Autonomie e piano di transizione:

il passaggio dalla scuola al lavoro

Flavia Caretto

1

sommario

�La fine della scuola: e adesso?

�L’autonomia

�Il lavoro

�Il tempo libero

�La comunicazione

�Le relazioni sociali

�La transizione 2

2

Dalla scuola al lavoro: e adesso?�La fine della scuola: una evenienza mai

considerata?

�Imparare a lavorare: un passaggio che non

avviene mai?

�L’inizio effettivo del lavoro: un improvviso

salto nel buio?

3

Primo punto: LA SCUOLA FINISCE!

A cosa deve preparare la scuola?

4

5

Preparare alla vita adulta

Domande per gli operatori, i genitori, i politici

�Cosa significa essere adulti?

�Cosa ci si aspetta da un adulto?

�Quali sono i diritti e quali i doveri di un adulto?

6

Un adulto con autismo dovrebbe…

�Saper badare a se stesso�Avere delle relazioni sociali�Poter lavorare�Avere una casa a cui tornare�Fare quello che gli piace nel suo tempo libero

in sintesi

avere una esistenza piena e “vera” come quella di qualunque altro… con le sue gioie e i suoi dolori… nella quale poter esprimere il proprio potenziale umano …

7

i genitori si chiedono…

� Quale diagnosi?

� Quale intervento?

�Quale futuro?�Sarà indipendente?

�Potrà lavorare?

�Dove e con chi vivrà?

�Avrà un compagno/a, si sposerà, potrà avere figli?

�Chi penserà a lui DOPO DI NOI? (ma anche “durante noi”…)

8

il “dopo di noi”: le domande

�Il problema “economico”�Di quali risorse finanziarie disporrà mio figlio?

�Il problema “abitazione”�Dove vivrà?

�Il problema “occupazione”�Come passerà le sue giornate?

�Il problema “relazionale”�Chi si occuperà di lui? Chi gli vorrà bene?

9

il “dopo di noi”: le speranze

� Il problema “economico”� Una risorsa economica dovuta, stabile e sicura, non un obolo…

� Il problema “abitazione”� Una vera casa, un posto caldo, accogliente e familiare, non un

istituto…

� Il problema “occupazione”� Delle attività che lui possa amare e in cui possa mettere a frutto le sue

capacità, attività produttive, non un peso per la società o giornate

tutte uguali…

� Il problema “relazionale”� Qualcuno che gli voglia bene, che lo conosca, che sia competente, che

gli garantisca una stabilità, non sconosciuti incompetenti che

cambiano in continuazione…

Quando dobbiamo cominciare ad occuparci della vita adulta di una persona

con autismo?

10

Legge IDEA (1997 – 2004)

Individuals with Disabilities Education Act

“L’esperienza con adolescenti con disturbo dello spettro autistico ha dimostrato che è troppo tardi per pianificare la loro vita adulta quando il percorso scolastico sta per terminare, tra i 18 e i 21 anni.

È invece nell’interesse dei singoli individui, della scuola e della collettività iniziare a sviluppare e a pianificare il percorso di transizione all’inizio dell’adolescenza o anche prima.”

� Mesibov et al, 2007, TTAP, Giunti OS, pag 1511

1988 – Mesibov, Schopler, Shaffer & Landrus (AAPEP)

“… un numero crescente di persone con un disturbo dello spettro autistico non richiede esclusivamente un ambiente protetto, ma può dare il proprio contributo a lavori utili alla collettività in uffici, fabbriche, negozi e altre collocazioni.”

12

Legge IDEA (1997 – 2004)

Individuals with Disabilities Education Act

“… richiedeva che fosse fatta una valutazione rigorosa dei bisogni legati al periodo di transizione e che, di conseguenza, venisse redatto il progetto educativo entro i 14 anni di età*”

(*nota: questo limite fu spostato a 16 anni nel 2004)13

“Pensami adulto!”

Dobbiamo occuparci della vita adulta delle persone con autismo (come professionisti) da

quando la persona autistica è in età scolare

“La vita non è una prova generale” (Mirenda)14

15

Come prepara la scuolaall’età adulta?

�Autonomia personale�Preparazione al lavoro� Gestione del tempo libero� Capacità comunicative � Relazioni sociali� Abilità metacognitive� Autostima

DEVONO FARE PARTE ESPLICITAMENTE DEL CURRICOLO SCOLASTICO E DELL’INTERVENTO PICOEDUCATIVO

L’autonomia

16

Insegnare l’indipendenza

�L’autonomia personale va insegnata fin da quando il bambino è piccolo

�L’indipendenza è più un atteggiamento che un insieme di procedure

17

18

Abilità di autonomia: definizione

Le autonomie di base

sono comportamenti quotidiani che accompagnano il soddisfacimento di necessità

fisiologiche e la cura della persona

19

�Alimentazione

• Masticare, usare le posate, versare l’acqua nel bicchiere…

20

�Controllo sfinterico e

uso dei servizi igienici

• Segnalare il bisogno, recarsi in bagno, usare la carta igienica…

21

�Igiene personale

• Lavarsi i denti, farsi la doccia, asciugarsi, pettinarsi…

22

�Vestirsi / Svestirsi

• Infilarsi i calzini, togliersi la giacca, allacciarsi le scarpe…

23

�Addormentamento e

sonno

• Andare a dormire la sera, dormire per tutta notte, svegliarsi al mattino…

24

LE ABILITÀ INTEGRANTI

Le abilità integrantiriguardano comportamenti quotidiani

che consentono l’integrazionenel tessuto sociale

e l’uso delle strutture comunitarie

Preparare il bambino, fin da piccolo, alla vita indipendente

�Insegnare a riordinare, pulire, apparecchiare…�Insegnare a prepararsi la colazione…�Insegnare a farsi lo zaino…�Accompagnarlo ad usare i mezzi pubblici�Usare una “agenda” fin da piccoli�Insegnare a rispondere a telefono�Farlo pagare al bar, usare la “paghetta”�Frequentare delle strutture della comunità (come

ristorante, bar…) 25

26

LA CURA DEL LUOGO DI VITA

La cura del luogo di vitariguarda i comportamenti

� Riordino e pulizia della casa� Cucinare

� Fare il bucato� Gestire le spese

� Fare manutenzione e piccole riparazioni

che consentono di abitare in maniera indipendente

27

�Riordino e pulizia della

casa • Apparecchiare, sparecchiare, rifarsi il letto, lavare le finestre, lavare i piatti…

28

�Cucinare

• Farsi un panino, preparare la colazione, scolare la pasta, tagliare la frutta, seguire una nuova ricetta…

29

�Fare il bucato

• Lavare i panni a mano, appendere i panni, usare la lavatrice, dividere per colore, ritirare i panni, stirare…

30

�Fare manutenzione e

piccole riparazioni

• Cambiare una lampadina, cucire un bottone, stuccare, mettere i feltrini sotto le sedie…

31

ABILITÀ INTEGRANTIdi tipo cognitivo

Sono abilità da considerare utili per l’integrazione nella

comunità• Usare l’orologio

• Usare il calendario

• Usare il telefono

• Usare il denaro

• Usare il computer

32

�Mobilità nella

comunità

• Attraversare la strada, prendere l’autobus, andare in bicicletta, riconoscere le insegne dei negozi…

33

�Fare acquisti e usare i

servizi pubblici

• Spedire lettere, andare al bar, andare al ristorante, usare il bancomat, comprare un paio di scarpe…

34

�Fare la spesa

• Aggiornare la lista delle cose da comprare, gestire il budget, regolarsi con le quantità, controllare la scadenza degli alimenti…

35

�Gestire le spese

• Pagare l’affitto, pagare le bollette, fare manutenzione, acquistare o sostituire materiali o mobilia…

36

�Gestire gli imprevisti

• Accettare gli imprevisti

• Sapere cosa fare se: salta la corrente, c’è un allagamento, non c’è più acqua corrente, scoppia un incendio, si incastra la serratura della porta…

il lavoro

37

38

Perché vi sia possibilità di lavoro

�Deve essere fatto un insegnamento esplicito di�comportamento di lavoro

�abilità di lavoro

�diverse aree e compiti di lavoro

�Devono esserci opportunità reali di lavoro

Preparare al lavoro produttivo

Due componenti del lavoro:

�Comportamento di lavoro(comportamento “orientato” al lavoro)

�Attività di lavoro(“contenuti” o abilità specifiche a fare qualcosa) 39

Insegnare il comportamento di lavoro nel bambino

�Stare seduti al tavolo

�Mantenere l’attenzione

�Accettare le correzioni / autocorreggersi

�Usare il materiale in maniera organizzata

�Chiedere aiuto

�Chiedere / prendersi delle pause

�… 40

41

il comportamento di lavorocomponenti

�Orientamento e attenzione sostenuta�Comprensione delle consegne�Organizzazione del lavoro�Motivazione�Rispetto delle regole�Comportamenti relazionali adeguati�Gestione delle difficoltà

42

Esempi dicomportamento di lavoro

� Andare a lavorare quando è il momento� Orientare la propria attenzione al compito� Mantenere l’attenzione per un certo tempo� Reperire e organizzare i materiali� Organizzare il piano di lavoro� Seguire uno schema o un programma� Lavorare ordinatamente� Terminare il compito e mettere a posto� Gestire le pause e le transizioni� Lavorare in prossimità di altri, mantenere comportamenti sociali corretti� Richiedere aiuto quando necessario� Riconoscere i ruoli, accettare la supervisione� …

L’organizzazione del lavoro

�Reperire i materiali

�Predisporre i materiali

�Lavorare sinistra-centro-destra

�Concludere e mettere a posto

43

44

Esempi di abilitàpreparatorie al lavoro

� Cognitive e metacognitive� Appaiare� Classificare� Leggere� Scrivere� …

� Fini motorie e di coordinazione� Infilare� Tagliare� Annodare� …

� Sociali � Lavorare in presenza di altri� Assenza di comportamenti problematici

� Comunicative� Chiedere aiuto

45

Esempi di aree di lavoro e compiti

� Ufficio� Timbrare� Spillare � Preparare fotocopie� Imbustare � Informatizzare indirizzi

� Assemblaggio (mettere insieme)� Preparare le cartelline per i congressi

� Montaggio (mettere insieme o modificare la forma per completare un’unità funzionale)� Montare le scatoline per le bomboniere� Montare modellini di macchinine

� Imballaggio (mettere dentro)� Preparare bustine di materiale da ferramenta

� Classificazione� Selezionare la posta per Codice di Avviamento Postale

� Collocazione� Collocare le merci sugli scaffali del supermercato

46

Altre attività�Consegnare posta�Effettuare pulizia nei residence�Preparare cibi nelle mense o nei fast food�Preparare merci per le spedizioni�Collocare merci sugli scaffali�Colorare cartoni animati�Archivista bibliotecario �Informatizzazione dati�Programmatore informatico�…

47

Punti di forza e problemi

�Punti di forza delle persone con autismo sul lavoro�Puntualità

�Precisione

�Poche assenze

�Attaccamento all’azienda e lealtà

�Problemi�Scarsa flessibilità

�Necessità di supervisione

�Difficoltà nel contatto sociale e nella comunicazione

48

Le opportunità reali di lavoro

�La politica economica e sociale dell’inserimento lavorativo delle persone con autismo

�La ricerca delle aziende disponibili e la preparazione del personale

�La condizione economica della famiglia in seguito all’inserimento lavorativo

�La gestione delle variabili “psicologiche”: flessibilità, autostima, motivazione…

il tempo libero

49

Gestire il tempo libero

�Insegnare fin da quando i bambini sono piccoli a impegnare il proprio tempo libero in maniera varia

�Tempo libero individuale

�Tempo libero sociale

�Relax 50

51

Nelle persone con autismo il gioco funzionale non si sviluppa spontaneamente!

il gioco nel bambino con autismodeve essere

esplicitamente insegnatocosì come deve essere insegnato

ad un adulto con autismoad impegnare il suo

tempo libero

Potersi divertire e fare attività fisicaIntervenire nella prospettiva che, da adulto, il

bambino con autismo abbia attività di tempo libero, attività sportive e possibilità di coltivare i suoi interessi e talenti

52

Attività motoria

Dai percorsi motori…

53

Attività motoria

…al rilassamento…

54

Attività motoria

… allo sport

55

56

il tempo libero, gli hobbies, i talenti

�Le abilità di tempo libero

�valutazione e insegnamento esplicito

�La possibilità di coltivare i propri interessi

�Identificare i talenti e gli interessi, offrire opportunità per mettere a frutto talenti e interessi

�Le opportunità di tempo libero

�Insegnare a gestire autonomamente il proprio tempo libero e i servizi

Coltivare interessi e talenti

Cambiare prospettiva sugli “interessi ristretti, ripetitivi e stereotipati”!

�Utilizzare gli interessi come motivazione

�Rendere gli interessi e i talenti funzionali ad una possibile attività lavorativa

�Organizzare la possibilità di coltivare gli interessi o i talenti speciali nel tempo libero

57

Gli interessi speciali

Insegnare ad utilizzare gli interessi speciali

�per il lavoro rendendoli funzionali

�e/o per il tempo libero�Usandoli per “agganciare” il bambino

�Premettendo nuove attività

�Includendoli in nuovi argomenti58

Le abilità comunicative e la prevenzione dei comportamenti

problematici59

Comportamenti problema(secondo l’ipotesi “comunicazionale”)

�Prevenire con una buona programmazione

�Individualizzata

�Soggetta a verifiche

�Condivisa

�Che rispetti le caratteristiche, capacità, motivazioni della persona

60

Quali abilità comunicative espressive insegnareper minimizzare le possibilità che si verifichino

comportamenti problema

�Richiedere qualcosa (oggetti)

�Scegliere �Rifiutare�Comunicare che si è

stanchi, che si vuole terminare una attività

�Chiedere attenzione�Chiedere aiuto�Chiedere consolazione�…

61

Quali abilità comunicative

recettive insegnareper minimizzare le possibilità che si verifichino

comportamenti problema

�Quando una attività inizia e finisce

�Come passare da una attività all’altra

�Cosa deve fare la persona

�Cosa gli stiamo effettivamente chiedendo

�Che cosa farà dopo

�Quanto dura una attesa/cosa fare durante una attesa62

Autoregolazione egestione delle emozioni

�Preparare agli imprevisti�Insegnare l’autoregolazione emotiva�Preparare al lutto�Insegnare a gestire la rabbia�Riconoscere e esprimere le emozioni�Esprimere empatia�…

63

Comportamenti problema

�Prevenire con una buona programmazione e offrendo buoni modelli

�NO aggressività e costrizione�NO minacce, NO punizioniAiutare le persone con autismo a farsi carico di

se stesse al massimo della propria indipendenza 64

Le abilità sociali

65

Sviluppare le abilità sociali

�Migliorare l’intersoggettività

�Insegnare a fare amicizia

�Insegnare la distanza interpersonale

�Insegnare a mantenere un comportamento adeguato in pubblico

66

I comportamenti affettivi con gli adulti familiari

67

•Commentare un evento interessante•Commentare un evento inatteso•Riconoscere gli stati emozionali•Mostrare empatia

•Attenzione congiunta•Azione congiunta•Emozione congiunta•Spontaneità•Intenzionalità•Divertimento condiviso•Mimica e gestualità•Dirigere le interazioni all’interlocutore•Sostenere il dialogo nell’interazione•Coordinare sguardo gesto e vocalizzo•Mostrare qualcosa di proprio

I comportamenti sociali con i pari, con gli educatori e nei contesti allargati o pubblici

68

•Chiedere attenzione•Chiedere aiuto•Tollerare la prossimità•Effettuare attività parallele•Condividere il materiale•Condividere qualcosa di proprio•Partecipare a giochi sociali semplici•Partecipare a giochi sociali con regole•Tollerare le attese

•Rispettare il turno•Esprimere una scelta•Rifiutare•Etichettare stati emozionali•Regolare le reazioni emotive•Rifiutare•Possedere routines sociali positive•Evitare routines sociali negative•Risolvere situazioni sociali complesse

� Riconoscere gli stili comunicativi (passivo, aggressivo, assertivo, prosociale)

� Comprendere i concetti di ascolto attivo e di empatia

� Riconoscere le diverse espressioni emozionali

� Identificare le proprie caratteristiche personali (fisiche, cognitive ed emotive)

� Poter parlare delle proprie caratteristiche personali

� Riconoscere e valorizzare i propri punti di forza, mantenendo un senso di realtà

� Riconoscere le caratteristiche dell’amicizia

� Riconoscere i diversi ruoli sociali� Migliorare il proprio stile comunicativo, a

livello non verbale e a livello verbale� Iniziare una conversazione diretta con un

interlocutore o con un gruppo, portarla avanti, terminarla

� Effettuare una conversazione telefonica� Migliorare l’espressività emotiva� Gestire la rabbia� Mostrare ascolto� Mostrare empatia� Fare critiche costruttive� Fare complimenti� Dire di si e dire di no� Iniziare una conoscenza� Gestire appuntamenti, amicizie, relazioni con

un partner69

Adolescenti e adulti con QI verbali con basse competenze sociali

La transizione:essere adolescenti nello spettro autistico

Un evento inaspettato?

70

Cos’è l’adolescenza

L'adolescenza (dal latino adolescentia, derivato dal verbo adolescĕre, “crescere”) è quel tratto dell'età evolutiva caratterizzato dalla transizione dallo stato infantile a quello adulto dell'individuo.

71

Quali cambiamentinei ragazzi dello spettro autistico

�Cambiamenti nel corpo (altezza, peli, odore, mestruazioni, muscolatura, adipe, barba…)

�Cambiamenti nel comportamento e nell’umore (aggressività, tristezza, sbalzi d’umore…)

�Cambiamenti negli interessi (in particolare in quelli sociali e sessuali)

�Cambiamenti nelle attese, richieste e risposte sociali (tensione verso l’indipendenza)

�Eventi e attività nuovi (radersi, gestire le mestruazioni…)72

L’adolescenza è un periodo di transizione, ma…

A COSA…?

DA COSA…? 73

“L’adolescenza può costituire un periodo particolarmente difficile per alcuni soggetti con disturbi dello spettro autistico e per le loro famiglie, mentre per altri costituisce un tempo di sviluppo di migliori abilità e di consapevolezza sociale”

� Victoria Shea & Gary B. Mesibov (2005) Adolescenti e adulti con autismo, in Volkmar et al., Autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo vol. 3, Vannini: Gussago(Brescia) pag 117

74

… in definitiva…

Tutto dipende (come sempre) da:

�Caratteristiche personali

�Opportunità (o barriere) ambientali

75

Una prima opportunità:adeguare le proposte all’età cronologica

�Adeguare i materiali

�Adeguare la relazione all’età cronologica�Non usare linguaggio infantile

�Non toccare

�Non comandare

�Far evolvere i compiti accademici 76

Anticipare i cambiamenti

77

�Spiegare che avverrà un cambiamento, appena questo è possibile e al livello di comprensione della persona

78

De-infantilizzare gusti e abbigliamento

�Musica da “bambini” vs da “ragazzi”

�Cartoni animati vs Film

�“cameretta” vs ambiente di vita

�Trucco, accessori

79

Preparare alle scelte e mantenere interessi

�Insegnare al bambino finché è piccolo a esprimere delle scelte, a rifiutare…

�Coltivare i propri interessi e le proprie passioni

80

Sviluppare una immagine di sè

�Persone con grande necessità di supporto�Apprendimento senza errori

�Apprezzamento sociale

�Persone con leggera necessità di supporto�Presentarsi

�“carta di identità”

�Storia personale

�Autostima / autoefficacia81

Non piangete per noi

L’autismo è un modo di essere

L’autismo non è un muro impenetrabile

L’autismo non è la morte

“La tragedia non è che noi siamo qui, ma che il

mondo non ha nessun posto per noi.”

Jim Sinclair, 199282

Considerare l’affettività e la sessualità

�Attaccamento e distacco dai genitori

83

�Innamoramento e corteggiamento

�Insegnare la masturbazione

�Rapporti sessuali

Considerare l’affettività e la sessualità

84

Un esempio:

�Insegnare la masturbazione

�Quando

�Dove

�Come

Insegnare l’auto-tutela

�Insegnare a fare richieste per se stessi

�“Vorrei essere lasciato in pace”

�“Non mi interessa”

�“C’è troppo rumore”

�“Ho bisogno di aiuto”85

Insegnare l’auto-tutela86

Insegnare l’auto-tutela

�Preparare alle evenienze negative

�Pericolo (es: cosa fare se ti perdi)

�tentativi di abuso fisico, sessuale e psicologico, farmacologico

�presa in giro, bullismo

�truffe, raggiri economici

�abusi attraverso social network 87

Insegnare l’auto-tutela

�Avere tre referenti a cui potersi rivolgere in caso di dubbi su eventi sociali

�Non commettere reati (insegnare le regole sociali, e le norme, ciò che è legale e ciò che non lo è)

88

Avere cura della propria salute

Intervenire nella prospettiva che, da adulto, il bambino con autismo abbia cura della propria salute

89

90

La salute fisica e psicologica

� Rispettare le norme di sicurezza personale� Avere una corretta alimentazione� Avere cura di se e del proprio aspetto fisico� Affrontare le cure mediche� Assumere farmaci� Mantenere le abilità funzionali� Avere autostima e consapevolezza di sé� Farsi carico della propria “abilitazione”, educazione, carriera…

91

il benessere psicologico e la qualità della vita

�Avere informazioni su se stessi, sulla propria diagnosi e sulla propria salute

�Avere la possibilità di autodeterminazione e il diritto di effettuare delle scelte

�Avere relazioni affettive e sessuali, ricevere attenzione per gli aspetti di attaccamento e di perdita

ANTICIPARE GLI OSTACOLI

Come prevenire le situazioni che potrebbero diventare problematiche o ostacolanti per la vita indipendente

92

Quali possibili ostacoli

� Passività� Oppositività� Bassa motivazione� Bassa autostima� Aderenza alle routine, rigidità� Difficoltà a gestire gli imprevisti� Difficoltà a risolvere problemi� Ansia, angoscia, attacchi di panico� … 93

Anticipare gli ostacoli� Insegnare l’autodeterminazione

� Insegnare a fare delle scelte� Insegnare a ottenere rispetto� Insegnare l’autostima

� Mantenere alta la motivazione� Basarsi sulle motivazioni e le preferenze della persona� Insegnare regole e convenzioni

� Insegnare a risolvere i problemi e a gestire gli imprevisti� Insegnare a gestire l’ansia� Insegnare a gestire le stereotipie, l’ecolalia ecc…� Prevenire quello che è possibile e insegnare il problem solving e le procedure di

emergenza (il piano B)

� Avere dei referenti di fiducia 94

95

Wolfensberger (1980)

Il diritto della persona a compiere delle scelte, che possono includere dove e con chi abitare, l’opportunità di svolgere un lavoro significativo

e partecipare ad attività ricreative

Dare supporto alla famiglia

�Spiegare i cambiamenti ai familiari

�Aiutare i familiari a vedere i cambiamenti

�Aiutare i familiari a gestire i cambiamenti

96

Creare una rete di supporto

�Ricerca di supporti (scout, luoghi di lavoro…)

�Sensibilizzazione alle scuole

�Sensibilizzazione sociale

�Mediazione sociale (es: compagno adulto)

�Diffusione di testi scritti (stampa / internet) sullo spettro autistico

97

Il professionista come “mediatore culturale”

“Un professionista dovrebbe dedicare metà del suo tempo alle persone

autistiche, e l’altra metà a insegnare a coloro che stanno intorno alle persone

autistiche a convivere con loro e a rispettarle”

(Luisa Di Biagio)98

Fare crescere la cultura dell’autismo

… condividere significati…… costruire ponti…

99

IN CONCLUSIONE…Scegliere INSIEME obiettivi e strategie

�Quando insegniamo qualcosa ad un bambino o ad un ragazzo, dobbiamo chiederci: che senso avrà questo nel suo futuro? Sarà utile? Sarà “spendibile” in un contesto di vita reale?

�Quando scegliamo gli obiettivi, e definiamo le modalità di lavoro, privilegiamo quelli che portano verso l’indipendenza

100

101

Pensami adulto!

Programmare pensando al futuro!

Fare crescere la cultura dell’autismo

“... Ritrovo un grande significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso…”

Questa relazione è stata elaborata nell’ambito del progetto START autismo

Grazie!Flavia Caretto

102

RiferimentiManuale e linee guida per l’inserimento

lavorativo di persone con autismo

www.startautismo.it

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