I SERVIZI PER L’AUTISMO DELLE NPI DELLA CITTA’ METROPOLITANA DI
TORINO
ASLTO5
DICEMBRE 2018
• ALCUNE RIFLESSIONI SULLA SITUAZIONE GENERALE
• SUI NUMERI
• SULLA DEFINIZIONE DIAGNOSTICA
• STATO DELL’ARTE.
PAZIENTI IN CARICO IN PIEMONTE AI SERVIZI DELLA RETE NPI: PREVALENZA PERCENTUALE NEGLI ANNI (PERCENTUALE DEI CASI IN
CARICO NELL’ ANNO DI RIFERIMENTO IN RAPPPORTO ALLA POPOLAZIONE 0-17 IN PIEMONTE
MARIANI A. GUCCIONE. F
INCIDENZA PERCENTUALE NEGLI ANNI (LA PERCENTUALE DEI NUOVI CASI)
MARIANI A. GUCCIONE F.
RIFLESSIONI
• IN UN DECENNIO LA PRESA IN CARICO E’ PASSATA DAL 6 ALL’8%
• IN QUESTI ULTIMI ANNI COSTANTE RIDUZIONE DEL PERSONALE (30% IN MENO)
• EFFETTI DELLA LEGGE 170 (INCREMENTO QUASI ESPONENZIALE DELLE ATTIVITA’ VERSO I DSA)
UNA CHIARA EQUAZIONE
• INCIDENZA STABILE
• PREVALENZA IN AUMENTO
• IN ASSENZA DI NUOVE RISORSE
• RIDUZIONE NUMERO VISITE MEDIE PER UTENTE, AUMENTO PROPORZIONE ALTI UTILIZZATORI, ALLUNGAMENTO LISTE DIATTESE
CAMUFFO
COSA SUCCEDE NELLE SCUOLE (Citta’ di Torino e provincia)
Iscritti nelle scuole statali e non statali:
• In 10 anni gli allievi con disabilità passano da 5035 a 6830 (+35,6%)
• L’incidenza sull’intera popolazione scolastica passa dal 1,8 al 2,2% (+22,2%)
5035
5389
5707
5807
6105
6256
6580
6971
6878 6830
0
1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
8000
2004-2005
2005-2006
2006-2007
2007-2008
2008-2009
2009-2010
2010-2011
2011-2012
2012-2013
2013-2014
Scuola d'Infanzia Scuola Elementare Scuola Media
Dati della Rilevazione Scolastica Regionale - scuole statali e non statali
SCUOLE STATALI TORINO
TOT ALLIEVI % BES
DISABILITA' 2612 18,8
DIST. EVOLUTIVI SPEC 4760 34,3
EES DEFICIT ATTENZIONE 205 4,3
EES LINGUAGGIO/MOTORIO 265 5,6
BORDERLINE COGNITIVO 591 12,4
SVANTAGGI 6499 46,9
ALLIEVI TOTALI 91700
TOT BES 13871 15
PRIMI DATI DALLA RACCOLTA
DEL PAI
A TORINO ( 2015 2016)
(Dati sulla disabilità nelle scuole
statali di Torino e Provincia Torino)
CAPRA, COCCOLO
QUALCHE NUMERO
• La letteratura internazionale indica una stima mediana di prevalenza pari a 6.2 su 1000 con punte recenti di 1 su 68 (14.7 su 1000 – CDC USA 2014).
• In Piemonte, considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. 771 adulti (18-30 anni) diagnosticati al 2012.
• I minori seguiti dai Servizi delle ASL nel corso del 2012 sono stati il 2.4/1000 ….. In base al dato medio dei soggetti diagnosticati in età evolutiva (3.3 su 1000) possiamo stimare in Regione Piemonte, oltre 12.000 soggetti di tutte le età con queste patologie.
• Quelli di età 0-18 seguiti dai servizi nel 2012 sono stati circa 1700
ARDUINO
PIEMONTE Ripartizione Pazienti in carico nell'anno 2015, (47.157 pazienti, 53.963 percorsi ,678.494: minori residenti) Prevalenza percentuale 1/100 01-18) Indicatore: Tipo di percorso–(Dati SMAiL) N percorsi
Valore percentuale% su popolazione 0-18
TOTALE PERCORSI 53963 7,95%DSA 8.116 1,20%Disturbi cognitivi 7.714 1,13%Disturbi neurologici 7.258 1,06%Accoglienza 4.479 0,66%Linguaggio 4.397 0,65%Disturbi esternalizzanti 3.828 0,56%
Disturbi internalizzanti 3.494 0,51%Tutela con o senza autorità giudiziaria 3.188 0,47%Disturbi Aspecifici di Apprendimento 2.632 0,35%Rischio psicoevolutivo 2.286 0,34%Disturbi neuromotori 2.228 0,33%Ritardi dello sviluppo 2.094 0,31%Autismo 1.915 0,28%Disturbi psichiatrici 987 0,15%ADHD 966 0,15%Encefalopatie complesse 527 0,0776Triage 517 0,08%Disturbi del comportamento alimentare 414 0,06%Disabilità uditiva 283 0,04%Disabilità visiva 134 0,02%10
Prevalenza dei minori disabili e “sottocategoria” autismo
(Almeno un contatto ogni due anni periodo 2005- 2014)Vengono “contati” i pazienti che hanno avuto almeno un contatto (registrato su report NPInet).
(Dato Regionale anno 2012: 2,76/1000. Residenti Asl To5 0-17:52000)
ANNO: DISABILI
0-18
DI CUI
CON AUTISMO:
AUTISMO:
PREVALENZA
/1000
2005-2006 713 63 1,21
2007-2008 919 75 1,44
2009- 2010 951 101 1,94
2011-2012 924 108 2,07
2013-2014 786 144 2,7711
AUTISMO O AUTISMI
• All’inizio lo chiamavamo “continuum autistico” poi abbiamo compreso che il termine “continuum” implicava descrizioni astratte lungo una linea e non era esattamente questo che intendevamo. Non era ciò che volevamo far capire. Il concetto di “spettro” ha più a che vedere con lo spettro della luce, con le sue sfumature (Gould J. Cit in Feinstein)
Da TANCREDI
Rappresentazioni preconcette dell’autismo
• Da “Solo” a cura di Tancredi ed BARTA 2017
• Capitolo Autismo/autismi
Anomalie del comportamento sociale
• I bni autistici non mostrano affetto nei confronti dei genitori
• Il mio bambino è affettuoso piange quando lo lascio all’asilo, mi abbraccia e mi bacia
IN REALTA’ IL BNO CHE DIVENTERA’ AUTISTICO NON RICERCA ATTIVAMENTEQUELLE ESPERIENZE DI CONTATTO SOCIALE PER CUI IL CERVELLO E’ PREPROGRAMMATO
Anomalie nell’uso dello sguardo
• I bni autistici non guardano negli occhi
• Quando lo tengo in braccio, o gli faccio il solletico invece mi guarda
IL BNO CHE DIVENTERA’ AUTISTICO E’ INCAPACE DI USARE LO SGUARDO IN MODO FUNZIONALE PER RICHIEDERE, PER CONDIVIDERE L’ATTENZIONE O IL DIVERTIMENTOO PER LEGGERE SUL VOLTO DELLA MADRE IL SIGNIFICATO DI UNA ESPERIENZA AMBIGUA
Anomalie uso dei gesti
• I bni autistici fanno gesti “strani” (sfarfallamenti, cammino sulle punte,movimenti complessi delle mani, della testa o dell’intero corpo
• Il mio bno non fa gesti strani
IN REALTA’ I BNI AUTISTICI NON MOSTRANO TUTTA LA VARIETA’ DI GESTI E PER CUI HANNOUNA ASSENZA DI RICERCA SPONTANEA DI CONDIVISIONE CON GLI ALTRI DI INTERESSI , GIOIEE OBIETTIVI
Incapacita’ di sviluppare relazioni con i coetanei
• I bni autistici rifiutano gli altri bni
• Il mio bno gioca con loro
IL PROBLEMA NON E’ NECESSARIAMENTE IL DESIDERIO DI STARE CON GLI ALTRI QUANTOLA COMPRENSIONE DELLE NORME IMPLICITE CHE REGOLANO LA RELAZIONE CON GLIALTRI, LA CAPACITA’ DI SINTONIZZARSI CON IL PUNTO DI VISTA DELL’ ALTROIL PROBLEMA DELLA MANCANZA DEL GIOCO DI FINZIONE
Anomalie del linguaggio
• I bni autistici non parlano
• Il mio bno parla meglio degli altri
• Oppure non parla ma capisce tutto
COMPROMISSIONE MOLTO VARIABILE CHE INVESTE SIA LA PARTE FORMALE MA SOPRATTUTTO QUELLA PRAGMATICA (L’USO NEL CONTESTO)SPESSO MOLTO PROBLEMI COMPORTAMENTALI POSSONO SCATENARSI RELATIVAMENTEAI PROBLEMI COMUNICATIVI
Interessi ristretti e stereotipati
• I bni autistici non sanno giocare
• Il mio bno è bravissimo con i puzzle e con gli incastri
INCAPACITA’ DI PERCECIPIRE GLI OGGETTI IN BASE AD UNA LORO CARATTERISTICA ASTRATTA NON VISIBILE, PER CUI L’OGGETTO VIENE CONOSCIUTO PER LA SUA FORMA, LA DIMENSIONE I SUOI COLORI, QUINDI NON ASTRAZIONE MA CONCRETEZZA, DETTAGLIO E NON GLOBALITA’
PROBLEMA DELLA SENSORIALITA’ CHE PUO’ ESSERE IPO O IPERSVILUPPATA NEI VARI CANALI
BANDIERE ROSSE dell’AUTISMO indicazioni assolute per ulteriori
valutazioni diagnostiche immediate
• NESSUNA GESTUALITÀ (INDICARE, MUOVERE LA MANO, SALUTARE ETC.) ENTRO I 12 MESI
• NESSUNA LALLAZIONE ENTRO I 12 MESI
• NESSUNA PAROLA ENTRO I 16 MESI
• NESSUNA FRASE SPONTANEA (NON ECOLALICA) DI DUE PAROLE ENTRO I 24 MESI DI ETÀ
• PERDITA DI QUALSIASI COMPETENZA LINGUISTICA E /O SOCIALE A QUALSIASI ETÀ
Filipek et al., 2000
Questioni ancora irrisolte
• 1 • Markers biologici specifici e sensibili
• 2 • Segni precoci comuni ad altri disturbi neuro-evolutivi
• 3 • Variabilità nello sviluppo tipico e atipico
• 4 • Relazione tra le modalità di insorgenza ed il fenotipo clinico
• 5 • Perdita di competenze precedentemente acquisite
LE CRITICITA’ DELLO SCREENING Falsi positivi e falsi negativi
• Cosa possiamo imparare sui primi segni di autismo dagli studi sulla popolazione effettuati usando strumenti di screening come la CHAT (troppo falsi negativi) e la M-CHAT (troppi falsi positivi)?
• Falsi negativi: Molti bambini con autismo esibiscono competenze sociali
• Falsi positivi: Molti bambini con sviluppo tipico mostrano comportamenti atipici
• Non ci sono strumenti “perfetti” o con il 100% di precisione per lo screening nella popolazione generale . Lo strumento migliore è quello che bilancia sensibilità (ASD vs tipico) e specificità (ASD vs altri disturbi del Neurosviluppo)
Da TANCREDI
UNA VOLTA SI PARLAVA DI DIAGNOSI DIFFERENZIALE
• ADESSO SI PARLA DI COMORBILITA’
Comorbidità
• La comorbidità è la regola piuttosto che la eccezione in psicopatologia generale (ed in particolare in età evolutiva) (70%?)
• Espressione dei limiti e delle insufficienze (inevitabili) della nosografia?
• Inevitabile conseguenza della complessità del SNC: 100 miliardi di neuroni, 100 trilioni di sinapsi, modificati costantemente dallo sviluppo e scolpiti dall’esperienza non sono compatibili con quadri clinici statici e ben delineati l’uno rispetto all’altro.
Da MASI
Comorbidità
• Le categorie diagnostiche sono essenziali punti di riferimento nel ragionamento clinico.
• La maggior parte dei pazienti non si colloca in categorie pure, ma in territori intermedi situati tra questi riferimenti (pattern misti)
• L’indagine clinica può decodificare questi pattern trasversalmente, seguirli prospetticamemente, valutando gli effetti della storia naturale e dei nostri interventi sulle diverse componenti.
Da MASI
IL PASSATO
IL FUTURO
Da RAGAZZO
IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE NELL’ICF
Condizione di salute(malattia/disturbo)
Fattori ambientali
Fattori personali
Funzioni & Strutture corporee
(menomazione)
Attività(limitazione)
Partecipazione(restrizione)
CLASSIFICAZIONE PSICOLING. RAPIN-ALLEN 1988
• AGNOSIA UDITIVA-VERBALE
• SINDROME DA DEFICIT FONOLOGICO SINTATTICO
• DISPRASSIA VERBALE
• SINDROME DA DEFICIT DI PROGRAMMAZIONE FONOLOGICA
• SINDROME DA DEFICIT SEMANTICO PRAGMATICO
• SINDROME DA DEFICIT LESSICALE SINTATTICO
DISTURBI MISTI
DISTURBI ESPRESSIVI
DEFICIT INTEGRAZIONE CENTRALE
Classificazione DSM 5Disturbi della comunicazionenei disturbi del neurosviluppo
• Disturbo del linguaggio (espressivi, misti recettivi-espressivi)
• Disturbo fonazione (Speech sound disorder-phonological disorder)
• Disturbo della fluenza ad esordio nell’infanzia (stuttering)
• Disturbo della comunicazione sociale (pragmatica)
CLASSIFICAZIONE SABBADINI
• DSL FONOLOGICO PURO
• DSL FONETICO-FONOLOGICO MORFO-SINTATTICO
• DEFICIT LESSICALE SINTATTICO
• DEFICIT SEMANTICO-PRAGMATICO
• DISPRASSIA VERBALE
DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE (PRAGMATICA)
• Criterio A: persistente difficoltà nell’uso sociale della comunicazione verbale e non verbale come manifestata da tutte le caratteristiche seguenti:
– Deficit nell’usare la comunicazione a fini sociali , come salutare e condividere informazioni in modo appropriato al contesto
– Incapacità di modificare la comunicazione per adeguarla al contesto o ai bisogni dell’ascoltatore, per es. parlare in modo diverso in classe o al parco giochi, ad un adulto o a un bambino,o evitare l’uso di linguaggio apertamente formale
– Difficoltà nel seguire le regole della conversazione e del racconto (tenere il turno , riformulare le frasi quando non ci si capisce, conoscere l’uso dei segnali verbali e non verbali per regolare l’interazione)
DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE
• Criterio B : Il deficit provoca limitazioni funzionali nella comunicazione efficace, nella partecipazione sociale, nelle relazioni sociali, negli apprendimenti o nelle performance professionali, indipendentemente o in combinazione
DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE
• Criterio C: L’insorgenza del disturbo è nei primi anni di vita, ma può non essere manifesta fino a quando le richieste sociali non superano le capacità limitate
DISTURBO DELLA COMUNICAZIONE SOCIALE
• Criterio D: I sintomi non sono attribuibili ad altro disturbo
• La diagnosi differenziale fra ASD e Disturbo della comunicazione sociale richiede una indagine accurata sulla presenza di compromissione nell’area degli interessi e delle attività , attuale o pregressa