Gli obiettivi di piano per le demenze
«Il sostegno psicologico
ai caregivers e ai
pazienti affetti da demenza»
Maria Mirabellipsicologa-psicoterapeuta
Centro Regionale di Neurogenetica
Lamezia Terme, 15 giugno 2013
Centro Regionale di Neurogenetica
Perché può essere difficile la convivenza con un anziano in decadimento cognitivo?
Perché non sempre il paziente riesce a esprimere il suo malessere o la causa dello stesso: per esempio,
potrebbe dargli fastidio la radio o la tv accesa, oppure potrebbe avere semplicemente sete ma non
riesce a farsi capire. Tutto ciò spesso scatena reazioni improvvise di profonda tristezza fino al pianto o
addirittura di aggressività.
Da qui il disorientamento dei familiari che non riescono a capire e soprattutto a
gestire tali cambiamenti di umore.
Come aiutare il paziente a non buttarsi giù?
Il caregiver deve sforzarsi di ridefinire i
nuovi limiti del paziente in modo da
individuare la ricostruzione di una vita su
parametri nuovi che devono essere adatti
al paziente: non si tratta solo di rimuovere
le barriere architettoniche, ma è tutto
l’ambiente che deve essere modificato ed
in particolare le modalità di relazionarsi
con il familiare ammalato.
Reazioni dei caregivers difronte alla demenza?
A causa della demenza si può avere la sensazione di
aver perso il proprio familiare e spesso si tende a
tornare, con la memoria, a come era la persona
prima di ammalarsi.Appena si è trovato il necessario equilibrio, e ci si è
adattati alla nuova situazione, accade che il
paziente cambia nuovamente e bisogna ricominciare
tutto da capo. Particolarmente angosciante può essere il
momento in cui il paziente non riconosce più i suoi cari.
Con il progredire della malattia aumenta, nei familiari del paziente, la consapevolezza che un medico o un farmaco miracoloso non esistono e
ciò può generare ansia. Questa ansia può tradursi in un bisogno di fare per avere la mente occupata e non avere il tempo di pensare troppo
alla situazione che si sta vivendo.
La tendenza comune è quella di divenire iperattivi, cercando di sostituirsi al malato
laddove egli mostra delle difficoltà, evitandogli, ma evitando anche a se stessi, la frustrazione
dell'insuccesso.Questo atteggiamento iperprotettivo ed
eccessivamente coinvolto è una difesa contro il dolore di dover riconoscere che il paziente non è
più completamente autosufficiente.
Cosa provoca l’iperattività del caregiver?
Questa spinta a sostituirsi al malato non lo aiuta di certo a mantenere il più a lungo possibile le
sue abilità residue, anzi ne favorisce il progressivo esaurimento.
Sentimenti ed emozioni del caregiver
È normale sentirsi in colpa per l'imbarazzoprovato di fronte a determinati comportamenti del paziente, per aver provato rabbia nei suoi confronti, perché si avverte che non si potrà
sostenere a lungo un così gravoso carico assistenziale o perché si inizia a pensare di collocarlo in una qualche struttura idonea
La maggior parte di chi assiste un paziente demente sperimenta sensazioni ed emozioni
ambivalenti, quali paura, ira, colpa, imbarazzo, disgusto ma anche, affetto, compassione, gioianel sentirsi utili nell'evitare l'ospedalizzazione:
non sempre è semplice riuscire a verbalizzare
emozioni così contrastanti.
La malattia è un lutto?
Bisogna arrivare ad elaborare, accettare ed affrontare le
sofferenze psicologiche che la malattia comporta per poterle
finalmente superare.
Elaborare la perdita del proprio familiare come
era prima della malattia.
Solo in questo modo si potranno creare le condizioni necessarie
all'instaurarsi di un nuovo equilibrio personale e familiare,
impedendo alla malattia di divenire il fulcro della propria
esistenza e imparando a valutare in maniera realistica le proprie
risorse energetiche.
Cosa significa modificare l’ambiente?
Dare sostegno ai suoi familiari sui quali ricade quasi
totalmente l’onere della cura: già dalla prima visita,
che spesso giunge dopo mesi dalla comparsa dei
primi disturbi comportamentali, grazie alla
consulenza di personale specializzato, si riesce a
capire se il caregiver è in “burn out”, ossia in forte crisi.
Un caregiver in crisi non è di aiuto per il paziente.
Sintomatologia dello stress del caregiver
• Fisiche: spossatezza, insonnia o mancanza di concentrazione;
• Sociali: isolamento, deterioramento dei rapporti interfamiliari e interpersonali;
• Lavorative: scarso rendimento e frequenti assenze, che potranno avere anche ripercussioni economiche.
Carico emotivo
Il carico emotivo del caregiver è enorme ed egli ha bisogno di sviluppare un insieme di strategie
per far fronte all'evolversi della malattia.
Capire le proprie emozioni può essere utile non solo a se stessi, ma soprattutto alle modalità di
relazionarsi con il paziente.
Il caregiver dovrà sempre cercare di conservare
del tempo per sé, considerare i propri limiti per
non oltrepassarli, non incolparsi e non biasimare
il paziente per i problemi che insorgono,
accettare aiuti e consigli dagli esperti in materia.
Come reagiscono i caregivers davanti alla prospettiva dell'assistenza psicologica?
In genere è bene accetta, dopo un'iniziale
perplessità e talvolta diffidenza.
Chi chiede più spesso aiuto?
I partner degli anziani assistiti sono meno
frequenti, perché sono loro stessi in condizioni
di fragilità: i nostri pazienti hanno un'età media
di settant'anni circa. Più spesso si tratta dei figli
sui cinquant'anni e oltre, raramente i nipoti e
qualche volta le badanti stesse.
Sostegno psicologico
A causa del carico assistenziale ed emotivo
molte persone che assistono pazienti affetti da
demenza hanno trovato grande supporto nel
sostegno psicologico di:
• gruppo
• individuale.
Psicoterapia di gruppo
È importante poter condividere con altre
persone, che stanno sperimentando la
medesima situazione, le proprie emozioni e i
propri sentimenti, in quanto può aiutare a
percepire come normali e naturali le proprie
reazioni e chi si è isolato potrà riuscire a vincere il
proprio isolamento e a ristabilire delle relazioni
interpersonali.
Psicoterapia individuale
È di fondamentale importanza quando tra
il caregiver ed il paziente vi era già un
precedente rapporto di tipo conflittuale.
Obiettivi del sostegno psicologico di gruppo
Lo scopo essenziale è quello di dare ai caregivers
l'opportunità di condividere le loro
esperienze e di aiutarsi ad affrontare i problemi
esistenti, dopo aver elaborato le diverse tappe
emotive in rapporto allo stadio della malattia.
Obiettivo della psicoterapia individuale
Elaborare il proprio conflitto emotivo in rapporto alla relazione con il familiare prima
della demenza ed esacerbatesi durante l'assistenza per il relativo isolamento e trovare
strategie nuove per affrontare il nuovo ruolo che ci si trova a ricoprire.
Reazioni del paziente
Nella fase iniziale di demenza i momenti di lucidità sono i peggiori, perché si ha la
consapevolezza di non essere più come prima e di non sapere come e cosa fare per poter
cambiare le cose.
Quali sono gli stati emotivi del pz.?
• Angoscia
• Paura
• Ansia
• Stati depressivi
• Disperazione
• Aggressività
CONCLUSIONI
È importante creare una rete tra le figure
sanitarie (MMG, neurologo, geriatra, psicologo e
assistente sociale) con l’obiettivo di migliorare la
qualità della vita del paziente e del caregiver
contenendo i disturbi comportamentali ed
evitare il più possibile l’istituzionalizzazione del
paziente affetto da demenza.
•Infine, il continuo confronto tra familiari ed operatori, facilita una migliore presa in carico del paziente e favorisce
una maggiore conoscenza delle risorse assistenziali finalizzate al malato e ai suoi familiari consentendo una rimodulazione del contesto socio-familiare e lavorativo.
•Dalle nostre osservazioni, in accordo con i dati di letteratura, si evince che il sostegno psicologico di gruppo
ed il supporto psico-educativo rappresentano degli strumenti validi per canalizzare il carico emotivo, lo stress e l’ansia che un caregiver deve sostenere nelle diverse fasi
di gestione di un familiare ammalato.
“Che cosa fai?” le chiedo.“Non voglio dimenticare te. Non voglio dimenticare questo giorno, cerco di tenervi vivi nella mia memoria”.Funzionerà questa volta? mi chiedo, e subito mi rispondo di no.È impossibile. Però le nascondo quel che penso e invece sorrido, perché ha detto parole così dolci.“Grazie”, mormorò“È la verità. Non voglio dimenticarti di nuovo. Sei molto importante per me. Non so cosa avrei fatto oggi senza di te”.
da Notebook di Nicholas Sparks(traduzione italiana Le pagine della nostra vita, Sperling Paperbacks)