
deve soddisfare i seguenti criteri:
• una diagnosi di OCD da più di cinque anni
• nessun beneficio, o effetti collaterali intollerabili, da tutte le attuali opzioni di trattamento (minimo di 3 cicli adeguati con
farmaci di prima e/o seconda linea in modalità incrementale, terapia cognitivo comportamentale)
• una valutazione multidisciplinare (psichiatra e neurochirurgo) che tenga anche conto delle motivazioni e aspettative del
paziente e della famiglia e del sostegno sociale.
• Si stima che i pazienti che soddisfano i criteri sopracitati, quindi eleggibili al trattamento con DBS in Lombardia possano
essere circa 8/anno.
Domenico Servello
Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di Milano
I Sistemi Informativi
della Direzione IFL
a servizio della Tourette
risponde:
Bruno Mercurio, Responsabile Posizione Organizzativa Sviluppo del Sistema Informativo
Direzionale Integrato della Direzione Istruzione Formazione e Lavoro di Regione Lombardia
SIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette
La finalità non è
quella di
diagnosticare ma di
osservare
determinati
atteggiamenti
sospetti, con lo
scopo di informare
le persone
responsabili dello
studente della
eventuale presenza
di comportamenti
associati alla
sindrome.
L’obiettivo è l’inserimento su
una piattaforma informatica
di una metodologia che
consentirà al personale non
qualificato di essere guidato
ad informarsi su cosa sia la
Sindrome di Tourette ed al
personale qualificato di
osservare eventuali
comportamenti associabili a
tale sindrome, mediante la
compilazione di un
questionario collegato al
singolo studente.
Bruno Mercurio
Responsabile Posizione Organizzativa
Sviluppo del Sistema Informativo di Regione Lombardia
Hai notato se lo studente ha tic motori o sonori?
Rispondi a queste domande. La risposta non avrà fini diagnostici, ma ti aiuta ad individuare le caratteristiche principali della sindrome.
Allora ti rubiamo solo qualche minuto per parlartene, guarda questo breve video!
I tic cambiano forma ed intensità nel tempo?
I tic sono insorti prima dei 18 anni?
Hai mai sentito parlare della sindrome di Tourette?
QUESTIONARIO
SIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette
Bruno Mercurio
Responsabile Posizione Organizzativa
Sviluppo del Sistema Informativo di Regione Lombardia
GESTIONE
CORSI
❑ Il docente si iscrive al corso;
❑ L’istituzione ne gestisce online l’erogazione e la formazione attraverso il servizio;
PRODE
❑ Il docente sostiene la prova d’esame;
❑ L’istituzione somministra e verbalizza la prova d’esame;
CERTIFICA!
❑ In caso di esito positivo, l’istituzione rilascia la certificazione prevista;
❑ Il docente ottiene ufficialmente la competenza;
La comunicazione Uno sguardo al Futuro
Bruno Mercurio
Responsabile Posizione Organizzativa
Sviluppo del Sistema Informativo di Regione Lombardia
SIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette