Lucia Monaco Direttore Scientifico Telethon Giornata Nazionale sullOpen Access Università degli...

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Lucia Monaco

Direttore Scientifico Telethon

Giornata Nazionale sull’Open Access

Università degli Studi Roma Tre

23 ottobre 2009

Open Access per una charity di ricerca biomedica: opportunità e oneri

INDICE

•Telethon: missione e attività

•I risultati della ricerca Telethon

•Pubblicazioni scientifiche e bibliometria

•Il modello Open Access

•I costi delle pubblicazioni

•La policy di Telethon 2Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

LA MISSIONE DI TELETHON

Fonte: Statuto Telethon, gennaio 2002Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

I NOSTRI PORTATORI

D’INTERESSE

• Telethon è nata nel 1990 dalla volontà di un’associazione di pazienti

• È la seconda charity italiana per la ricerca biomedica

• Vogliamo far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche

• Vogliamo dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali

• Vogliamo dare fondi a eccellenti progetti di ricerca e ai migliori ricercatori in Italia

• Vogliamo che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche

• Vogliamo far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono spesi i soldi che raccogliamo

LA NOSTRA MISSIONE

1. I MALATI

2. I RICERCATORI

3. IL PUBBLICO DONATORE

FONDI RACCOLTI E PROGETTI INTRAPRESI

Fonte: raccolta fondi: Bilancio Telethon 2008; finanziamenti: database TRIC, gennaio 2009

PROGRAMMI DI FINANZIAMENTO 1991-2008

FONDI RACCOLTI 1990-2007

Totale: 382 M€

RICERCA INTERNA

TIGEM (Ricerca genetica)

HSR-TIGET (Terapia genica)

DTI (Carriere)

RICERCA ESTERNA

Progetti di ricerca

Servizi alla ricerca

Borse di studio

4Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

284 M€ erogati2160 progetti

1364 ricercatori finanziati

10,2 11,59,7 9,5

16,3 17,8 18,7 18,5 19,722,6

20,623,3

25,827,8

29,633,0 33,0

1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

Peer review

INDICE

Giornata Open Access/Roma/Sci/23-10-2009/LM

I RISULTATI DELLA RICERCA TELETHON

CURA DELLE MALATTIE

GENETICHE

CONOSCENZA SCIENTIFICA

PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE

PRO-GRESSI VERSO LA CURA

LA SCALA DELLA RICERCA

TERAPIE

DISPONIBILI PER I PAZIENTI

LA SCALA DELLA RICERCA

MALATTIA

Studi di identificazione genica

Studi di meccanismo

Approcci terapeutici in vitro

Approcci terapeutici in vivo

Studi clinici terapeutici

CURAStudi clinici diagnostici, osservazionali e palliativi

INDICE

RISULTATI SCIENTIFICI: IMPATTO DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON

• Dal 1991 a oggi, i ricercatori finanziati da Telethon hanno pubblicato i loro risultati in oltre 6400 lavori scientifici

• La qualità dei lavori scientifici Telethon è superiore alla media italiana, europea e statunitense, secondo l’indice medio delle citazioni per articolo dei lavori Telethon pubblicati sulle riviste biomediche

Numero di citazioni /articolo su riviste biomediche, 2003-2007

6,96 6,86

9,33TELETHONITALIAEU 27USA

Tavola Rotonda Ricerca Telethon/Verona/Sci/22-10-2009/LM

Fonte: Centro Studi Telethon e Thomson Reuters, febbraio 2009

I DESTINATARI DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE TELETHON

Ricercatori• AUTORI prosecuzione della ricerca nuovi finanziamenti• LETTORI sviluppo di nuove ricerche accesso a finanziamenti• REVISORI valutazione delle proposte di progetto

Pazienti progresso nelle conoscenze sulla malattia CURA

Pubblico donatore frutti del proprio investimento scelta informata di ulteriore donazione

INDICE

OPEN ACCESS: IL NUOVO PARADIGMA DELLA PUBBLICAZIONE SCIENTIFICA

Fonte: adattato dalla presentazione di M. Patterson (PLoS), Lund Conference Maggio 2006

MODELLO TRADIZIONALE: SI PAGA L’ACCESSO ALL’INFORMAZIONE

MODELLO OPEN ACCESS: SI PAGA LA VALIDAZIONE DELL’INFORMAZIONE

IL MOVIMENTO OPEN ACCESS E LE AGENZIE DI FINANZIAMENTO

«Open Access (OA) is free, immediate, permanent online access to the full text of research articles for anyone, webwide.»Source: Eprints http://www.eprints.org/openaccess/

PERCHÉ UN’AGENZIA DI FINANZIAMENTO DOVREBBE SUPPORTARE L’OPEN ACCESS?

Le agenzie di finanziamento finanziano progetti di ricerca in base agli obiettivi (missione) che sono chiamate a raggiungere.

L’open access risponde agli obiettivi (missione) delle agenzie di finanziamento beneficiandone i portatori d’interesse.

per Telethon: pazienti, ricercatori, pubblico donatore

INDICE

I COSTI DELLE PUBBLICAZIONI TELETHON

COSTI MEDI DI PUBBLICAZIONE

(costi per pagina, ristampe, figure a colori)

• 36 k€/22 M€ di finanziamento in gestione diretta 2005-2008

(0,16% del finanziamento totale)

COSTI PREVISTI PER OPEN ACCESS

• ~ 20 k€ di costi di deposito

• ~180 k€ di costi di pubblicazione secondo modalità Open Access

max 200 k€/anno (1% del finanziamento totale)

… ne vale la pena?

Fonte: amministrazione e Ufficio Scientifico Telethon, giugno 2009

Open Access: ne vale la pena?Noi crediamo di sì!

GLI EFFETTI DELL’OPEN ACCESS SULLA RICERCA TELETHON

CURA DELLE MALATTIE

GENETICHE

CONOSCENZA SCIENTIFICA

PRO-GRESSI VERSO LA CURA

TERAPIE

supporto continuorendicontazione

OPEN ACCESS

accesso

progresso

disseminazione

INDICE

LA POLICY DI TELETHON PER L’OPEN ACCESS

• Policy obbligatoria per

– tutti i ricercatori finanziati

– tutte le pubblicazioni scientifiche peer reviewed

• Deposito delle pubblicazioni in PubMed Central

• Copertura dei costi da parte di Telethon

PROSSIMI PASSI

1. Adesione all’estensione di UK PMC a partecipanti europei

– Accordo con Wellcome Trust

– Tempi: fine novembre 2009

2. Emissione della policy di open access per i ricercatori finanziati da Telethon

– Tempi: entro giugno 2010 (avvio nuovi grant di ricerca)

3. Partecipazione alla creazione di EU PMC

– Tempi: gennaio 2010-giugno 2011

Le adesioni a UK PMC sono

aperte!

CONTATTI

Lucia Monaco

Direzione Scientifica Telethon

Via Bixio 30

20129 Milano MI

+39 2022 17 200

lmonaco@telethon.it

www.telethon.it

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