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Disturbo dello Spettro Autistico:Il trattamento Evidence-Based nel
ciclo di vita
Stefano [email protected]
Palacongressi di Rimini02-03 Dicembre 2016
TRATTAMENTI E.B. NEL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO
Prescolari –> Scolari –> Adolescenti –> Adulti
Sintomi core del disturbo
Comorbidità
Comorbidità
Sintomi core del disturbo
•La diagnosi è possibile già a 2 anni di età
•Indagine Censis 2012: Il percorso diagnostico è ancoralento e complesso. Il 45,9% delle famiglie deve attendereda 1 a 3 anni, il 13,5% più di 3 anni.
Ricerca Fondazione Cesare Serono/Censis 2012– Progetto Centralità della persona e della famiglia:realtà o obiettivo da raggiungere?
DIAGNOSI DIFFICILE?
LO STUDIO SUI FRATELLINI
VulnerabilitàGenetica
Alto rischio nei fratelli
minori
Studi prospettici sui siblings
Folstein & Rutter (1977): primo studio sui gemelli
Ronald & Hoekstra, (2011): concordanza tra monozigoti 88-95%, tra dizigoti 31%
Ozonoff et al., 2011: ricorrenza del 18% di DSA nei fratelli minori (25.9% nei maschi e 9.6% nelle femmine)
TRE INDICI PRECOCI
Scarso contatto oculare in assenza di gesto comunicativo e gesto di dare
Scarso contatto oculare in assenza di gioco immaginativo
Assenza del gesto di dare e presenza di comportamenti ripetitivi, in presenza di contatto oculare
Il protocollo prevede:1) il monitoraggio degli indici di benessere del bambinoattraverso registrazioni audio- e video- del pianto neonatale edella motricità spontanea a dieci giorni dalla nascita, a 6, 12, 18 e24 settimane di vita a casa dei bambini che parteciperanno allostudio.
Network Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello spettro Autistico (NIDA)
Il progetto avrà un impatto significativo sul SSN perché:
1) consentirà il riconoscimento precoce dei ASD tramite la validazione estandardizzazione di un protocollo di sorveglianza e di valutazione del neurosviluppo
2) garantirà un intervento terapeutico individualizzato grazie all'equipemultidisciplinare (neurobiologi, neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti dellaneuro e psicomotricità dell’età evolutiva e ingegneri biomedici) impiegata nelprogetto
3) costituirà un modello operativo per lo studio dellepopolazioni a rischio che potrà essere esteso all’interoterritorio nazionale e trasferito ad altri contesti di studio dipopolazioni a rischio
IN SINTESI
26 (22 M) partecipanti
10 sedute (un’ora a settimana)
Principali obiettivi:
-supporto ai genitori nel regolare le emozioni del bambino
- sensibilità del genitore al punto di vista del bambino
- uso di una postura corretta per facilitare l’interazione
- alternanza nel gioco e nei turni conversazionali Uso di linguaggio semplice ed appropriato
- Promozione dell’iniziativa da parte del bambino
Modello della Terapia Mediata dai Genitori-OPBG
Risultati:
Aumento della comunicazione e del linguaggio(> trattamento as usual)
Riduzione stress genitoriale
Modello della Terapia Mediata dai Genitori-OPBG
FREQUENTI SINTOMI GASTROINTESTINALI
E PROBLEMI ALIMENTARI
Barbara et al., 2014. PediatricsSharp et al., 2013. JADD
TREATMENT OFPSYCHIATRIC COMORBIDITY
• Second-generation antipsychotics: irritability, agitation, compulsions and aggressiveness
• Psychostimulants: hyperactivity and impulsivity
• Selective serotonin reuptake inhibitors: anxietyand repetitive behaviors (adults)
Persico, A. M., Arango, C., Buitelaar J. K., Correll, C. M., Glennon J. C., Hoekstra P. J., et al. (2015). Unmet needs in paediatric psychopharmacology: present scenario and future perspectives. Eur Neuropsychopharmacol. 25 (10):1513-31.
sponge
battery powered device
conductive gel
Low current (1-2 mA) delivered to the brain area of interest via electrodes on the scalp Neuropsychological disorders, depression, anxiety, chronic pain
Not focal Not invasive Safe Not Expensive
Scarsa socializzazione
scarso interesse per relazioni sociali, affettive e
sessuali
Comportamenti Sessuali
Stereotipie
DeMyers MK (1979) Parents and Children with autism. Washington D.C. V.H. Winston
Dewey M.A. & Everard M.P. (1974) The near normal autistic adolescent. Journal of Autism and
Childhood Schizofrenia 4(4): 348-356
IN PASSATO…..
Studi scientifici recenti
quantità e frequenza di comportamenti sessuali (ad es. masturbazione) in misura paragonabile ai
soggetti sani
desiderio di intraprendere relazioni affettive ed intime con un partner
Hellemans et al, 2007; Stokes e Kaur, 2005; Stokes et al, 2007; Byers et al 2012; Dewinter et al.,
2015; Dewinter et al., 2016)
AIM: Valutare i comportamenti e le attitudini sessuali in un gruppo di adolescenti con diagnosi di ASD rispetto ad un gruppo di controllo
PARTECIPANTI: 50 ASD con livello cognitivo almeno nella norma (QI>70) (range età 15-18 anni) vs 90 controlli a sviluppo tipico appaiati per età e livello educativo
STRUMENTI: intervista computerizzata sulla salute sessuale
Dewinter J., Vermeiren R., Vanwesenbeeck I., Lobbestael J., & Van Nieuwenhuizen C. (2015) Sexuality in adolescent boys with Autism Spectrum Disorder: Self-reported behaviours and atittudes. J Autism Dev Disord 45: 731-741
Masturbazione in luoghi pubblici Masturbazione compulsiva Feticismo Disturbo di Identità di Genere Modalità disfunzionali di interazione (toccare in
luoghi o parti del corpo inadeguate)
(maggiormente nel basso funzionamento)
(Haracopos e Pedersen, 1992; Ruble e Dalrymple, 1993;
Hellemans et al, 2007; Dozier et al, 2011;)
Stokes M, Newton N, Kaur A (2007) Stalking, and social and romantic functioning
among adolescent and adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord
37:1969-1986
AIM: Valutare la tipologia di comportamento utilizzato per avviare e mantenere una relazione sociale o affettiva
PARTECIPANTI: 28 HFA e 38 TD di età compresa tra i 13 e i 30 anni
STRUMENTI: Courting Behavior Scale (questionario parent report)
Stokes M, Newton N, Kaur A (2007) Stalking, and social and romantic functioning
among adolescent and adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord
37:1969-1986
Stokes M, Newton N, Kaur A (2007) Stalking, and social and romantic functioning
among adolescent and adults with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord
37:1969-1986
LE PERSONE CON AUTISMO SONO
SPESSO VITTIME DI ABUSO SESSUALE
RISPETTO AI COETANEI NORMOTIPICI
Mandell, et al (2005). Child Abuse & neglect.
Brown-Lavoie S.M. et al (2014) J Autism Dev Disorder
ASD, TD E SESSUALITA’COSA CAMBIA COSA NON CAMBIA
MODALITA’ DI INTERAZIONE TAPPE DELLO SVILUPPO
COMPRENSIONE RUOLI INTERESSE AFFETTIVO
COMPRENSIONE COMPORTAMENTI IDONEI INTERESSE SESSUALE
REAZIONI COMPORTAMENTALI MANIFESTAZIONI COMPORTAMENTALI FISIOLOGICHE
MAGGIORE VULNERABILITA’ ABUSO
MAGGIORI COMPORTAMENTI PROBLEMA
IL NOSTRO PROGETTO:
Valutazione dell’efficacia di un training psicoeducativosull’affettività e sessualità (ASD vs TD)
10 incontri strutturati
Piccolo gruppo (n=6) omogenei per età e genere
Tecniche cognitivo-comportamentali
Risultati: riduzione comportamenti problema e maggioreeducazione sessuale
Howlin et al., Can J Psychiatry, 2014Turcott et al., JADD, 2016
Non dati certi sull’aspettativa di vita e mortalità
Scarso accesso ai servizi assistenziali a fronte di elevata necessità di supporto
Negli studi che indagano outcomes:
Meno della metà sono totalmente indipendenti
Circa il 48% degli adulti con ASD vive ancora nella casa di origine Circa il 46% lavora o studia (il lavoro è spesso di basso livello o
sottopagato) Circa il 15% ha avuto/ha una relazione sentimentale stabile o è
sposato
Circa un quarto ha avuto almeno un amico
FATTORI CHE CONDIZIONANO L’OUTCOME:
Il livello cognitivo
lo sviluppo delle abilità di linguaggio
gravità sintomatologica (sono i sintomi generali o RBB?)
Presenza di comorbidità
Fattori ambientali
Supporto terapeutico
OBIETTIVI GENERALI
Inclusione sociale, crescita e integrazione
Costruire una squadra agonistica che porti il nome dell’Accademia e partecipi a gare federali
Accademia Scherma Lia
Accademia Scherma Lia
• Sviluppare e potenziare, le competenze espressive, comunicative e relazionali;• Imparare a comunicare in modo assertivo;• Sviluppare, attraverso l’imitazione, il rispetto delle regole e dei turni;• Insegnare a pianificare la strategia necessaria a raggiungere l’obiettivo;• Rafforzare l’abilità di percezione dell’altro e di prestare attenzione per leggere i movimenti dell’avversario;• Comprenderne gli stati d’animo e distinguere i movimenti potenzialmente minacciosi;• Buona percezione corporea e un coordinamento dei quattro arti sull’asse.
OBIETTIVI SPECIFICI
• Implementazione abilità tecniche sportive
• Inclusione sociale
Accademia Scherma Lia
Progetto RIO 2016
L’accademia scherma Lia ha permesso a 8 ragazzi (11-16 anni) che hanno frequentano l’accademia durante l’anno di volare a Rio per stare a fianco della Nazionale di Scherma di Spada, durante la competizione più
importante del mondo accompagnati da 5 operatori specializzati e una maestra di scherma.L’iniziativa è stata promossa e realizzata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
Gli obiettivi specifici raggiunti attraverso questo progetto sono:
- Autonomie personali: i ragazzi, per la prima volta, hanno sperimentato per un lungo periodo di tempo la gestione della cura di sé e l’adattamento ad un contesto nuovo;- Competenze sociali: per ottimizzare l’adattamento al contesto olimpico è stato richiesto ai ragazzi di cooperare in maniera assertiva, aumentare la propria flessibilità cognitiva e la capacità di tollerare la frustrazione;- Sport: un’occasione unica per imparare, dai più grandi campioni, a raffinare la propria tecnica, lo spirito di squadra, il fair play e la competizione positiva.
Accademia Scherma Lia
Progetto RIO 2016
CONCEPT: costruire un modello strutturato e replicabile di tipo abilitativo atto a favorire l’inclusione sociale di ragazzi
autistici attraverso un corso di orticoltura.
Fase progettuale
Start-up
Durata: 6 sessioni
Progetto annuale
Durata: 10+10 sessioni
il 1° gruppo da ragazzi e ragazze, dai
15 ai 38 anni ad
Medio-alto funzionamento
2° gruppo, è stato composto da ragazzi
dai 14 ai 23 anni a
basso funzionamento
Fase I: start-uppartecipanti
il 1° gruppo da ragazzi e ragazze, dai 15 ai 38 anni
ad
Medio-alto funzionamento
2° gruppo, è stato composto da
ragazzi dai 14 ai 23 anni a
basso funzionamento
Il 3° gruppo è composto da
ragazzi e ragazze dai 15 ai 43 anni a
basso funzionamento e
con problemi comportamentali hanno ritrovato gli attrezzi e
i cassoni nell’apposita destinazione, hanno
consolidato le attività svolte e hanno iniziato da subito a
sviluppare rapidamente nuove abilità e competenze.
devono imparare ad utilizzare gli attrezzi e
riconoscere il luogo fisico in cui sono inseriti.
Fase II: partecipanti
PsicologiMaria Chiara CastiglioniFlavia CirilloLidia D’EliaMilena Labonia Deny MenghiniOrnella Piscitelli Maria Pontillo
Psicologi Ricercatori –Phd e Post-Doc Alessandra AmendolaRamona BonifaziLaura CasulaFloriana CostanzoLavinia De PeppoSilvia Di VaraLaura FattaGiulia GiovagnoliSerena LicchelliEleonora NapoliGiorgia PicciniValentina PostorinoOrnella SantonastasoCristiana VaruzzaPamela Varvara
SegreteriaMaria Cococcia
Medici
Paolo Alfieri
Marco Armando
Roberto Averna
Anna Maria Caramadre
Maria Pia Casini
Francesco Demaria
Paola De Rose
Silvia Guerrera
Luigi Mazzone
Giovanni Valeri
Valeria Zanna
Medici Ricercatori
Claudia Battaglia
Giulia Serra
Andrea Solfanelli
Specializzandi e Post-Doc
Laura Castaldo
Assia Riccioni
UOC Neuropsichiatria Infantile
Prof. Stefano Vicari
Capo SalaAlessandra CorvajaAngela Ranati
InfermieriLaura BaldiMauro BarbettaFilippo BenedettiAndrea BorgoLuca CasellaMarco CecchiRosalba CiaiLivia ConcettiMassimiliano MannucciGiorgio MasielloAnna MellozziRosalba RandelliBeatrice RomeoManuela SalamaAntonella SollazzoLaura Zoffoli
LogopedistiFabio QuarinCristina Caciolo Serena Rossi
Disturbo dello Spettro Autistico:Il trattamento Evidence-Based nel
ciclo di vita
Stefano [email protected]
Palacongressi di Rimini02-03 Dicembre 2016