Gentle Care

nella rete dei servizi

P.A.Bonati

Modena, 21 settembre 2006

Centro distrettuale disturbi cognitivi di Reggio Emilia

Lo scenario attuale

Assistenza OspedalieraSistema della degenzialità• Alto costo• Fase acuta della patologia

e ad alta complessità diagnostica

• Criterio della intensività delle cure e delle procedure diagnostiche

Assistenza territorialeSistema della residenzialità• Minor costo• Maggiore attenzione alla

persona• Fase cronica della

patologia con necessità di monitoraggio

• Assistenza, prevenzione, riabilitazione

• Estensività delle cure e dei percorsi clinico assistenziali

Estensività e Intensività delle cure

INTENSIVITÀ•Modello : olistico•Oggetto : evento malattia•Strategia : attesa dell’evento, orientata alla malattia, attraversoprocedure clinico-diagnostiche•Erogazione di Prestazionie interventi (to cure)•Obiettivo : cura dell’acuzie

ESTENSIVITÀ•Modello : bio-psico-sociale•Oggetto : vita della persone (salute, eventi morbosi, condizioni, ecc.)•Strategia : medicina di opportunità e di iniziativa, person oriented•Erogazione di processiassistenziali di tutela dellasalute e prevenzione (to care)•Obiettivo : risposta ai bisogni socio-sanitari

I limiti

• Scarsa integrazione/comunicazione tra i due sistemi

• Carenza di opzioni assistenziali tra il domicilio del paziente e l’OSPEDALE che possano rendere flessibile la risposta ai bisogni

• Elevata RIGIDITÀ del sistema nel suo complesso

I limiti

• Mentre sta aumentando la richiesta di risposte ai bisogni delle patologie cronico-degenerative, il sistema assistenziale nel suo complesso dà sostanzialmente una risposta ancora di tipo ospedalocentrico

Percorso integrato paziente affetto da Malattia di Alzheimer

Associazione non-profitConcentrazione attività

domiciliare

Associazioni dei FamiliariGruppi di sostegno alle famiglie

Coordinamento attività informative

RSAAttivazione posti letto dedicati

Programmazione ricoveri di sollievo

OspedaleConcentrazione dimissioni

protetteGestione evento acuto

Programmazione ricoveri di sollievo

Assistenza Domiciliare(individuazione intensità

assistenziale)Attivazione attori

Centro DiurnoIndividuazione figure responsabili

del caso e delle attività

Unità di Valutazione DistrettualePresa in carico del paziente

(su segnalazione del medico di Medicina Generale)Definizione percorso terapeutico-riabilitativo

Definizione percorso assistenziale

Il concetto di salute nell’Alzheimer

Equilibrio dinamico all'interno Equilibrio dinamico all'interno delladella persona tra soma, persona tra soma, psiche e spirito e all'esterno della persona tra so ggetto e psiche e spirito e all'esterno della persona tra so ggetto e ambienteambiente

L’obiettivo non è quello di mantenere il DA in buona salute, L’obiettivo non è quello di mantenere il DA in buona salute, ma di ricercare sempre il miglior bilancio di salute possibile, ma di ricercare sempre il miglior bilancio di salute possibile, adeguandolo all’evoluzione della malattiaadeguandolo all’evoluzione della malattia

La La costruzionecostruzione dell’ambiente per i soggetti parzialmente dell’ambiente per i soggetti parzialmente autosufficienti affetti da demenza, infatti, possiede la stessa autosufficienti affetti da demenza, infatti, possiede la stessa dignità scientifica della terapia farmacologicadignità scientifica della terapia farmacologica

Il trattamento del demente: aspetti principali

• Stabilire e mantenere una alleanza con il paziente e con la famiglia

• Fornire interventi riabilitativi e psicosociali specifici• Utilizzare farmaci attivi sul declino cognitivo• Trattare i sintomi non cognitivi• Valutare e trattare le patologie co-occorrenti• Prevenire e trattare le complicanze• Definire un piano complessivo di trattamento

mod.da A Bianchetti, M Trabucchi: Alzheimer’s Disease. S Govoni, CL Bolis, M Trabucchi. Dementias. Springer Verlag Ed, 1999

Problemi che possono derivare da una gestione inadeguata delpaziente demente

• Inadeguatezze nella sfera affettiva,sociale e lavorativa

• Rapporto ambivalente nei confronti delmalato

• Riorganizzazione poco funzionale

A Modena la ricorrenza del 21 settembre A Modena la ricorrenza del 21 settembre vuole essere un momento coinvolgente di vuole essere un momento coinvolgente di

incontro in cui vengono presentate incontro in cui vengono presentate innovazioni e soluzioni assistenziali innovazioni e soluzioni assistenziali

in grado di valorizzare la casa come sede in grado di valorizzare la casa come sede più qualificata per offrire più qualificata per offrire

le migliori cure ed un adeguato sostegno al le migliori cure ed un adeguato sostegno al malato ed ai suoi famigliarimalato ed ai suoi famigliari

Il metodo GENTLECARE di Moyra Jones è un sistema di cura della persona affetta da demenza, elaborato da una terapista canadese, Moyra Jones, che persegue l’obiettivo del benessere attraverso un approccio protesico.

Il sistema protesico che promuove è un metodo assistenziale per

• ottimizzare le funzionalità dei pazienti dementi per un periodo più lungo, • compensare le disfunzioni causate dalla malattia • salvaguardare la salute della famiglia e del personale addetto all’assistenza.

•Il metodo GENTLECARE mira a creare un adattamento ambientale tra le persone affette da demenza e lo spazio fisico, i programmi e le persone significative con cui il malato deve interagire.

•L’archetipo dell’ambiente protesico è la casa, spazio nel quale ognuno si sente protetto e nel quale si muove a proprio agio. Lo spazio è il più possibile privato e flessibile, perché deve seguire il modificarsi del quadro clinico e comportamentale della persona malata.

Uno spazio protesico è inoltre chiaro, significativo ed accessibile in ogni sua parte, perché si vuole permettere alla persona di muoversi liberamente sia all’interno che all’esterno.

In GENTLECARE si sostiene inoltre la persona con una protesi, ( un supporto che si dà tramite una semplice attività) analizzata e studiata a seconda delle esigenze e dei bisogni della persona.

L’obiettivo principale è il benessere della persona che curiamo, e a noi spetta di far accettare la persona cosi com’è, facendo ricordare la persona com’era, con la sua storia precedente ma non perduta, di persona viva e sociale.

Filosofia del modello “Gentle Care”:

• Le persone affette da demenza fanno parte di un sistema dinamico per cui ogni intervento deve tenere conto del contesto in cui è realizzato

• L’attenzione è rivolta ad un adattamento dell’ambiente organizzato in cui si deve muovere il malato

Il personale e i famigliari devono:

• identificare gli elementi di stress nell’ambiente del malato (e della famiglia) e sviluppare metodi e programmi efficaci e creativi per rendere la vita di questi pazienti più confortevole

• capire chiaramente i processi e le implicazioni cliniche delle demenze progressive

• Integrare attività quotidiane con programmi utili e stimolanti che sfruttano le residue capacità del malato per sviluppare schemi assistenziali efficaci.

•Suggerire tecniche di comunicazione.

• Programmare sostenendo e concentrandosi sull’autocura, sulla comunicazione, sull’intimità, sul relax, sulla riduzione dello stress, sulla competenza e sulle regole della vita passata

La formula gentle care

conosci la persona,la sua patologia,in che stadio di malattia si trova

calcola il deficit determinato dal suo comportamento

sviluppa l’intervento protesico (sia esso sulla persona o sull’ambiente)

Moyra JonesResources LTD, 2006

Risultati:

miglioramento della funzione

riduzione dei comportamenti catastroficimiglioramento della comunicazione e della socializzazionemiglioramento delle ADLriduzione della incontinenza

miglioramento della qualità di vita dei famigliari

aumentata partecipazioneattitudini, stili di vita più salutarimigliore capacità di sostenere i diritti del proprio familiare

aumento della soddisfazione dello staff

minore incidenza di traumiriduzione delle assenze dal lavoromiglioramento dell’efficienza e del morale

Modello assistenziale “a rete”Modello assistenziale “a rete”

ospedaleospedale

Servizio SocialeServizio Sociale

(Serv. Ass. Domiciliare del Comune), Assegno di cura , Serv. Ass. Domiciliare del Comune), Assegno di cura , Serv. Infermieristico DomiciliareServ. Infermieristico Domiciliare

Nuclei di Cure PrimarieNuclei di Cure PrimarieMMG, AS, IPMMG, AS, IP

Strutture: Case Protette,Strutture: Case Protette,Centri Diurni, Nucleo Centri Diurni, Nucleo

AlzheimerAlzheimer

Consultorio per Consultorio per le Demenzele Demenze

Volontariato, famigliaVolontariato, famiglia

Fabbo A.,2006

WORKS IN PROGRESS OF A SPECIAL CARE UNITS FOR

DEMENTIA:

STATE OF THE ART OF FIVE YEARS OF CLINICAL RESULTS

Piero Angelo Bonati, Federica Aleotti, Giovanni Miselli

Affective, Behavior and Cognitive Disorders in the Ederly

ABCDE

Bologna 15.06.2006

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi di Reggio Emilia

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

SESSO F (n = 34) 41%M (n = 49) 59%

ETA’ (range 57-96)

80.7 + 8.17

STATO CIVILE (CEL/NUB) (CONIUGATI)

(VEDOVI)

8.4 %47 %

44.6 %

SCOLARITA’ 6.3 + 4.12 (71.1% < 5)

CAREGIVER (CONIUGE)

(FIGLIO) (ALTRO)

26.5 %65.1 % 8.4 %

PROVENIENZA (OSPEDALE) (DOMICILIO) (RSA) (CASA PROTETTA) (CENTRO DIURNO) (ALTRO)

7.2 %67.5 %7.2 %13.2 %3.6 %1.3 %4 %

GIORNI DI DEGENZA (range 8-397)

119 + 72(<100gg 55.3 %

>100gg 44.7 %)

confronto BPSD/distress T0-T30-DIM (n=83)

13

21

5

19

48

6

0

10

20

30

40

50

60

NPI ing. (09-118) NPI T30 (1-63) NPI dim .(0-46)

freq x grav (p 0,000)

distress (p 0,000)

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

valutazione BPSD/distress ingresso (n=83) (NPI-UCLA II)

4 4

7

3

4

0

5

1

5

6

7

3

2 2

3

1

2

0

2

1

2 2

3

1

012

3456

78

deliri

allucinazio

niag

itazio

ne

dep/disf

ansia

eufor

ia /esalt

apatia/in

diffdisin

ibizio

ne

att .mot.a

berr. sonno

appeti t o

freq.x grav

distress

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

confronto BPSD ingresso/T30/dimissione (n=83)

0

2

4

6

8

10

12

deliri **

allucin

azioni **

agitazio

ne **dep/dis

f **

ansia **

euforia/e

salt*

apatia/in

diff **

disinibiz ione**

att.mot.ab

err.**

sonn o **

**p. <0,001- *p.<0,05- §p.<0,01

ingresso

T 30

dimisione

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

Area funzionale cfr ingresso/dimisione (n=83)

14,7

12,2

22,1

12,2

15,9

17,9 18,219,4

14,6

0

5

10

15

20

25

BANSS ** PPT 28 ** MNA * TINETTI ** NORTON P.S.

** p.<0.001- *p.<0,01

ing

dim

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

Autosufficienza (BINAH) cfr ingresso/dimissione (p. <0,001) (n=83)

347

401

320 330 340 350 360 370 380 390 400 410

ing

dim

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

Stress del caregiver (Relative Stress Scale)(n=48)

0

1621

47

32

84

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

assente-lieve moderato grave

%

ing %dim %

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

provenienza all'ingresso (n=83)

71,1%

12,0%

1,2%

14,4%1,2%

Domicilio

CP Privata

Altro

CP CONV.

RSA + H

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

destino alla dimissione (n=79)

54,4%

21,5%

6,3%

10,1%7,6%

Domicilio

CP Privata

Deceduto

CP CONV.

RSA + H

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia

destino alla dimissione dei pazienti con provenienz a domicilio (n=56)

14,3%

5,4%

5,4%3,6%

70,6%

Domicilio

CP Privata

Deceduto

CP CONV.

RSA + H

Centro Distrettuale Disturbi Cognitivi

di Reggio Emilia