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WELBY

L’ordinanzaintegrale cheimponel’imputazione coattadel medico MarioRiccio. Intervento diAlfonso Celotto. Ilfondo per le speseprocessuali.

MENSILE DI INIZIATIVA POLITICA E NONVIOLENTA DELL’ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI, PER IL CONGRESSO MONDIALE PER LA LIBERTÀ DI RICERCA

POSTE ITALIANE SPASPEDIZIONE IN A.P.

D.L. 353/2003CONV. L. 27/2/04 N°46

ART. 1 COMMA 2 DCB-ROMA

STAMPE PROMOZIONALI E PROPAGANDISTICHE

RACCOLTA FONDI

NOTIZIE RADICALIQUOTIDIANO LUGLIO 2007

AUT. TRIB. ROMA 11673DEL 13.07.1967 - DIR.

RESP. AURELIOCANDIDO

VIA DI TORREARGENTINA, 76 00186

ROMA

10 18

CONSIGLIO GENERALE

Interventi di EmmaBonino, IgnazioMarino, SalvatoreBonadonna, MarcoCappato.

19 24

RICERCA

Interviste a CarloFlamigni, DemetrioNeri, Giulio Cossu,AntoninoForabosco.Interventi di ElenaCattaneo eFilomena Gallo.

32

CONTRIBUISCI

Fondo processoWelby. Iscrizioniall’Associazione.

Agenda CoscioniAnno II - N. 7

Luglio 2007Direttore Marco Cappato

Vice direttore Rocco Berardo

IN PIEDI!ENTRA LA CORTE

MARCO CAPPATO

Il 7 giugno 2007, il Giudice per leIndagini Preliminari del Tribu-nale di Roma, dott. Renato LaViola, ha disposto - relativa-mente alla morte di Piero Welby- l’imputazione del Dottor Ma-rio Riccio in ordine al reato diomicidio di consenziente. Il 5 marzo, il procuratore Gusta-vo De Marinis aveva chiesto l’ar-chiviazione del procedimento.

Il 6 luglio, il Giudice per l’Udien-za Preliminare deciderà tra il“non luogo a procedere” e il rin-vio a giudizio.Comunque vada a finire, lamancata archiviazione ha pro-dotto effetti gravissimi. Moltimedici, anche tra quelli che ri-tengono doveroso rispettare lavolontà del paziente e la Costi-tuzione, si sono spaventati. Su-bito dopo aver appreso dell’im-putazione coatta del Dottor Ric-

cio, il collegio medico che assi-ste Giovanni Nuvoli, il malato disclerosi laterale amiotrofica cheda mesi chiede il distacco del re-spiratore, si è tirato indietro. Sesi aprirà il processo, grazie all’ef-fetto terroristico prodotto, permolti malati sarà rinviato di an-ni l’effetto dei tre mesi di lotta eresistenza di Piero Welby. Sequesto si voleva, questo si sta ot-tenendo.

GILBERTO CORBELLINIGIULIO COSSUCESARE GALLI DEMETRIO NERIPIERGIORGIO STRATA

Caro collega,fondando l’Associazione cheporta il suo nome, Luca Coscio-ni lanciava una sfida alla comu-nità scientifica italiana e inter-nazionale: invitava gli scienziatiad impegnarsi attivamente nel-la lotta politica contro l’oscu-rantismo irrazionalista dei mo-vimenti religiosi e delle ideolo-gie politica, che stanno identifi-

cando nella scienza il principalebersaglio delle loro campagneilliberali. Proponendosi l’obiet-tivo di affermare e difendere lalibertà della ricerca scientifica,l’Associazione Luca Coscioni sioffriva come uno spazio politi-co aperto alla discussione pub-blica per costruire un’idea nuo-va e critica della laicità; ovveronon ideologica e in grado ditrarre ispirazione dai valori sto-rici di razionalità e tolleranzacaratteristici del confrontoscientifico. In tal senso, si è mos-sa sulla scena nazionale e inter-nazionale raccogliendo impor-

FONDO PER SPESE PROCESSO WELBY-RICCIO

AAA MEDICI CERCANSI

LETTERA AGLI SCIENZIATI

ANGIOLO BANDINELLI

Non saranno stati un milione,come hanno ironicamente pro-clamato, ma certo i gay e i lorosodali, amici, sostenitori e sim-patizzanti che hanno sfilato per

le vie di Roma nel giorno dell’or-goglio omosessuale erano pa-recchi e soprattutto erano visi-bilissimi, non solo per i colorisgargianti, la festosità dei carriallegorici, quel tanto di follia cheadorna quel genere di manife-stazioni. Sono stati visibilissimiperché - come era inevitabile -l’attenzione dell’opinione pub-blica si è avidamente focalizzatasu quella che è subito apparsacome la risposta al “Family Day”di poche settimane prima. APiazza San Giovanni i seguaci diRuini e di Pezzotta, a Piazza SanGiovanni gli eredi del glorioso esempre rimpianto FUORI di An-gelo Pezzana e dei radicali. Pocoimporta se i primi erano un po’

Dal corpodell’omo al cuoredellapolitica

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Un giudice vuole processare Mario Riccio per omicidio di consenziente. Un pezzo di Parlamento vuole bloccare la legge sul testamento biologico. L’associazione di Welby vuole resistere. E chiede una mano.

2IL NOSTROPROCESSO

WELBY !DOPO LA TORTURA, IL PROCESSO

Il Giudice, a scioglimento della riserva,esaminata la richiesta di archiviazioneformulata dal PM in data 5/3/2007; sentite le parti intervenute all’udienzacamerale del 28/5/2007;

OSSERVA

Risulta dagli atti che Piergiorgio Welby,portatore da moltissimi anni di distrofiamuscolo scapolo omerale progressiva, èdeceduto in data 20/12/2006, presso lapropria abitazione, a seguito del distac-co dal ventilatore polmonare, avvenutosotto sedazione.La procedura seguita è riportata nel dia-rio clinico redatto dal medico anestesistaRiccio Mario e sottoscritto, quali “testi-moni”, dalla moglie e dalla sorella di Wel-by, Wilhemine Schett e Carla Welby , dal-l’On. Marco Pannella e dall’On. MarcoCappato; in sintesi, dopo aver acquisitoil consenso di Welby ad interrompere laterapia ventilatoria, il medico anestesistainiziava la sedazione, mediante la som-

ministrazione per via venosa di Ipnovel ePropofol, e contestualmente provvedevaal distacco dal ventilatore polmonare;l’operazione, iniziata alle ore 22.00, avevatermine alle ore 23.40, con il decesso delpaziente.Dalla disposta consulenza tecnica risul-ta che la morte à stata causata da unagravissima ed irreversibile insufficienzarespiratoria e che alle sostanze sommini-strato per la sedazione, rinvenute a se-guito delle indagini di laboratorio chimi-co tossicologiche, “in concentrazioni daconsiderarsi al di sotto del range terapeu-tico” (il Propofol, mentre per l’Ipnovel leindagini hanno dato esito negativo), noné possibile attribuire un ruolo causale oconcausale di rilevanza penale nel deter-minismo della morte; in altri termini, lamorte di Welby è attribuibile unicamen-te alla “sua impossibilità di ventilaremeccanicamente in maniera spontaneaa causa della gravissima distrofia musco-lare di cui lo stesso era affetto”.Piergiorgio Welby era una persona co-stretta alla completa immobilità, senzapossibilità di guarigione ma non in faseterminale ed anzi con una non braveaspettativa di vita; da ultimo riusciva acomunicare con estrema difficoltà, a ri-sposte chiuse, ma era consapevole e ingrado di sostenere con forza le proprieragioni; in un suo appello al Presidente

della Repubblica, ampiamente riportatodai media, aveva chiesto che gli venissericonosciuto il diritto di interrompere laterapia che lo teneva in vita.Sostiene il PM nella richiesta di archivia-zione che nel nostro ordinamento giuri-dico è riconosciuto al paziente il dirittodi autodeterminazione e cioè il diritto discegliere autonomamente se effettuare omeno un determinato trattamento sani-tario (artt. 13 e 32 Cost); che tale diritto èaffermato in convenzioni internazionali,recepite nel nostro ordinamento (cosid-detta convenzione di Oviedo) ed è riba-dito dal Codice di deontologia medica;che nessun addebito è ascrivibile al me-dico che, in caso di impossibilità fisicadel paziente, abbia agito per dare effetti-vità al diritto del paziente che già avevaespresso la volontà di interrompere laventilazione meccanica; che il compor-tamento del medico non è, parimenti,penalmente censurabile per non aver,dopo il distacco, reimpiantato la ventila-zione, in quanto non sussiste a carico delmedico un obbligo di mantenere in vitail paziente, quando - ovviamente - le cu-re sono palesemente inutili.La posizione espressa dal PM nella ri-chiesta di archiviazione riprende, anchese in termini più problematici, quellaespressa dallo stesso Ufficio, nel procedi-mento instaurato innanzi al Tribunale ci-vile di Roma, con ricorso proposto ex art.700 cpc da Piergiorgio Welby nei confronti della ANTEA Associazione Onlus edel dott. Giuseppe Casale.Nell’atto di intervento proposto nel cita-to procedimento, il Pm afferma con de-cisione l’esistenza di un diritto del pa-ziente ad autodeterminarsi liberamentenella scelta del trattamento sanitario eche l’interpretazione di un tale diritto de-ve avvenire secondo il principio di massi-ma effettività (salvo poi rimettere al me-dico, dopo il distacco del ventilatore pol-monare, la valutazione circa “la necessi-tà di salvare il paziente dal pericolo attua-le di un danno grave alla persona”, da ef-fettuarsi tenendo presente che il tratta-mento non deve porsi “in contrasto conla regola de divieto di accanimento tera-peutico”).Ancora più netta è la posizione espressadal PM nell’atto di reclamo avverso l’or-dinanza del Giudice che aveva dichiaratol’inammissibilità del ricorso; in tale atto,si afferma che se un diritto è riconosciu-to deve essere tutelato dall’ordinamentogiuridico e che, nel caso d specie, era pos-sibile procedere a cure palliative di tiposedativo prima di interrompere il respi-ratore artificiale.Nell’attuale procedimento, invece, il PMaffronta il problema principale che si po-ne in tale vicenda, e cioè se il diritto di au-todeterminazione, costituzionalmentegarantito (art. 32 Cost.) incontra un limi-te nei casi di tutela e di salvaguardia del-la via umana, nel nostro ordinamento ri-conosciuto come un diritto inviolabiledella persona (art 2 Cost.); la soluzionecui perviene il PM, considerate le circo-stanze del caso specifico (volontà espres-sa dal paziente di interrompere la venti-lazione meccanica artificiale, impossibi-lità di guarigione o di miglioramento del-le condizioni di salute e quindi inutilitàdelle cure), è quella posta a fondamentodella richiesta di archiviazione.Infine, appare opportuno esporre, in sin-tesi, il ragionamento seguito dal giudicecivile nella ordinanza, emessa il15/12/2006, di inammissibilità del ricor-

so presentato da Piergiorgio Welby; affer-ma il giudice civile che nel nostro ordina-mento giuridico esiste “il principio del-l’autodeterminazione della persona inordine ai trattamenti sanitari nella suamassima espansione... fino a compren-de il diritto... di rifiutare la terapia e di de-cidere consapevolmente di interromperela terapia, in tutte le fasi della vita, anchein quella terminale, in cui deve ritenersiriconosciuta all’individuo la libertà discelta del come e del quando conclude-re il ciclo vitale, quando ormai lo spegni-mento della vita è ineluttabile, la malattiaincurabile e per mettere fine alle propriesofferenze”; dopo aver considerato che“il divieto di accanimento terapeutico èun principio solitamente basato sui prin-

cipi costituzionali di tutela della dignitàdella persona”, il Giudice afferma che “sulpiano dell’attuazione pratica”, e nel casospecifico, il diritto del ricorrente di richie-dere la interruzione della respirazioneassistita, con distacco del respiratore ar-tificiale e previa somministrazione dellasedazione terminale... non è completa-mente tutelato dall’ordinamento giuridi-ca, in quanto, in assenza di una disciplinanormativa, non è possibile stabilire seuna determinata attività medica rientri omeno nel divieto di accanimento tera-peutico. Ciò considerato, non si può non rilevare,preliminarmente, che alcuni elementicontribuiscono a rendere la decisioneancora più difficile e sofferta: 1) il medico

...il carattere forte-mente controversodella questionenon solo sotto ilprofilo giuridico,ma anche sotto ilprofilo religioso...

Ecco nella sua integralitàl’ordinanza del Tribunaledi Roma del Giudice per leIndagini Preliminari cheimpone la richiesta di rinvio a giudizio alla Procura dellaRepubblica ex art.409, 5° c.p.p.ovvero l’imputazione coatta del Dottor Mario Riccio inordine al reato di omicidio del consenziente.

MARCO CAPPATO

PER IL GIP LA POLITICA RADICALE È PENALMENTERILEVANTELeggendo le motivazioni del GIP, mi pare utile e necessario mettere insieme duefrasi, fin troppo eloquenti sulla esplicita volontà del GIP di connotare in modonegativo, e considerare rilevante in senso deteriore nella sua Ordinanza, la po-litica in generale, e quella radicale in particolare. Prima frase: “(il medico ane-stesista) è un medico in contatto con un’associazione vicina ad esponenti di unpartito politico, dichiaratosi disponibile ad attuare la volontà espressa da Welbydi interrompere la terapia di respirazione artificiale”. Seconda frase: “L’evidenteconnotazione politica data al caso Welby e la forte esposizione mediatica, han-no, in qualche modo, determinato una sovrapposizione di piani che invece do-vevano rimanere distinti”. Sorge spontanea una domanda: che rilevanza – e con-notazione negativa – può avere il contatto con l’Associazione Coscioni e il Par-tito radicale nell’ordinanza, visto che lo stesso Welby era Co-Presidente radica-le dell’Associazione Luca Coscioni?

WELBY

3IL NOSTROPROCESSO!

URA, IL PROCESSO

anestesista procede a distacco del venti-latore artificiale il 20/12/2006 , e cioè su-bito dopo che il ricorso era stato dichia-rato inammissibile, con ordinanza del15/12/ 2006; 2) il medico anestesista nonè il medico che aveva avuto in cura o se-guito nella lunga malattia il Welby ovveroil medico di una struttura sanitaria oospedaliera ove il Welby era stato ricove-rato, bensì un medico in contatto conun’associazione vicina ad esponenti diun partito politici, dichiaratosi disponi-bile ad attuare la volontà espressa daWelby di interrompere la terapia di respi-razione artificiale.In altri termini, suscitano forti perplessi-tà, almeno in questo giudice, le modalitàseguite per dare attuazione ad un dirittocostituzionalmente garantito e pacifica-mente riconosciuto; intrapresa inizial-mente la via giudiziaria, in concreto sen-za un positivo riscontro, si decide di agi-re autonomamente in via di fatto, verosi-milmente confidando nella posizioneespressa dall’Ufficio della Procura, tito-lare dell’azione penale; inoltre, il timoreevocato dal giudice civile sulla possibilitàche l’attuazione di un diritto in assenzadi una disciplina normativa, sia rimessa“alla totale discrezionalità di qualsiasimedico al quale la richiesta venga fatta”si è rivelato fondato; anche l’evidenteconnotazione politica data al caso Welbye la forte esposizione mediatica hanno,in qualche modo, determinato una so-vrapposizione di piani che invece dove-vano rimanere distinti.

***

La dolorosa vicenda personale d Welbyimpone un’attenta riflessione su questio-ni che, da tempo e a livello internaziona-le, lacerano le coscienze e suscitano fortiemotività; sono tante le incertezze per-ché sono tante le domande alle quali nonsempre è agevole dare una risposta. Li-mitata la riflessione ai profilo giudiziario

della vicenda, una prima questione chesi pone è data dalla qualificazione del fat-to, e cioè stabilire in quale categoria con-cettuale il fatto deve essere compreso.Nel corso di una conferenza stampa te-nutasi il 21/12/2006, e quindi immedia-tamente dopo l’intervento, il medicoanestesista, nell’indicare le ragioni dellapropria condotta professionale, tiene aprecisare che nel “caso Welby” non sonoattinenti le problematiche che concerno-no l’eutanasia, l’accanimento terapeuti-co, la sospensione del trattamento o ledirettive anticipate, trattandosi, invece,dell’attuazione di un diritto costituzio-nalmente riconosciuto, quale il dirittodel paziente di rifiutare le cure. Ciò è ve-

ro, almeno in parte, anche se l’interpre-tazione data dal medico anestesista nonsposta, nella sostanza, i termini dellaquestione.Deve, difatti, escludersi che l’interventopraticato dal Riccio rientri tra i casi di eu-tanasia attiva, che, invece, si configuraquando l’acceleramento della morte èdeterminato da un comportamento atti-

vo del medico (in tal senso, l’esito delladisposta consulenza tecnica) parimentiimproprio è il riferimento all’accanimen-to terapeutico, in quanto, nel caso di spe-cie, non era praticata alcuna terapia, insenso stretto, mentre la predisposizionee il funzionamento di un sostegno vitale,quale il ventilatore artificiale, non posso-no certo essere intesi come una forma diaccanimento, come evidenziato anchedal dott. Casale, nel passaggio riportatonell’ordinanza emessa dal giudice civile(“non c’è accanimento terapeutico per-ché il respiratore non è “futile”. Se io stac-co il respiratore il paziente muore”); evi-dentemente, non è un caso di direttiveanticipate (o testamento biologico),avendo il paziente espresso la propria vo-lontà di interrompere la ventilazione ar-tificiale, anche al momento dell’inter-vento, come affermato dai “testimoni”presenti (sul punto, la questione affron-tata in sede civile circa il comportamen-to del medico dopo il distacco dal venti-latore artificiale, ad avviso di questo giu-dice, può essere superata, in quanto se siriconosce al paziente il diritto di rifiutarele cure, appare evidente che l’attuazionedi tale diritto debba avvenire in assenzadi inutili sofferenze, a tutela della dignitàumana).Deve, però, rilevarsi che fra le forme di“aiuto a morire” rientrano anche i casi dieutanasia passiva, consistente nella me-ra omissione o interruzione del tratta-mento terapeutico necessario; se, poi, siprocede con l’interruzione di un tratta-mento di sostegno vitale, si configura uncaso di omissione mediante azione.Nel caso di specie è, appunto, quello chesi verificato, avendo il medico anestesi-sta proceduto, previa sedazione, al di-stacco del ventilatore artificiale, con con-seguente morte del paziente; il fatto cheil paziente abbia espresso la volontà di ri-fiutare le cure, serve a qualificare e a spe-cificare ulteriormente tale categoria con-cettuale, senza porsi in contrasto con la

stessa; in altri termini, acquisito il con-senso del paziente, si configura un casodi eutanasia passiva consensuale (in as-senza del consenso del paziente, invece,le diverse forme di “aiuto a morire” inte-grano l’ipotesi di omicidio comune); ilcriterio di distinzione tra eutanasia passi-va e rinuncia al trattamento medico, de-terminato in base alle finalità ed utilitàdella terapia (adottato in un atto legislati-vo dello Stato della California) nel caso dispecie porterebbe alla medesima valuta-zione, in quanto attraverso la terapia diventilazione assistita era possibile rico-noscere al paziente un’aspettativa di vitadi non breve durata (diverso è il proble-ma della qualità della vita, connotato dafattori soggettivi, non definibili se nongenericamente e quindi necessariamen-te esposti ad un insidioso relativismogiuridico).

***

Sul piano concreto, le modalità adottateper dare attuazione al diritto di interrom-pere la terapia di ventilazione artificiale,come già evidenziato, sono discutibilianche sotto il profilo etico, specie se raf-frontate con la disciplina vigente in altriPaesi di profonda cultura giuridica, ove ilrispetto dei diritti individuali è ampia-mente riconosciuto e garantito, ivi com-preso il diritto di rifiuto delle cure (è suf-ficiente rilevare che la legislazione più“aperta” a tali forme di intervento, inOlanda, prevede che a verificare la sussi-stenza dei numerosi requisiti sul consen-so e sulle ragioni del consenso prestatodal paziente sia una commissione ester-na composta da un giurista, da un medi-co e da un esperto di etica)Nel caso di specie, invece, le modalità so-no state stabilite direttamente dai direttiinteressati, e nonostante una decisionesfavorevole del giudice; più semplice-mente, si è ritenuto che, acquisito il con-senso del paziente, “qualsiasi” medicofosse legittimato ad intervenire nel sen-so richiesto, al di fuori di qualsiasi verifi-ca esterna (ma allora non si comprendela ragione della precedente richiesta, invia giudiziaria, se si poteva intervenire di-rettamente anche senza la decisione delgiudice).Appare evidente che, in tal modo, unproblema angoscioso, che lacera le co-scienze in tutti i Paesi ad avanzata civiltàgiuridica, è stato non risolto ma sempli-cemente negato.

***E’ riconosciuto nel nostro ordinamentocostituzionale il diritto alla salute e di au-todeterminazione; come recita l’art. 32Cost. “nessuno può essere obbligato a undeterminato trattamento sanitario senon per disposizione di legge”; è sicura-mente un principio di civiltà giuridica,introdotto nella Carta Costituzionale peraffermare solennemente il principio di li-bertà di cura (era ancora recente il ricor-do della sconvolgente esperienza vissu-ta nel passato regime nazista, ove veniva-no imposti trattamenti sanitari per finali-tà di eugenetica, di studio o di esperi-

IL GIUDICE: “il diritto di rifiuto delle cure trova un limite insu-perabile nel diritto alla vita” LA COSTITUZIONE: “Nessunopuò essere obbligato a un determinato trattamento sanitario”

“L’ordinanza del GIP Laviola, con la quale è stata dispostal’imputazione coatta nei confronti del dr. Mario Riccio, an-che ad un primo esame, pare viziata da una intrinseca con-traddittorietà ed illogicità”. Così l’avvocato Giuseppe Rossodi-vita, legale del Dottor Mario Riccio, ha commentato l’ordi-nanza del gip. “Il GIP infatti, riconosce che nel nostro ordina-mento il diritto di autodeterminazione del malato e di rifiutodelle terapie, di cui agli artt. 13 e 32 Cost., possono giungere si-no al punto di rifiutare terapie salvavita, dovendo riconosce-re al paziente la più ampia possibilità di scelta e di decisione”.“Successivamente, però, lo stesso GIP afferma che nel caso dispecie, in ragione delle modalità concrete dell’intervento deldr. Riccio, sarebbe stato superato il limite invalicabile del di-ritto alla vita. Ma il limite del diritto alla vita o è invalicabile,sempre, anche quando in senso diverso disponga la volontàdel paziente o non lo è mai; certo non possono essere le mo-dalità concrete di intervento, o di non intervento, a determi-narne il superamento”. “Sul piano squisitamente penale, il

GIP pare dimentico dell’art. 40 del c.p., il quale prevede chenon impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di im-pedire, equivale a cagionarlo. Da questo punto di vista la po-sizione del dr. Riccio, che secondo le chiare ed in equivochevolontà di Welby, attivamente ha interrotto il ventilatore arti-ficiale non è differente da quella - valutata come lecita dal GIPin osservanza peraltro di una copiosa giurisprudenza in ma-teria - del medico che omette, ad esempio, una trasfusionesalvavita, perché in tal senso si è espressa, in esplicazione de-gli art. 13 e 32 Cost., la volontà del paziente”. “Ordinanze comequesta rischiano di gettare grande confusione sia negli opera-tori sanitari, sia nei pazienti che, stando a quanto scritto dalGIP, parrebbero poter disporre di un diritto di autodetermi-nazione ‘variabile’; ‘pieno’ nel caso in cui al medico vengachiesto di astenersi dal praticare terapie salvavita, ‘limitato’,dall’inviolabile diritto alla vita, nel caso in cui al medico sia ri-chiesto di interrompere una terapia che abbia come conse-guenza la morte.

L’AVVOCATO ROSSODIVITA

ORDINANZA CONTRADDITTORIA E ILLOGICA

Alla base di taledivieto si ponel’esigenza di tuteladella dignitàumana

4IL NOSTROPROCESSO

WELBY !mento).Deve, inoltre, essere riconosciuto obiet-tivamente che tale principio ha assuntouna più forte valenza, negli anni, con ilprogresso scientifico e con lo sviluppodelle tecnologie in campo medico; se nelpassato il ciclo vitale seguiva il suo corsonaturale, attualmente è possibile procra-stinare, anche a tempo indefinito, lamorte attraverso apparati di sostegno. Edallora, si pone il problema di un riequili-brio nel rapporto tra medico e paziente,nel senso di riconoscere al paziente, nel-la gestione di tale rapporto, una più am-pia possibilità di scelta e di decisione.L’affermazione di un diritto costituzio-nalmente riconosciuto comporta che al-lo stesso debba essere data attuazione,anche in assenza di una specifica disci-plina normativa, con il solo limite del ri-spetto degli altri diritti costituzionalmen-te garantiti.Tra essi, e tra i diritti inviolabili della per-sona deve essere, ovviamente, compresoil diritto alla vita; anzi, tale diritto, pur inassenza di una specifica previsione nellaCarta Costituzionale, costituisce il pre-supposto di tutti gli altri diritti (“Ciò che èdavvero fondamentale, per ciò stessonon può mai essere posto ma deve sem-pre essere presupposto”, per usare le pa-role di un autorevole giurista); non esisteun rapporto di gerarchia o di incompati-

bilità tra principi costituzionali, trattan-dosi, invece, di armonizzare un sistemaalla base del quale si pone la dignitàumana; l’assenza di una disciplina nonnormativa non comporta, ad avviso diquesto giudice, l’impossibilità di dare at-tuazione al diritto del paziente di rifiutodelle cure, quando da tale rifiuto ne deri-vi la morte; comporta invece che sia ri-messa al Giudice l’interpretazione o me-glio l’individuazione della regola di inter-pretazione da adottare nel caso specifi-co.Ed allora, ritiene questo giudice che il di-ritto alla vita, nella sua sacralità, inviola-bilità e indisponibilità, costituisca un li-mite per tutti gli altri diritti che, comequello affermato dall’art. 32 Cost., sianoposti a tutela della dignità umana.In ambito penale, espressioni di taleprincipio si rinvengono nei reati di omi-cidio del consenziente e di istigazione oaiuto al suicidio; è vero che non è possi-bile impedire al titolare di tale dirittoscelte o comportamenti che mettano asicuro rischio la propria incolumità per-sonale (si pensi a casi di rifiuto delle cureper motivi religiosi o per ragioni altruisti-che o a gesti di disperazione); diverso, pe-rò, è il caso in cui in tali decisioni s’inseri-sca, con un ruolo attivo o con un’azione,

un altro soggetto, tanto più se medico.Significativa è la previsione del reato diistigazione o aiuto al suicidio di cui all’art580 cp; mentre non è prevista alcunasanzione per l’autore del gesto (ovvia-mente in caso di tentato suicidio), è pe-nalmente rilevante la condotta di chi isti-ga o aiuta l’autore a compiere l’atto. Laragione appare evidente, e cioè si intendesanzionare la condotta di chi intervieneattivamente nella sfera decisionale disoggetti che si trovano in una situazionedi forte sofferenza psicologica.Il presupposto giuridico di tali figure cri-minose è, appunto, l’inviolabilità e l’in-disponibilità del diritto alla vita.In ambito civile, altra espressione è data,espressamente, dall’art 5 c.c, il quale af-ferma che “gli atti di disposizione del pro-prio corpo sono vietati quando cagioni-no una diminuzione permanente dellaintegrità fisica...”; anche tale enunciatopuò considerarsi un principio di civiltàgiuridica, posto a tutela per impedire cheper le più varie ragioni siano commessiatti di menomazione della propria inte-grità personale (si pensi, ai casi di tra-pianti di organi effettuati per motivi di lu-cro, ovvero ai casi di trattamenti “chimi-ci” per gli autori di delitti sessuali, en-trambi vietati dal nostro ordinamentogiuridico).Alla base di tale divieto si pone l’esigen-za di tutela della dignità umana.Il caso in esame, evidentemente, presen-ta delle caratteristiche peculiari, in quan-to molto avvertita, anche da questo giu-dice, è l’esigenza di rispettare la volontàdel paziente, nella fase finale della pro-pria vita; in merito, non si può che riba-dire la necessità di una disciplina norma-tiva che preveda delle regole alle quali at-tenersi in simili casi, fissando, in partico-lare, il momento in cui la condotta delmedico rientri nel divieto di accanimen-to terapeutico; in assenza di tale discipli-na normativa, però, al principio di cui al-l’art. 32 Cost. o alle altre norme interna-zionali o di grado secondario, non puòessere riconosciuta un estensione tale dasuperare il limite insuperabile del dirittoalla vita.

***

Ciò considerato, rimane da esaminare laposizione dell’attuale indagato, il quale,come medico anestesista, è intervenutoa distaccare il ventilatore artificiale, pre-via sedazione de paziente.Riferisce il Riccio, in una conferenzastampa , di essersi reso “disponibile” inquanto non vi era alcun ostacolo ad at-

tuare “il desiderio” di Piergiorgio Welby,trattandosi di un diritto “assolutamentericonosciuto e ampiamente praticato inItalia”.Il convincimento espresso dal medicoanestesista riflette quello dell’Ufficio del-la Procura, come si desume anche dal-l’iniziale formazione di un fascicolo perfatti che non costituiscono reato.Ritiene, al contrario, questo giudice che,per le considerazioni sopra esposte, il di-ritto di rifiuto delle cure trovi un limite in-superabile nel diritto alla vita, quale di-ritto inviolabile della persona; interrom-pere una terapia di sostegno vitale, comenel caso di distacco del respiratore artifi-ciale, acquisito il consenso del paziente,integra l’elemento materiale del reatoipotizzato.In merito, poi, alla sussistenza dell’ele-mento psicologico, si osserva che alcunielementi potrebbero essere interpretaticome idonei ad integrare cause di giusti-ficazione o di esclusione della colpevo-lezza dell’indagato: l’assenza di una di-sciplina normativa, il carattere fortemen-te controverso della questione non solosotto il profilo giuridico, ma anche sotto ilprofilo religioso, filosofico e medico, l’ar-chiviazione disposta in sede disciplinaredal Consiglio dell’Ordine dei medici diCremona, la stessa posizione assuntadall’Ufficio della Procura sono tutti ele-

menti che potrebbero essere valutati insenso favorevole alla posizione dell’inda-gato.Tuttavia, ad avviso di questo giudice, nelcaso di specie, sussistono elementi di se-gno opposto e di maggiore spessore, cheportano ad una diversa soluzione, consi-derata anche la finalità di tale fase delprocedimento, rivolta a stabilire se esi-stono elementi idonei a sostenere l’accu-sa in giudizio e non se l’attuale indagatosia o meno colpevole.In primo luogo, appare fortemente cen-surabile il fatto che l’intervento sia statopraticato immediatamente dopo chel’autorità giudiziaria si era espressa sullaspecifica questione; il medico anestesi-sta doveva tenere conto della decisionedel giudice civile e non far prevalere sul-la stessa il proprio convincimento; peral-tro, la circostanza che sia stato proprio ilRiccio ad assumere l’iniziativa per l’ap-profondimento “tecnico” del caso, perpoi dichiararsi disponibile all’intervento,contestualmente al procedimento civile,rende dubbia la sua posizione e necessa-

ria una più compiuta verifica in giudizio.Inoltre, ai fini del riconoscimento di unaforma di responsabilità, è rilevante la cir-costanza che a dare attuazione al dirittodi Welby di rifiuto delle cure sia stato nonil suo medico curante o il medico che loaveva seguito nella lunga malattia, ma unmedico qualsiasi che aveva conosciuto ilpaziente solo due giorni prima di proce-dere al distacco del ventilatore artificiale.Anche tra gli studiosi che sostengono ta-li forme di “aiuto a morire”, ove siano pre-senti determinate condizioni (malattia infase terminale, inutilità delle cure, fortisofferenze, volontà del paziente), si se-gnala la necessità che l’assistenza sia pre-stata non da un medico qualsiasi ma daun “medico che conosce profondamenteil malato... che ha ricevuto la sua fiducia egli ha dato la sua empatia, in quel rappor-to di alleanza terapeutica che è il puntopiù alto del rapporto fra medico e pa-ziente” (in tal senso, un’autorevole per-sonalità in campo medico-scientifico).Nel caso di specie, il rapporto tra medicoe malato si è espresso in modo del tuttosuperficiale, principalmente attraverso lalettura delle cartelle cliniche e alcunicontatti con il medico pneumologo cu-rante, al di fuori di quel rapporto di alle-anza terapeutica sopra descritto.Non può sfuggire, anche al di là del casospecifico, il rischio che deriva dal con-sentire simili pratiche di intervento; inassenza di regole e di controlli, la discipli-na di tale delicata materia verrebbe ri-messa alla totale discrezionalità del me-dico, ai suoi convincimenti personali ealle sue concezioni etiche, religiose e me-diche (la definizione di concetti quali“inutilità, sproporzione, inadeguatezzadelle cure” o “qualità della vita” potrebbe,ad esempio, essere condizionata forte-mente da una visione economicisticadella medicina, più attenta ai costi che al-le condizioni del malato, specie se appar-tenente a categorie sociali deboli).In tal modo, verrebbe messo in pericolo ilprincipio di tutela della dignità umana,se la volontà del paziente, espressa sem-pre in una situazione di estrema difficol-tà e fragilità psicologica, venisse conside-rata, al di fuori di ogni controllo, non perrispettare esclusivamente la sua sceltama per altre, e non tutte nobili, ragioni.Ad avviso d questo giudice, è possibile tu-telare il diritto del paziente a morire condignità solo se tale principio è correlatostrettamente al diritto alla vita, in essodovendosi riconoscere la sua ragione piùautentica (e così, nei casi di sofferenzaumana, di marginalità sociale, di disagiopsichico e in tutti gli altri casi in cui rima-ne la sola forma di tutela della persona).Interpretazioni diverse e soluzioni diver-se porterebbero su “un piano inclinato”,in una direzione opposta a quella traccia-ta dall’ordinamento costituzionale.

PQM

Visto l’art. 409, 5° CppDispone che il PM, entro dieci giorni, for-muli l’imputazione nei confronti di Ric-cio Mario, in ordine al reato di cui all’art.579 c.p.Manda alla Cancelleria per gli adempi-menti di competenza.Il Giudice per le Indagini Preliminari Dott. Renato A. T. Laviola

Ritiene questo giu-dice che il dirittoalla vita, nella suasacralità, inviolabi-lità e indisponibili-tà, costituisca unlimite per tutti glialtri diritti

In assenza di unadisciplina normati-va, all’art. 32 Cost.non può esserericonosciuta unestensione tale dasuperare il limiteinsuperabile deldiritto alla vita

È rilevante la circo-stanza che a dareattuazione al dirittodi Welby di rifiutodelle cure sia statonon il suo medicocurante o il medicoche lo aveva segui-to nella lungamalattia, ma unmedico qualsiasi

WELBY

5IL NOSTROPROCESSO:

UN FONDO PER DIFENDERE

RICCIO...E TUTTI I WELBY E RICCIO D’ITALIA

Aperto il fondo per contribuire alle spese processuali del Dottor Mario

Riccio, sostenute dall’Associazione LucaCoscioni. I soldi che arriveranno

saranno destinati alla difesa giuridicanel “processo Welby-Riccio”. Se chi legge

questo giornale ce ne darà la forza,saremo a fianco dei tanti Welby e Riccio“ignoti” d’Italia, torturati perché troppo

deboli per difendersi, perseguitati peraver fatto il proprio dovere.

HANNO APERTO IL “FONDO WELBY – RICCIO”:

il condirettore di Europa Federico Orlando 250 euro;

il Senatore dell’Ulivo Furio Colombo 500 euro;

il Senatore di Alleanza Nazionale Nino Paravia 500 euro;

il Senatore di Rifondazione Comunista Salvatore Bonadonna 200 euro.

PER INVIARE UN CONTRIBUTO, UTILIZZA IL C/C POSTALE N. 41025677 INTESTATO“ASSOCIAZIONE LUCACOSCIONI", VIA DI TORREARGENTINA 76, 00186ROMA, CAUSALE"FONDO PER LE SPESE PROCESSUALI SUL CASO WELBY".OPPURE COLLEGATI AL SITO WWW.LUCACOSCIONI.IT

6DELLAPERSONA

AUTODETERMINAZIONE :CASO WELBY, UN PRECEDENTE DI “COMMON LAW”

ALFONSO CELOTTO*

Su Repubblica del 19 marzo Gu-stavo Zagrebelsky offre una lettu-ra critica della “vicenda giudizia-ria” che ha accompagnato il casoWelby. In particolare Zagrebelskyritiene che la decisione del Tribu-nale di Roma sul punto “contieneun principio di diritto, al tempostesso, molto importante e – peressere chiaro – del tutto inaccet-tabile, che avvilisce la nostra giu-stizia”.Va ricordato che il 16 dicembre2006 il Tribunale di Roma ha ri-gettato il ricorso con cui Piergior-gio Welby chiedeva l’interruzionedei trattamenti sanitari, ritenen-do che il diritto di autodetermi-nazione e il divieto di accani-mento terapeutico esistono nelnostro ordinamento, ma concre-tamente non sono operativi. Os-serva infatti la decisione che «inassenza della previsione norma-tiva degli elementi concreti, dinatura fattuale e scientifica, diuna delimitazione giuridica di ciòche va considerato "accanimen-to terapeutico", va esclusa la sus-sistenza di una forma di tutela ti-pica dell'azione da far valere nelgiudizio di merito e, di conse-guenza, ciò comporta la inam-missibilità dell'azione cautelare,attesa la sua finalità strumentalee anticipatoria degli effetti del fu-turo giudizio di merito». Si auspi-ca pertanto un intervento del le-gislatore, osservando che «solo la

determinazione politica e legisla-tiva, facendosi carico di interpre-tare la accresciuta sensibilità so-ciale e culturale verso le proble-matiche relative alla cura dei ma-lati terminali, di dare risposte allasolitudine ed alla disperazionedei malati di fronte alle richiestedisattese, ai disagi degli operato-ri sanitari ed alle istanze di farechiarezza nel definire concetti ecomportamenti, può colmare ilvuoto di disciplina, anche sullabase di solidi e condivisi presup-posti scientifici che consentanodi prevenire abusi e discrimina-zioni». La decisione presenta profili con-traddittori e giustamente Zagre-belsky la addita come esempio di“denegata giustizia”, essendosi ilgiudice appiattito su quel ruolo dimera “bouche de la loi”, in cui l’il-luminismo ha cercato di ingab-biare i magistrati degli ordina-menti continentali di civil law.La critica di Zagrebelsky passa,quindi, ad esaminare un casoanalogo a quello di Welby, verifi-catosi nel Regno unito, per dimo-strare come il giudice di commonlaw giudichi “per principi” e nonsi sottragga alle proprie respon-sabilità. Tutta una serie di consi-derazioni lo porta a concludereche “da qualunque parte questavicenda si guardi – compiti deigiudici e valore della Costituzio-ne – si ha da essere delusi, e la de-lusione aumenta quando si con-sideri la diversa situazione che

esiste in altri paesi, dove il ricorsoai giudici per la tutela dei diritti haun grado di efficacia ben maggio-re di quello che il nostro ordina-mento giudiziario ha saputo fi-nora offrire nel caso di Piergior-gio Welby”.Aderisco alle criticità espresse daGustavo Zagrebelsky sull’ordi-nanza di inammissibilità del Tri-bunale di Roma. Tuttavia ritengoche tali critiche non siano condi-visibili ove estese all’intera “vi-cenda” Welby. Occorrono una serie di precisa-zioni.Sappiamo che Piero Welby ha fat-to della propria malattia una bat-taglia politica, rifiutando ogniforma di “eutanasia grigia” (peral-tro spesso praticata in Italia). Larichiesta di un apposito provve-dimento giuridico che consentis-se di porre fine all’accanimentoterapeutico voleva portare dram-maticamente all’attenzione ditutti il fatto che in Italia manchiuna legge sul divieto di accani-mento terapeutico oltre che – maè situazione differente da quelladi Welby – una legge sull’eutana-sia.Del resto l’Italia è un ordinamen-to di civil law, in cui si ritiene chedebbano essere le (molte) leggi aprevedere e disciplinare tutti i ca-si possibili, mentre al giudicespetta solo di applicare le regolelegislative. Nei sistemi di com-mon law, invece, il ruolo del giu-dice è - per tradizione - del tutto

differente, essendo competente adare svolgimento ai principi ge-nerali fissati nelle (poche) leggi enelle sentenze precedenti. A rigo-re, quindi, in Italia il caso Welbypoteva essere risolto soltanto conun intervento del legislatore checolmasse la lacuna normativa o,al limite - come pure auspicatoda Zagrebelsky - da un interventodella Corte costituzionale, unicogiudice che può sindacare le leg-gi (e le sue omissioni).Invece, malgrado l’ordinanza “pi-latesca” del Tribunale di Roma,l’accanimento terapeutico suWelby è stato “interrotto”. Sappia-mo anche che la cessazione del-l’accanimento terapeutico è stataposta in essere sotto la vigilanzamedica del dott. Mario Riccio ilquale ha apertamente racconta-to quanto “commesso”, nella pie-na consapevolezza che – comeda più parti paventato – si potes-se integrare la fattispecie di omi-cidio del consenziente (severa-mente punita dall’art. 579 del co-dice penale)Un ruolo decisivo l’ha svolto laProcura della Repubblica di Ro-ma, che ha espresso parere favo-revole sulla richiesta di Welby, haimpugnato l’ordinanza di inam-missibilità del Tribunale di Romae – coerentemente - ha chiestol’archiviazione della notizia direato relativa al dott. Riccio. A ta-le richiesta ha fatto opposizioneil GIP chiedendo il rinvio a giudi-zio.

Certo, si tratta di un iter giudizia-rio travagliato e non ancora con-cluso. Ad ogni modo, ad oggi, inbuona sostanza, il caso Welbysembra si possa risolvere positi-vamente, senza l’intervento dellegislatore, ma in forza di pro-nunciamenti (forse non tutti per-spicui) di giudici comuni: senzauna nuova legge, senza alcun ri-corso alla Corte costituzionale,con una serie di pronunciamentigiudiziari (che potrebbero culmi-nare con il proscioglimento), me-diante i quali l’ordinamento ha“digerito” un comportamentonon disciplinato (anzi forse vieta-to) dalla legge, ma ammesso daiprincipi generali: in pratica unasoluzione di common law!Mi pare che sia una vicenda nelcomplesso molto significativache ci dimostra come, in un ordi-namento di civil law - nel qualerisulta peraltro in questi anni par-ticolarmente difficile intervenirelegislativamente su temi etica-mente rilevanti - si sia riusciti a ri-solvere una questione spinosacon una soluzione tipicamente dicommon law, cioè mediante unaserie di provvedimenti giudiziariche hanno interpretato e appli-cato principi.

*Professore ordinario di DirittoCostituzionale presso l’Universitàdi Roma Tre

I GIARDINI DI PIAZZA SAN GIOVANNIBOSCO, SONO STATI INTITOLATI APIERGIORGIO WELBY, IL 28 GIUGNO 2007

Un iter giudiziario travagliato ma che si risolverà probabilmente grazie a pronunciamenti di giudici comuni

AUTODETERMINAZIONE

7DELMEDICO:

MEDICI CONTRO L’OBBLIGO DI CURA

Il dibattito riguardante le sceltedi fine vita è particolarmente in-fuocato da quando PiergiorgioWelby, nel settembre 2006, hachiesto di essere lasciato morire.L’incertezza, la confusione ter-minologica e concettuale, le pre-se di posizione non argomentatehanno caratterizzato sia l’opi-nione pubblica che, sembra, lediscipline più direttamentecoinvolte: medicina, legge e filo-sofia. L’ultimo anello di questalunga catena è il rinvio a giudi-zio di Mario Riccio. Di fronte aquesta decisione si avverte l’esi-genza di chiarezza sui diritti diogni cittadino italiano e la ne-cessità di trovare una risposta aduna domanda fondamentale:esiste il diritto di cura oppurel’obbligo di cura? 400 persone,medici e non,hanno firmato (adoggi 23 giugno) il seguente docu-mento curato da Chiara Lalli,membro del Consiglio Generaledell’associazione Coscioni.

Il Gip Renato Laviola ha rinvia-to a giudizio Mario Riccio, il me-dico che nel dicembre 2006, surichiesta di Piergiorgio Welby, loaveva sedato e aveva interrottola ventilazione meccanica(“staccando la spina”) che glipermetteva di sopravvivere. Loha rinviato a giudizio in nome diun diritto alla vita che, nella “suasacralità, inviolabilità e indispo-nibilità”, costituirebbe un limiteinvalicabile per l’esercizio deldiritto di autodeterminazione.Secondo il giudice Laviola, il di-ritto di rifiutare le cure, pur es-sendo sancito dalla Costituzio-ne italiana, dal Codice di Deon-

tologia Medica e da convenzioniinternazionali, verrebbe menoquando, per metterlo in pratica,si rendesse necessaria da partedel medico un’azione e non unamera omissione. Mario Riccio

avrebbe pertanto compiuto unreato in quanto non si è limitatoa non attuare una terapia, maha attivamente provocato il di-stacco del respiratore che tene-va in vita Piergiorgio Welby.Noi pensiamo che risulti da ciòuna limitazione inaccettabile

della libertà di ogni cittadino didecidere riguardo ai trattamen-ti sanitari sulla propria persona:un paziente sarebbe libero di ri-fiutare di essere attaccato al re-spiratore (o di essere nutrito ar-tificialmente) ma non gli sareb-be invece garantita la possibili-tà di interrompere, una volta av-viate, la respirazione o la nutri-zione artificiale in condizionimedicalmente assistite.L’argomentazione del Gip La-viola lascia intravedere scenarinei quali sarebbe legittimo ob-bligare le persone a curarsi an-che contro la propria volontà. Ilrichiamo alla sacralità della vita(oltre al fatto che non si tratta diun concetto né medico né giuri-dico) rischia di trasformare il di-ritto alla vita in dovere di vivere espalanca le porte ad ogni acca-nimento terapeutico.Mario Riccio ha esaudito una ri-chiesta precisa e inequivocabiledi Piergiorgio Welby: una richie-sta di interruzione di un tratta-mento. Ci chiediamo: un medi-co che accoglie una simile ri-chiesta agisce in modo legitti-mo? Noi non abbiamo alcundubbio sulla liceità morale delgesto, né sulla sua legittimitàdeontologica, dato che l’Ordinedei Medici di Cremona si è pro-nunciato in questo senso, archi-viando il procedimento discipli-nare a carico del collega.Il problema invece è aperto sulpiano giuridico. Mentre il Pro-curatore della Repubblica di Ro-ma si è pronunciato in sintoniacon l’Ordine dei Medici, chie-dendo l’archiviazione del caso,opposto – come abbiamo visto

– è stato il parere del Gip Laviola.Riteniamo che sia assolutamen-te necessario stabilire la certez-za del diritto in merito alla se-guente questione: un cittadinocapace di intendere e di volere,il cui giudizio non è viziato dadisturbi dell’umore o da pres-sioni esterne, può legittima-mente rifiutare o sospendereogni tipo di cura anche quandoquesto comporterà inevitabil-mente la sua morte?È pacifico che, se un paziente(non ancora collegato al dispo-sitivo che potrebbe mantenerloin vita) rifiuta di essere collega-to a detto dispositivo, nessunopuò obbligarlo a farlo. Parados-salmente però, se quello stessopaziente accetta di essere tenu-to in vita da un macchinario epoi, dopo un certo periodo ditempo, decide di rinunciarvi,ciò si avvera impossibile, per lomeno nell’opinione di alcunimagistrati. Ma questa asimme-tria cozza contro il buon senso.Forse l’avere accettato una tera-pia priva il paziente della possi-bilità di cambiare idea e di eser-citare ora la sua originaria pos-sibilità di rifiutarlo?Vogliamo sottolineare che farderivare dal diritto alla vita l’ob-bligo di curarsi implica conse-guenze gravi e paradossali, finoa spingere le persone a temereogni tipo di relazione terapeuti-ca: il paziente, i familiari e ancheil medico potrebbero essere in-dotti a non iniziare una terapia,per esempio la ventilazione, so-lo per il timore di non poterlapiù sospendere quando le circo-stanze dovessero renderla inac-

cettabile. Siamo convinti chesolo l’intervento del legislatorepossa far chiarezza su questopunto cruciale e affermiamol’assoluta urgenza di questo in-tervento.

@pprofondisciPer i nomi dei firmatari:http://bioetiche.blogspot.com/2007/05/diritto-o-obbligo-di-cura.html

Sono centinaia i primi firmatari di un documento a sostegno di Riccio

Il richiamo allasacralità dellavita rischia ditrasformare ildiritto alla vitain dovere divivere e spalanca leporte ad ogniaccanimentoterapeutico

Noi non abbia-mo alcun dub-bio sulla liceitàmorale delgesto di MarioRiccio, nè sullalegittimitàdeontologica

8PARITÀDIGNITÀLAICITÀ

PRIDE

8 !MOSCA-ROMA: RADICAL PRIDE!Il militanti russi arrestati a Mosca sfilano al Gay Pride con gli “oltranzisti” della Moratoria sulle esecuzioni capitali

SERGIO ROVASIO

Ormai da anni l’evento del Gaypride nazionale vede coinvolti epartecipi i dirigenti, i parlamen-tari e i militanti di Radicali Italia-ni, del Partito Radicale e dell’As-sociazione Luca Coscioni. Que-st’anno il successo era garantitodal fatto che tutte le organizza-zioni glbt italiane avevano trova-to negli ultimi mesi un accordounitario per lo svolgimento dellamanifestazione a Roma sotto loslogan Parità, Dignità e Laicità e,per la prima volta, la richiesta delmatrimonio gay. Ovviamente do-po la vicenda del disegno di leggegovernativo del Dico, che ha te-nuto banco per il periodo inver-no-primavera, era anche preve-dibile una forte partecipazione,paragonabile soltanto a quelladel Gay World Pride: tra le 600.000e il milione di persone. Un suc-

cesso senza precedenti.A rischio di essere ripetitivi èsempre bene ricordare che laquestione sta a cuore ai radicalisin dal 1971, quando venneroaperte le proprie sedi alla primaorganizzazione gay italiana, il“Fuori!” fondato da Angelo Pez-zana che pochi anni dopo si feceanche arrestare a Mosca per de-nunciare la “sparizione” di unmusicista omosessuale russo.Non si può non ricordare che ilprimo gay pride italiano si svolsea Torino, sempre grazie al Fuori,nel 1978 e guarda caso partì pro-prio da Via Garibaldi 13, la ex sedestorica dei radicali torinesi.Quest’anno il gay pride naziona-le era stato preceduto da alcunieventi importanti legati alle lottedi laicità e per la democrazia cheavevano visto i radicali co-prota-gonisti. Il World Gay Pride di Ge-rusalemme del novembre scorso,

con fenomeni miracolosi delletre religioni monoteiste unite, do-po secoli di litigi, nell’offesa, il di-sprezzo, la condanna delle perso-ne omosessuali. Poi c’è stato ilGay Pride di Mosca del 27 mag-gio, negato per due anni conse-cutivi, trasformato infine in tea-tro di azioni repressive da partedelle autorità con botte, fermi, ar-resti e processi contro i radicaliMarco Cappato, Ottavio Marzoc-chi e i radicali russi Nikolay Kra-mov, Serghey Kostantinov, tra ico-promotori dell’iniziativa non-violenta, insieme a Nikolay Ale-xeev. Il carro dei radicali, ultimo perscelta – dopo l’esclusione dal pal-co dei dirigenti radicali, perché“politici” - tra gli oltre 40 carri, erabardato delle bandiere del voltodi Gandhi, del simbolo dell’Asso-ciazione Coscioni, della scrittaRadicali Italiani e “Moratoria su-

bito!”, con sopra Marco Pannellae Sergio D’Elia in sciopero dellafame ad oltranza da oltre un me-se e mezzo per la battaglia in cor-so sulla Moratoria contro le ese-cuzioni capitali subito alle Nazio-ni Unite. Insieme a Rita Bernardi-ni, Maria Antonietta Coscioni,Marco Cappato, Maurizio Turco,Marco Beltrandi, Ottavio Mar-zocchi, Nikolay Kramov, SergheyKostantinov, e decine di militantiradicali provenienti da varie par-ti d’Italia, si alternavano coppiegay, transessuali, travestiti, etero-sessuali e famiglie per chiederetutti Parità, Dignità e Laicità! Il Gay pride è divenuto un ap-puntamento che rende visibileuna parte del paese che c’è, cheesiste e che rivendica diritti, do-veri e responsabilità oltre che lai-cità. Una parte di paese che nondice che un’altra parte non ci de-ve stare. Una parte di paese che

non vuole distruggere nessunoné tanto meno la famiglia, anchese quella del “Mulino Bianco” du-bitiamo che esista. Una parte dipaese che non vuole nemmenoeliminare il modello unico di fa-miglia eterodiretto dalla potenzaeconomica e politica dello Statodella Città del Vaticano. Infatti nelbecero dibattito sui Dico o sullafamiglia che i gay vorrebbero di-struggere, mai si ricordano glistermini, le violenze, l’odio, il pre-giudizio, la fatica che caratterizzaancora oggi la condizione dellepersone omosessuali in Italia co-sì come a Cuba, in Iran e a Mosca. Qualcuno ha voluto fare confron-ti con il Family Day del 12 maggioscorso che nella stessa piazza, se-condo la Questura, aveva vistonon più di 200.000 partecipanti,convocati da 26.000 parrocchie,con finanziamenti provenientianche, se non esclusivamente,dagli oltre 2.000 miliardi di vec-chie lire giunti alla chiesa cattoli-ca dall’8 per mille (chissà quantidi coloro che li versano in buonafede per finanziare le missioni inAfrica – come gli spot di pubblici-tà fanno credere - sanno invececome questi sono stati spesi!).Cosa sarebbe accaduto se gli stes-si finanziamenti, la stessa poten-za mobilitatrice di 26 mila centrisparsi in Italia, gli stessi media,avessero fatto altrettanto per ilGay pride? Probabilmente avreb-bero partecipato milioni di italia-ni e non ci sarebbe stata unapiazza adeguata nel centro di Ro-ma per accoglierli.

@pprofondisciPer altre foto del corteo, vai allink: http://www.flickr.com/photos/62585343@N00/sets/72157600379739939/

Nikolay Khramov arrestato a Mosca (sopra), Serghej Konstantinov, sfila a Roma (sotto)

PRIDE

9PARITÀDIGNITÀLAICITÀ!

DAL CORPO DELL’OMO AL CUORE DELLA POLITICALa manifestazione dell’orgoglio gay rivendica pari dignità per i corpi. Come per l’autodeter-minazione della donna, come per Vesce, Coscioni e Welby, il vero protagonista di questebattaglie è il corpo, divenuto finalmente soggetto di una grande scoperta

di più dei secondi. Nelle sedi do-ve si fa la politica vaticana, di làdel Tevere e in Vicariato, si sa-ranno finalmente resi conto cheil “Family Day”, fortemente vo-luto e strombazzato come labotta vincente alla (presunta)onda laica e all’andazzo anticle-ricale deplorato dai clericali, haprovocato il peggio che si potes-se immaginare, un formidabilecontraccolpo dell’orgoglio dicoloro contro i quali, piaccia ono, il “Family Day” era stato or-ganizzato, e dei loro non pochisostenitori. Qualcuno, da quel-le parti, si è irritato e ha messo

all’Indice i cori, gli striscioni e icartelloni antivaticaneschi chehanno costellato il corteo gay,ma è sperabile che alla fine si siacapito che non si può invocareuno “spazio pubblico” per la re-ligione militante e politicizzata,farla scendere spregiudicata-mente in piazza con vessilli ecortei, e poi rifiutare le formestesse del confronto di piazza,che per definizione non sono

roba da salotti.

La manifestazione dell’orgogliogay rivendicava pari dignità peri corpi dell’uomo, della donna edell’omo, rifiutando le separa-tezze, i proibizionismi, le violen-ze esercitate su questi o quelli inun secolare percorso storicodrammatico e contraddittorio.Sembra quasi che solo il nostrotempo, per un misterioso rinsa-vimento, abbia preso coscienzadel fatto che il corpo, il corpoumano nella sua varietà e com-plessità, ha diritto a diritti nuo-vi, tutti suoi e non negoziabili

(come si usa dire oggi). Grazie aVesce, Coscioni, Welby e tanti al-tri “diversamente abili” che lot-tano nella nostra associazione,abbiamo scoperto il corpo delmalato come soggetto di unapolitica dalle caratteristiche ri-voluzionarie. Ieri (ma, in fondo,quasi contemporaneamente)avevamo visto il corpo delladonna in lotta per l’autodeter-minazione e la legalizzazionedell’aborto (ancor oggi costret-to entro norme punitive e irra-zionali), lo vediamo adesso lot-tare contro le mutilazioni geni-tali femminili, contro il velo co-

atto e le imposizioni di un fon-damentalismo maschilista e,sperabilmente, prima o poi loscopriremo ribellarsi contro -mi sia consentito ricordarlo, èuna mia convinzione - l’abusospeculativo del parto cesareo.Arriva ora - ma no, era già scesoin campo da tempo - il corpodell’omo, il corpo del gay. Sonotre grandi filoni di impegno civi-le, che sembrano procedere perstrade e con obiettivi diversi einvece confluiscono tutti e tre adeterminare una delle grandiconquiste di consapevolezzadel nostro tempo (in questo sì,

del tutto globalizzato). Perché ilvero, unico protagonista di que-ste battaglie è il corpo, il corpoin sé, divenuto finalmente sog-getto di una grande scoperta, ecioè che i diritti di libertà, finoraritenuti solo un ornamento ouna esigenza dello spirito, van-no invece rivendicati e conqui-stati innanzitutto per la concre-tezza, materiale ed esistenzialedel corpo. Solo quando tale con-quista sarà compiutamente rea-lizzata si potrà parlare di diritticivili, diritti umani, davvero uni-versali. Ciò avverrà però, è benericordarlo, quando saranno an-che definitivamente sconfitte letorture che al corpo vengono in-flitte in mezzo mondo, la fameche lo debilita e uccide per sot-tosviluppo o sfruttamento, e in-fine quella pena di morte che lacampagna radicale sulla mora-toria universale ha affidato al-l’ONU perché sia il consesso deipopoli e delle nazioni a bandirlaper sempre dalle legislazioni edalla pratica.

A Trafalgar Square, nel centro diLondra, straordinario nel pallo-re insieme frigido e tenero delmarmo di Carrara, issato sul“fourth plint” che delimita labalconata attorno alla colonnadel “Nelson Memorial” con iquattro leoni, si vede un torsofemminile, reso famoso dalle fo-tografie diffuse dai media di tut-to il mondo. E’ l’immagine diuna donna nuda, il ritratto, duevolte il naturale, di Alison Lap-per, opera di Marc Quinn. Unaimmagine scioccante. PerchéAlison Lapper non solo è incintadi otto mesi ed ha i seni e il ven-tre protuberanti, gonfi, d’un rea-lismo spietato: è anche una fo-comelica, con moncherini alposto delle braccia e i piedi rat-trappiti su gambette da nano. Ilvolto, nobile e bello, esprime laconsapevolezza di una condi-zione umana offesa eppur vita-le. Un’opera d’arte coraggiosa,non più, per la nostra coscienza,offensiva, degradante, oscena.Perché è il simbolo di un riscat-to che attende ancora il suocompimento, il riscatto del cor-po umano, in tutte le sue formeed espressioni “diversamente”abili.

Ritratto di Alison Lapper, di Marc Quinn

I diritti di liber-tà vanno riven-dicati per laconcretezzadel corpo. Soloquando taleconquista saràrealizzata sipotrà parlare didiritti umanidavvero univer-sali

Alison Lapperdi Quinn espri-me la consape-volezza di unacondizioneumana offesaeppur vitale. È il simbolo diun riscatto cheattende ancorail suo compi-mento: ilriscatto delcorpo umano

INVIA UN CONTRIBUTO E RICEVERAI IL NOSTRO GIORNALE NOTIZIE RADICALI

ANGIOLO BANDINELLIsegue dalla prima

10INTERVENTICONSIGLIO

GENERALE ;MILLE PROFESSORI “COSCIONI” NELLE UNIVERSITÀ

Il Consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioniper la libertà di ricerca scientifi-ca, riunito a Roma l'11 e 12 giu-gno 2007:

sentite le relazioni di Segretario e Tesoriere le approva.

Di fronte alla paralisi legislativo-istituzionale sulle riformerelative ai cosiddetti "temi eticamente sensibili" (che do-vremmo chiamare, più correttamente, "diritti civili") con-sidera l'Associazione come soggetto politico atto, grazieanche alle sue peculiari forme di iniziativa nonviolente edi disobbedienza civile, ad innescare nel nostro paese e inquesto momento di gravi, pericolose emergenze, un pro-cesso di costruzione di un'alternativa laica. Ritiene neces-sario, a tal fine, che l'Associazione:

a) promuova presso l'opinione pubblica - coinvolgendopartiti, sindacati, associazioni - una grande mobilitazio-ne nazionale - una "San Giovanni dei diritti civili" - a so-stegno della libertà e responsabilità delle scelte di vita, ri-produzione, ricerca, terapia;

b) per l'immediato, in questo quadro, prosegua con deter-minazione e intransigenza l'azione di difesa processualedel dott. Mario Riccio e degli altri eventuali imputati del"processo Welby", facendo di questa iniziativa un fortemomento di coinvolgimento delle massime personalitàdel mondo del diritto, della scienza, della cultura;

In ordine al rafforzamento delle iniziative nei diversi setto-ri, tradizionali e nuovi, in cui l'Associazione è presente, ilConsiglio generale dà mandato agli organi dirigenti a:

Sulle scelte di fine vita- facilitare la costituzione di un eventuale gruppo perma-nente di medici e giuristi in grado di assistere in modo si-stematico - ricorrendo anche all'autodenuncia - le perso-ne che si vedono negate il diritto a decidere consapevol-mente sul proprio corpo;- sostenere l'approvazione di una adeguata legge sul te-stamento biologico, quale è augurabile possa risultare an-che grazie al lavoro serio ed importante realizzato dal Pre-sidente della Commissione Sanità, dott. Ignazio Marino;- reiterare la richiesta di un'indagine conoscitiva sull'eu-tanasia clandestina, proponendola anche alle istituzionioperanti a livello locale- promuovere la partecipazione, per il 5 luglio, alla Confe-renza internazionale sull'eutanasia organizzata presso lasede del Parlamento europeo dal Gruppo dell'Alleanza deiLiberali e Democratici Europei e dal Partito radicale.

Sulla Legge 40: FecondazioneAssistita

- sostenere l'azione, preannunciata nella relazione del Se-gretario, intesa a trasferire a Centri di ricerca non-italianigli embrioni abbandonati e non più impiantabili che giàsono stati donati all'associazione Coscioni;- sostenere le proposte di riforma delle linee-guida avan-zate da una rete di Centri di fecondazione;- promuovere una campagna per una efficace riforma del-la Legge 40, iniziando con la diffusione di una lettera aper-ta - sottoscrivibile dai cittadini - da inviare ai Presidentidelle Commissioni competenti di Camera e Senato, per-ché sia posto all'Ordine del Giorno l'esame e discussionedelle proposte legislative già presentate;- promuovere una campagna informativa sulla sterilità efecondazione assistita;

Sulla legge 40: staminali embrionali- sostenere i laboratori italiani che già fanno ricerca sullestaminali embrionali, chiedendo chiarezza sull'utilizzodei finanziamenti e aiutando eventuali ricorsi al TAR con-tro le amministrazioni pubbliche che escludano illegal-mente progetti di ricerca scientificamente superiori, soloperché utilizzano le embrionali;- promuovere una campagna informativa sulla ricerca ef-fettuata tramite cellule staminali embrionali estratte daembrioni non idonei per una gravidanza.

Rosa Nel PugnoIn un quadro di rilancio del progetto della Rosa nel Pugno,che continua a mostrare l'attualità delle sue ragioni fon-dative, proporre ai dirigenti e militanti dello SDI e dellaFGS, nonché ai componenti della Direzione della Rosa nelPugno - della quale da troppo tempo si impedisce la con-vocazione - un forte coinvolgimento nelle campagne del-l'Associazione su quegli obiettivi che sono stati posti sindall'inizio al centro dell'iniziativa della Rosa nel Pugno,quando scienziati e accademici accettarono di presentar-si, insieme a persone malate e disabili, come "candidatid'onore", prima nella lista Radicali/Coscioni e poi nellesue.

Congresso Mondiale e RicercaSviluppare la fase operativa di convocazione del Congres-so mondiale per la libertà di ricerca, utilizzando il prezio-so strumento delle 10.000 copie degli atti del primo incon-tro del Congresso mondiale, finalmente disponibili in in-glese, italiano, spagnolo e francese; proseguire altresì nelprogetto "Scolar-mente" di insegnamento del metodoscientifico nelle scuole, proponendolo a istituzioni localiad ogni livello.

10 milioni di euro per la libertà di parola dei disabiliPromuovere iniziative per il rispetto, da parte del MinistroLivia Turco, dell'impegno assunto per lo stanziamento di10 milioni di euro alle tecnologie di comunicazione delle

persone gravemente disabili, nonché per l'aggiornamen-to del "nomenclatore tariffario" per la messa a disposizio-ne di tali strumentazioni.

Iscrizioni, liste “Coscioni-Welby”e autenticatori “Coscioni”- sostenere la campagna iscrizione del Partito radicalenonviolento, transnazionale, transpartito, del quale l'As-sociazione Coscioni è soggetto costituente;- aprire una campagna di iscrizioni straordinaria all'Asso-ciazione partendo dal mondo della ricerca, dell'Universi-tà, della medicina, con l'obiettivo di raggiungere entro set-tembre i 1.000 iscritti accademici e le 20 cellule attive nel-le università (in vista anche della sperabile costituzione diun comitato universitario nazionale permanente, di con-sultazione e iniziativa);- promuovere la presentazione di "Liste Coscioni-Welby"alle elezioni studentesche nelle scuole superiori e le uni-versità;- promuovere la presentazione di "Liste Coscioni-Welby"alle elezioni per gli Ordini dei medici, iniziando a racco-gliere un registro di disponibilità anche a partire dal casoWelby/Riccio;- aprire una campagna di iscrizione di parlamentari, al fi-ne innanzitutto di rilanciare le proposte legislative dell'as-sociazione, con l'obiettivo di 100 parlamentari iscritti peril 2007;

- creare un database di autenticatori (consiglieri comuna-li e provinciali, assessori e delegati dal sindaco) "Amici del-l'associazione", al fine di avere i primi sicuri punti di rife-rimento per eventuali campagne di raccolta firme referen-darie o legislative, e - auspicabilmente - su una prima pro-posta di legge di iniziativa popolare, quella sull'eutanasia,per la quale sarebbe necessario aver preventivamente rac-colto la disponibilità di almeno 500 autenticatori.

Intergruppo Coscioni-Welby- valutare l'opportunità di formare un intergruppo parla-mentare (italiano e europeo) per la libertà di ricerca e l'au-toderminazione denominato “Coscioni-Welby” a partiredagli iscritti parlamentari dell'Associazione Coscioni diquesti anni.

LA MOZIONE DEL CONSIGLIO GENERALE

Contro la paralisi istituzionale, un movimento laico e nonviolento nelle università, nei laboratori, nell’ordine dei medici, nei consigli comunali, in Parlamento

CONSIGLIO GENERALE 11

INTERVENTI.REGIME CLERICALE, MA LA SOCIETÀ LAICA TIENE

EMMA BONINOIntervento al Consiglio Generale*

La presenza intrusiva e fuori dalcomune delle gerarchie ecclesia-stiche avviene nel nostro Paeseper la fragilità della classe politi-ca e dei partiti. Si capisce quindila scelta vaticana dell’Italia cometerritorio da cui far partireun’azione di rivalsa sulla storiaitaliana, ma che punta alla ri-scossa anche in altri Paesi.L’anello della loro tenuta è statoscelto qui in Italia, non solo per-ché territorialmente loro stannoqua, ma anche perché l’Italia è

caratterizzata da una ecceziona-le fragilità della politica. L’Italiacattolica è molto diversa daimormoni o dalle sette più o me-no integraliste, ma persino dalladichiarata appartenenza o voca-zione religiosa di Bush e compa-gni. Il sistema americano offreistituzioni e checks and balancesistituzionali che garantiscono dinon uscire dal seminato. DicevaCorbellini - e io condivido il suogiudizio - che nel mondo anglo-sassone il rispetto per lo scien-ziato è una cosa quasi palpabilee la comunità degli scienziati co-stituisce quasi di per sé un freno,una barriera forte e importante acerte “stravaganze”. Nel mondoanglosassone, a nessuno viene inmente di mettere in discussionela pertinenza delle pubblicazio-ni scientifiche. Qui da noi, inve-ce, esiste una frammentazionepolitica dove hanno spazio e oc-casione di farsi largo una serie dibaciapile con i loro calcoli eletto-rali.

Analizzando il quadro politico, èevidente, negli ultimi mesi, unainvoluzione clericale fin troppoevidente nei tentennamenti deiDs e del futuribile Partito Demo-cratico (che non si capisce su chebasi nasca), alla quale non ha

sufficiente forza per opporsi unaRosa nel pugno, oggetto di unostillicidio di attacchi mirati e inbuona parte riusciti nel determi-narne la paralisi. Dall’altra parte,la destra tace del tutto su questitemi, perché al suo interno nonesiste una struttura, una compo-nente laica. Infine, la sinistraestremista è una sinistra di posi-zioni laiche, ma certamente in-capace di alcuna iniziativa laicadegna di questo nome. Il tutto mifa dire che la parte laica dellacoalizione e della classe politicanon si è rafforzata. Al contrario, ame pare si sia fragilizzata, nonsolo all’interno del Parlamento,ma ancor più - in termini di in-formazione e di media. Dobbia-mo chiederci se siano corretti eaccettabili questi modi di inten-dere il rapporto Stato-cittadino.Le tesi e la convinzione che noitentiamo di praticare e di far di-ventare iniziativa politica si sonoanche loro ristrette come bacinodi comprensione oppure no? Lafragilizzazione che negli ultimimesi abbiamo visto pervadere lacomponente laica dello spettropolitico sta ora aggredendo di-rettamente la società italiana?Nei comportamenti dei singolisembrerebbe di no, tutti i dati cidicono che la gente non segue leindicazioni che le vengono rivol-te; anzi, per quanto riguarda lescelte individuali stiamo assi-stendo a un divario sempre piùforte tra poteri (e classe dirigen-te di regime, se vogliamo chia-marla classe dirigente) e società.Se così è, abbiamo più speranzaperché potremo parlare e rivol-gerci a un bacino consistente, at-tento o sensibile. Se invece fossel’intera società a clericalizzarsi, lasituazione sarebbe diversa.

La mia personale analisi è chenella società il bacino che riven-dica libertà nelle proprie scelteindividuali, nel suo modo di es-sere, di vivere, di sposarsi, di mo-rire, non si sta restringendo: è in-vece senza riferimenti. Bandinel-li ha detto che il rischio più gros-so che si corre oggi è che per ac-contentare la borghesia, vaga-mente liberista (semmai) macertamente non liberale, le si dia-no in cambio i diritti civili. A menon pare che - almeno nella no-stra storia, negli anni 70 e suc-cessivamente - la borghesia or-ganizzata di questo paese (di ti-po vagamente liberista nei setto-ri economici) sia stata mai - co-me tale - al nostro fianco sui di-ritti civili. Questa borghesia eco-nomica né allora era né ora sem-bra sensibile alla priorità politicadei diritti civili. La ragione piùbanale è che comunque loro si“arrangiano”, e almeno a livello

individuale per molti è così. Laborghesia che produce alloranon era punto sensibile. Poi, in-dividualmente, è probabile chetutti abbiano votato per il refe-rendum sul divorzio. Ma inquanto tale, come classe o ceto,non mi pare che fosse al nostrofianco o sentisse la priorità politi-ca della laicità: né allora, né ora.Per questo secondo me lo “scam-bio” del quale parla Bandinellinon si può realizzare. Anche per-ché la classe politica su questi te-mi è anche troppo complicata alsuo interno per permettersi di

scambiare alcunché. Le lotte dipotere su cui questi temi sono di-ventati ostaggio tra diverse com-ponenti della Margherita o delPd bastano da sole, senza doversacrificare questi temi a qualco-s’altro. Sono già sacrificati all’in-terno, come occasioni per lottedi potere.

Rispetto al “salto di qualità” ne-cessario da parte nostra e sul“che fare”, la chiave di volta pro-spettata in questo scorcio di di-battito è la disobbedienza civile.Con un caveat: per la disobbe-dienza civile, per i diritti civili,serve la predisposizione alle scel-te individuali, perché la disobbe-dienza civile non la si impone nésostanzialmente la si organizza:nasce da una determinazione in-dividuale. Una forza politica re-sponsabile non può spingere al-la disobbedienza civile, e dun-que essa nasce come responsa-bilità individuale, anche a livellodel rischio che c’è da correre, peril quale non c’è organizzazionepolitica che possa garantire al-cunché. la disobbedienza civile- quando possibile, determinata,ben calibrata, ben organizzata,ben sentita - è un enorme molti-plicatore di idee e di credibilità,

ma nessuno può decidere sulladisobbedienza degli altri. A volteci soccorre la “fortuna”, che poi inrealtà significa che quando unolavora e semina, rende possibiliazioni e presenze che non eranoprogrammabile o preventivabili,come per la presenza di un PieroWelby o di un Luca Coscioni, chearrivano perché c’è un contesto

e un tessuto, una organizzazioneche li accoglie e li sostiene.

*Trascrizione parziale non rivistadall’autore. Il testo completo suwww.lucacoscioni.it

In un panorama di debolezza partitica, a destra come a sinistra si fanno strada i baciapile coni loro calcoli elettorali. Ma il bacino di chi rivendica le proprie scelte non si sta restringendo.La “fortuna” del saper accogliere Welby e Coscioni.

Il Vaticano hascelto l’Italiacome territorioda cui far parti-re un’azione diriscossa

In questi ultimimesi, la partelaica della coa-lizione e dellaclasse politicanon si è certorafforzata

12INTERVENTICONSIGLIO

GENERALE ,DALLA REAZIONE DIFENSIVAALL’ALTERNATIVA LAICA

MARCO CAPPATOSintesi della relazione al ConsiglioGenerale*

Di fronte alla paralisi del Parla-mento sulle riforme relative aicosiddetti “temi etici”, il messag-gio che dobbiamo far partire daquesto Consiglio generale èquello della necessità di non li-mitarsi “a reagire”. La reazione,di volta in volta sdegnata, stupi-ta o automatica, alla dichiarazio-ne del giorno lanciata dalle ge-rarchie ecclesiastiche contro il li-beralismo in generale o singolepratiche o politiche liberali, hagià creato l’immagine di un lai-cismo sulla difensiva, che rischiadi ridursi a elementi di difesacorporativa (i medici, i malati, iricercatori, i disabili, gli omoses-suali, le donne,…). L’associazio-ne Coscioni si propone comesoggetto politico che cerca di in-nescare un meccanismo diver-so, di proposta, di costruzione diun’alternativa laica a partire dairriducibili urgenze individuali,dove il contributo di “categorie”è esplicitamente cercato, non inchiave corporativa, ma comeesigenza di aggregazione per ot-tenere obiettivi che sono anchedi interesse generale.

Dal testamento biologico allafecondazione assistita, il falli-mento della trattativa con la Cei

Accade in una manciata di setti-mane. Savino Pezzotta, nel tra-sformare il Family day in partito,promette di affossare il testa-mento biologico. La relatrice DSsul testamento biologico, Fio-renza Bassoli, rinuncia ad adot-tare come testo base quello delProfessor Ignazio Marino. I teo-dem della Margherita esprimo-no preoccupazione per l’opera-zione Pezzotta. Sempre i teo-dem, attaccano Marino, reo diopporsi all’accanimento tera-peutico. Il giudice Laviola dispo-ne l’imputazione di Mario Ric-cio per aver aiutato Welby a in-terrompere la tortura alla qualeera sottoposto. Giovanni Nuvolichiede, muovendo gli occhi, diinterrompere le terapie che lotengono in vita: il Senatore diForza Italia Massidda chiedeuna perizia psichiatrica per Nu-voli.

Non servono retroscenisti percapire che sulle “scelte-di-fine-vita”, e in generale sulla bioetica,si stanno giocando diverse par-tite collegate. Il protagonista piùpotente e determinato è il Vati-cano, lanciato all’assalto delleistituzioni, contro le nuove leggipossibili (unioni omosessuali,testamento biologico, feconda-

zione assistita, ricerca sulle sta-minali, droga), per il sabotaggiodelle leggi in vigore (aborto, pil-lola del giorno dopo, autodeter-minazione delle terapie). Le ge-rarchie ecclesiastiche devono fa-re i conti con un’opinione pub-blica che ancora resiste. La lottadi Welby era condivisa in mag-gioranza anche dai cattolici. Iltestamento biologico riscuoteconsensi enormi anche tral’elettorato di centrodestra. InParlamento invece i numeri so-no risicatissimi. In queste condi-zioni, le forze che si dicono lai-che hanno di fronte un’alterna-tiva netta: investire sull’opinio-ne pubblica, sperando di condi-zionare i numeri in Parlamento,oppure puntare sul compro-messo con la CEI, aspettandosidi ricevere in cambio un atteg-giamento meno intransigente. Ileader del Partito democraticohanno finora seguito la secondastrada, che Piero Fassino descri-ve ricorrendo alla fumosa for-mula della ricerca di “etiche con-divise”, creando il fantoccio po-lemico dei “laicisti” che vorreb-bero “chiudere la bocca allaChiesa”. I risultati finora ottenu-

ti sono fallimentari: il compro-messo si trasforma in paralisi, laCEI si compatta sulle posizioni

oltranziste, il Family Day, con larete finanziata dall’8 per mille, èora una pistola puntata contro ilPartito democratico.

Una dinamica molto simile in-

veste la questione della legge 40su fecondazione e ricerca scien-tifica. Un sondaggio realizzatoda IPSOS con 700 interviste,pubblicato da Vanity Fair di que-sta settimana, ci dice che degliastensionisti al referendum soloil 23% di loro era motivato dauna precisa scelta politica, e chel’opinione pubblica resta favore-vole alla fecondazione eterologa(50% contro 45%), alla ricercasugli embrioni soprannumerari(62% contro 30%), alla diagnosireimpianto (50 % contro 37%).Senza prendere i sondaggi peroro colato, e anche volendo ipo-tizzare uno scarto importante daquesti numeri, pare impossibileche la scelta di fatto finora com-piuta, dalla maggioranza e dalParlamento tutto, di lasciare im-mutati tutti insieme i divieti invigore, come minimo non è ingrande sintonia con l’opinionepubblica, che meriterebbequantomeno un confronto, ma-gari dare una qualsiasi forma aquelle “soluzioni condivise” chefinora rimangono condivise so-prattutto dalla Santa sede.

Per una “San Giovanni”delle li-

bertà individuali

Allora come se ne esce? Come sipuò costruire l’alternativa senzalimitarsi a reagire e a lamentarsi.Le forze di “posizione” laica do-vrebbero ascoltare i proprio elet-tori. Non si tratta solo dei DS, diuna parte di Margherita, o di al-cune personalità della CdL. Perrealizzare una nuova San Gio-vanni laica, una grande mobili-tazione nazionale a favore dellalibertà e responsabilità dellescelte di vita, riproduzione, ri-cerca, terapia, è necessario che ilsindacato trovi il coraggio di af-fermare tali obiettivi come parteintegrante dei diritti civili; è ne-cessario che la sinistra comuni-sta non si accontenti di racco-gliere la rendita – della “posizio-ne”, appunto – lasciata finora li-bera nel Pd; è necessario che LaRosa nel Pugno recuperi anchenella componente SDI l’ambi-zione del progetto che l’aveva re-sa “l’unica novità della politicaitaliana”. Per tutti loro, l’associa-zione Luca Coscioni è uno stru-mento a disposizione.

In poche settimane: Savino Pezzotta trasforma il Family day in partito e promette diaffossare il testamento biologico. Le forze di “posizione” laica dovrebbero rispon-dere, ascoltando i propri elettori.

Costruiamoun’alternativalaica a partireda irriducibiliurgenzeindividuali

CONSIGLIO GENERALE 13

INTERVENTI,UN CREDENTE PER IL TESTAMENTO BIOLOGICOIGNAZIO MARINO

Nell’ultimo anno è stato fatto unlavoro molto serio e rigoroso sudei temi che – credo di poter di-re – ci accomunano per l’impe-gno e l’intensità con cui li vo-gliamo affrontare. Sono temiche riguardano essenzialmentela vita delle persone, la vita del-l’uomo. Possiamo avere diver-genze su alcuni punti, ma es-senzialmente credo ci sia ungrande lavoro da fare su quelliche i media chiamano spesso“temi eticamente sensibili”. Lodico senza sarcasmo, mi vieneda sorridere quando assistiamoa dibattiti nei quali si usa questalocuzione. Credo che dopo laRivoluzione francese questi sia-no “diritti civili”, non “temi eti-camente sensibili”. Penso che suquesti temi, ad un certo punto,dovremmo avere una mobilita-zione importante, un appunta-mento per tutte le persone chenon vogliono sollevare dei di-battiti che siano muro contromuro, ma vogliono semplice-mente portare all’attenzione dichi ha poi la responsabilità de-cisionale, dei temi che in questomomento sono essenziali, e do-vrebbero esserlo, nel dibattitopubblico. Questi temi vannodalla pena di morte, sulla qualeMarco Pannella si sta impe-gnando così fortemente, ai temisui quali quest’anno anch’io hocercato di lavorare con tutta laserietà ed il rigore che posso,che sono quelli della fine dellavita ma poi anche quelli che ri-guardano l’inizio della vita, le te-rapie sperimentali, i percorsiche riteniamo giusti percorreree quelli che riteniamo non giu-sti da percorrere. Però semprecon un’ottica che secondo me èfondamentale, un’ottica che èquella del rispetto per la cono-scenza. Voi sapete che io sono un cre-dente, ma penso non ci sia, nonci possa essere, un contrasto trascienza e fede, non possa esser-ci un limite alla conoscenza.Qualche mese fa mi offesi, devodirlo sinceramente, quando unatestata cattolica, rispetto allamia posizione ed al modo in cuiarticolavo le possibilità di ricer-ca nei confronti delle cellule sta-minali, della conoscenza che daqueste si può ottenere e del-l’obiettivo finale che in fondo èquello del bene delle persone,disse che ero affetto da “neopo-sitivismo”. Mi offesi, anche per-ché - voi lo sapete - un anno emezzo fa ho avuto la fortuna diavere un lungo colloquio con ilCardinal Martini – poi pubblica-to dall’Espresso - e a lui espressi,anche con una certa passione,questo mio disappunto. Trovaiuna risposta che mi sorprese e

mi incoraggiò moltissimo, per-ché lui rimase in silenzio perqualche minuto e poi si alzò,prese un libro dalla biblioteca etirò fuori le lettere di San Paolo;magari posso non ricordare per-fettamente la frase a memoria,ma San Paolo nel descrivere le

potenzialità del premio supre-mo per chi crede, scrisse: “Co-nosceremo come adesso siamoconosciuti”, quindi dando allaconoscenza, alla ricerca, allostudio, allo sforzo che possiamofare intellettualmente per com-piere progressi per l’uomo, il va-lore di un “premio supremo”. Al-lora credo che questo contrastotra scienza e fede non può e nondeve esistere; altro poi è il modoin cui utilizziamo questa cono-scenza e le capacità che acqui-siamo attraverso la conoscenza.Ma questo fa parte della liberàscelta di noi esseri umani, indi-vidui. L’esempio più comune,

che tutti conosciamo, è quellodella ricerca sul nucleare. E’ di-verso affermare che la cono-scenza e la scienza di per sé pos-sano essere un pericolo. In quest’anno al Senato, parten-do da tali ragionamenti, ho vo-luto affrontare, utilizzando unmetodo scientifico, un proble-ma che tutti conosciamo bene,quello delle tematiche di fine vi-ta. Io credo che davvero dobbia-mo dare un tributo, un salutoimportante, a Piergiorgio Welby,e a Mina e a Carla che sono oggiqui, perché in un modo che so-no sicuro – molto di più diquanto ciascuno di noi può im-maginare – è stato sofferto e do-loroso, hanno reso pubblico undibattito su dei temi che riguar-dano moltissime persone. Devodire pure che io rifiuto questacritica che a volte abbiamo sen-tito, secondo la quale Welby sa-rebbe stato strumentalizzato; io

credo che la confusione può na-scere solo da chi vuol fare con-fusione, da chi non vuole usarepropriamente i termini, da chinon vuole riconoscere le diffe-renze. E’ chiaro, evidente dentrodi me, che Piergiorgio aveva del-le idee, idee molto forti riguardoall’eutanasia, ma quando l’hoincontrato ed ho avuto l’onoredi parlargli per un paio d’ore, luinon chiedeva l’eutanasia, nonstava assolutamente chiedendouna procedura che mettesse fi-ne alla sua vita con l’iniezione diuna sostanza, di un veleno, masemplicemente la sospensionedi una tecnologia che era ester-na al suo corpo e che lui in quelmomento credeva fosse spro-porzionata rispetto ai risultatiche si potevano attendere. Sonodue cose diverse; confondere

questi temi è un errore gravissi-mo e credo che in alcuni casi –non voglio lanciare accuse –questa confusione venga creataad arte, per spaventare, per di-sorientare, perché le cose di cuistiamo parlando si possono conestrema semplicità distinguerein tre aree. Una cosa è l’eutana-sia – e in quel capitolo mettereipure il suicidio assistito -, altra èl’autodeterminazione nellascelta delle cure, altra ancora èquella che vorremmo regola-mentare con il testamento bio-logico. Io personalmente sonocontrario all’eutanasia per di-versi motivi. Mi è capitato, lo hoanche scritto in un libro chepubblicai due anni fa “Credere ecurare”, di essermi trovato inuna situazione negli Stati Unitidove sicuramente era stato in

La conoscenza “premio supremo” per l’uomo. Senza legge nessuno è garantito.

Credo che dopola Rivoluzionefrancese i “temieticamentesensibili” siano“diritti civili”

Non ci puòessere un contrasto trascienza e fede,non può esserciun limite allaconoscenza

Pubblichiamo l’intervento cheIgnazio Marino, Presidente dellaCommissione Igiene e Sanità delSenato, ha tenuto in occasione delConsiglio Generaledell’associazione Luca Coscioni chesi è tenuto a Roma l’11 e 12 giugno2007. Iniziando a parlare, Marino,dopo aver ringraziato l’Associazioneper l’invito, ha esordito scherzando:“Sono contento di vedere Marco[Cappato, n.d.R.]; l’ultima volta l’hovisto a Mosca e circondato dapoliziotti…Ci siamo tuttipreoccupati; anche mia figlia di 15anni mi ha chiesto cosa stessesuccedendo, ma lui ha risposto adun nostro sms e noi ci siamotranquillizzati”.

MARINO AL CONSIGLIO GENERALE

14INTERVENTICONSIGLIO

GENERALE ,qualche modo stabilito una sor-ta di patto tra un paziente ed unchirurgo, e siccome questo chi-rurgo probabilmente si fidavamolto di me, di notte mi chiamò– in quel momento l’addome delpaziente era aperto ed era evi-dente non si potesse procederead un trapianto di fegato perchéil tumore era esteso e quindinon c’era nessuna possibilità diguarigione – in una manierapiuttosto traumatica e violenta,seppure naturalmente con il pa-ziente anestetizzato, il chirurgofece allontanare gli altri dalla sa-la operatoria e lo fece moriredissanguato in anestesia, per-ché questo era l’accordo cheavevano. Quel paziente non hasofferto nulla, ma credo cherendersi conto fisicamente di si-tuazioni come queste ponga deiproblemi e degli interrogativi, epersonalmente non me la senti-

rei mai di porre fine alla vita diun’altra persona. Anche se devodire – e l’ho scritto pure nel testoassieme al Cardinal Martini –vedendo un film, secondo mestraordinario, come “One mil-lion dollar baby”, effettivamen-te nel dramma che si vive, cui sipartecipa, è chiaro che poi unoalla fine non si sente nelle con-dizioni di giudicare. Ma un con-to è non sentirsi in grado di giu-dicare, un conto è invece sentir-si nelle condizioni di affermareche quella è una strada percor-ribile. Poi c’è un altro aspettoche negli anni mi ha portato aragionare su questi temi e aprendere la posizione che hooggi, ma questo è veramentemolto diverso: iniettare il velenonelle vene di una persona a sco-po di compassione rispetto a undolore, a un’agonia e ad unamalattia terminale, è una cosaestremamente diversa; non c’èalcun elemento comune con ilsospendere le terapie quandoqueste terapie non sono piùproporzionate a quello che sipuò e si spera d’ottenere. E que-sto è quello che si vorrebbe rico-noscere con una legge sul testa-mento biologico. Gli argomentisono davvero tali da dover esse-re approfonditi con grande se-rietà, perché ci sono aspetti cheforse sfuggono – non conoscen-doli – e in qualche modo sfuggi-

vano sicuramente un anno fa,quando sono stato qui da voi,anche a me. In un anno ho in-fatti tenuto 49 audizioni e,avendo organizzato un conve-gno internazionale al Senato suquesti temi ho appreso moltecose e alcune ve le voglio dire.Ad esempio la questione del“chi decide”; il fatto che noi og-gi non abbiamo una legislazio-ne che ci permetta di scrivere edare delle indicazioni che ser-vano un po’ come una estensio-ne del consenso informato, chepossiamo dare in qualunquemomento. Oggi è obbligatorio,per fortuna, che se uno entra inospedale, anche per una sem-plice gastroscopia, deve firma-re un consenso informato. Se ioho un tumore allo stomaco eper fare una diagnosi devonomettermi un gastroscopio giùper il mio esofago e fare unabiopsia, se io gli dico che non lovoglio fare e che il tubo non melo faccio infilare, non è chechiameranno i carabinieri e milegheranno al letto! Non lo fa-ranno perché io non ho dato ilmio consenso informato. Alloraio chiedo: vorrei che quellostesso tipo di indicazione che ioposso dare nel momento in cuisono cosciente, possa espri-merlo per il momento in cuinon sarò più in grado di espri-mermi ma anche limitandolomolto. Per questo mi irritaquando si solleva un dibattitodicendo “chissà dove si scivole-rà”; il tema è così ristretto chenoi stiamo parlando di personeche sono in coma, non hannopiù una ragionevole speranzadi recupero dell’integrità intel-lettiva, perché se c’è la speran-za che si risveglino, se c’è la spe-ranza si tratti di una situazionetransitoria, si aspetta il risveglio,e - come dice l’art.32 della Co-stituzione - lo si chiede a loro sevogliano o meno continuare lecure. Stiamo quindi parlando diun gruppo di persone che nonha nessuna possibilità e che haindicato che in quella situazio-ne non vuole si prosegua condella tecnologia straordinaria,sproporzionata e probabilmen-te futile, adeguata soltanto aprolungare una agonia.

A questo proposito dobbiamoanche tener presente che ci so-no degli studi fatti – scusate -non dai radicali, non dall’Asso-ciazione Luca Coscioni, ma da-gli anestesisti della RepubblicaItaliana i quali, guidati da unistituto estremamente serioquale è il Mario Negri di Berga-mo, sono andati ad esaminarenel 2005, 320 delle nostre 400rianimazioni, cosa succede allafine della vita delle persone chemuoiono nelle nostre rianima-zioni. I dati sono pubblicati suun rapporto di molte pagine,con tante tabelle e grafici, inuno studio scientifico estrema-mente rigoroso: si vede che nel62% dei casi di persone chemuoiono in una rianimazioneitaliana, nelle ultime 72 ore i no-stri rianimatori praticano quel-la che loro chiamano “desisten-za terapeutica”. Quando sonovenuti a dirlo in Commissioneal Senato, ho chiesto che ripe-tessero questa conclusione;

l’anestesista che riportava i da-ti si è quasi risentito di questamia domanda, che era severa eprovocatoria in qualche modo,e prima di rispondermi mi hadetto: “Cosa dice? E’ un medicoanche lei, sa perfettamente acosa mi sto riferendo”. Io ho re-plicato: “Si, io lo so, però è im-portante che lo sappiano anchegli altri”. Che sappiano che inassenza di una legge non è ga-rantito nessuno. Alla fine qual-cuno decide: “desistenza tera-peutica” vuol dire ovviamenteche vengono ridotte le terapie e,probabilmente giustamente, ilpaziente viene accompagnatoalla morte, alla fase finale dellasua vita. Ma chi lo decide? Lodecide quella persona che è diguardia in quel momento, assu-mendosi una responsabilitàche davvero secondo me nongli compete e che probabil-

mente nemmeno lui vorrebbeassumersi. Quanti dicono chela vincolatività deve essere toltada un disegno di legge, perchéaltrimenti riduce il medico a unmero esecutore, quelle perso-ne, glielo dico senza nessun ti-more, probabilmente non han-no idea di cosa voglia dire pren-dere quel tipo di decisioni inquelle situazioni. Personalmen-te, quando io le ho dovute pren-dere negli Stati Uniti, dove lalegge lo consente, il fatto di sa-pere che c’era un documentoche era vincolante e nel qualec’erano delle indicazioni – emagari anche un fiduciario chele supportava – in quelle occa-sioni mi sono sentito personal-mente sollevato, perché soltan-to un medico che non è sano dimente può pensare che inveceè un suo diritto decidere dellavita o della morte, dell’interru-zione o della prosecuzione del-le cure indipendentemente daquel paziente, approfittandodel fatto che in quel momentoquel paziente non può espri-mersi. Io credo davvero chequesta sia una visione assoluta-mente miope della realtà, diqualcuno che non si pone que-sti problemi avendoli appro-fonditi adeguatamente; sequalcuno venisse qua e mi ini-

ziasse a parlare di come si devo-no muovere i flap dello Shuttleal momento dell’atterraggio, iodirei “Scusa ma in questa di-scussione non c’entro, davveronon ne so niente”. Io chiedereiche coloro che non hanno laconoscenza adeguata o nonhanno la voglia di approfondirecerti temi, perché credo sianoconcetti cui basta dedicarsi conqualche giorno di studio, sem-plicemente tacciano e non sioccupino di cose che non capi-scono fino in fondo o che han-no affrontato con molta super-ficialità, perché questi sono ar-gomenti che invece richiedonoun grande rigore, una grandeattenzione.

Per quanto riguarda l’altro te-ma, quello dell’autodetermina-zione nella scelta delle cure, ioovviamente non voglio – perchénon posso, perché non l’ho maifatto e mi auguro di non farlomai – commentare le decisionidella magistratura perché credosia scorretto; faccio però uncommento da medico: comepossiamo non riconoscere a unpaziente il diritto di interrom-pere una tecnologia che è ester-na al suo corpo e che lui nonvuole semplicemente più utiliz-zare? Potrei farvi tantissimiesempi, seppure non mi sia ca-pitato molto spesso nel mio set-tore. Un paziente in lista per untrapianto del fegato, quando ilfegato è diventato disponibile,pur sapendo che senza quel-l’organo sarebbe morto e pre-sto, mi ha detto: “No, io ho pen-sato di non voler più fare que-st’intervento chirurgico”. Certa-mente non abbiamo mandato,allora ero negli Stati Uniti, la po-lizia federale per prenderlo acasa, addormentarlo, metterlosul letto, etc. etc., anche se sa-pevamo perfettamente che gra-zie a quell’intervento la sua vitasarebbe stata salvata e che sen-za quell’intervento il pazientesarebbe morto. Sappiamo pureche ci sono molti pazienti chefacendo l’emodialisi tre volte asettimana, nel giro di pochissi-mo tempo, se non eseguirannol’emodialisi, moriranno per il li-vello eccessivo di potassio nelloro sangue; eppure diversi pa-zienti decidono semplicemen-te di non andare più nel centrodi emodialisi perché non riten-gono che quel modo di viveresia adeguato. Io credo che noidobbiamo avere un rispetto as-soluto: come possiamo, noi, en-trare in decisioni che riguarda-no la vita e la morte di altre per-sone? Che diritto abbiamo dientrare in queste decisioni chesono così personali, così indivi-duali, così appartenenti – comedicevo prima – alla sfera dei di-ritti civili? Credo insomma chenoi in qualche modo dobbiamocercare insieme di arrivare adun percorso che non vuole dav-vero essere di scontro, ma deveessere un percorso di dialogo,ma che porti a dei risultati.

Io mi rendo perfettamente con-to che ci sono anche altri punti:ne ho citato uno, quello dellavincolatività, e ne voglio citarealtri tre per dimostrare da un la-to che c’è davvero una disponi-

bilità importante al dialogo, mache tale disponibilità deve es-serci da tutte le parti. Io, comeforse alcuni di voi sanno, nel di-segno di legge che avevo prepa-rato avevo indicato in un artico-lo l’obbligatorietà dell’indica-zione sui trattamenti di fine vi-ta. L’avevo fatto probabilmentepensando ad una cultura e aduna società un po’ differente;d’altra parte ognuno di noi è unpo’ schiavo delle proprie espe-rienze ed essendo io vissuto perla maggior parte della mia vitaadulta in un paese più impron-tato da un’etica calvinista, miero reso conto, in molte situa-zioni, che forse la presenza diuna indicazione è utile. In Ame-rica circa 60 milioni di abitantihanno un testamento biologi-co, quindi molti altri non lohanno, e mi era capitato in di-verse situazioni drammatiche

che un familiare dicesse: “Se al-meno glielo avessi chiesto”, “sealmeno ne avessimo parlatouna volta”. E’ semplicemente daquesta mia esperienza perso-nale che nasceva il senso di ren-dere obbligatorio il fatto che uncittadino si esprimesse su unaquestione così importante. Og-gi ho cambiato idea; sarò il pri-mo, quando arriveremo – spero– alla fase degli emendamenti aquesto disegno di legge, a direche non vorrei l’obbligatorietàperché ho capito che nella no-stra società questo è visto comeun’intrusione nel privato e nonè gradita. Rimango della miaidea, ma capisco che ognunodeve adattare alla società, alcontesto culturale dove si muo-ve, le leggi che intende fare.Quindi con grande naturalezzae semplicità dico che probabil-mente su quello mi sono sba-gliato ed è meglio che inveceimmettiamo nella legge un arti-colo che preveda degli investi-menti per un’informazione, perfar sapere ai cittadini che que-sta opportunità esiste, e chepossono – se vogliono – dichia-rare che cosa vorrebbero e cosanon vorrebbero nella fasi finalidella loro vita.

Però ci sono anche aspetti suiquali è importante che ci si con-fronti e che si dimostri disponi-

Un tributoimportante va aPiergiorgioWelby che hareso pubblicoun dibattito cheriguarda mol-tissime persone

Oggi nonabbiamo unalegislazione checi permetta didare delle indi-cazioni che ser-vano comeun’estensionedel consensoinformato

Nel 62% deicasi di decessiin una rianima-zione italianaviene praticata,nelle ultime 72ore, la “desi-stenza terapeu-tica”

CONSIGLIO GENERALE 15

INTERVENTI,bilità. Vi è un’area nel Parla-mento, voi credo lo sappiatemolto bene, che ad esempio ri-tiene che in casi di conflitti sidebba ricorrere sempre allamagistratura. Io personalmen-te – e qui lo dico partendo anco-ra una volta dalla mia esperien-za – innanzitutto ritengo che iconflitti in questi momentidrammatici della vita, in unarianimazione, siano davveroabbastanza rari. Nell’arco dellamia vita, in tanti anni passati inquel tipo di contesto, devo direche la maggior parte delle voltesi vede sempre tra il personale

infermieristico, medico e la fa-miglia del paziente un’alleanza,nel senso che nessuno prendealla leggera quei momenti;piuttosto si cerca di arrivare,con l’informazione e la com-prensione dell’umanità soffe-rente che si trova in quella si-tuazione, a delle decisioni cherispettino il più possibile la di-gnità del paziente. Però è chia-ro che siamo esseri umani ed èevidente che qualche voltaqualche conflitto c’è. Però iocredo che almeno un tentativo,attraverso un comitato etico, ochiamiamolo come vogliamo,che all’interno dell’ospedaleporti o cerchi di portare alla ri-soluzione di quel conflitto, se-condo me è importante. Perchécosa farà il magistrato? La pri-ma cosa che farà il magistratosarà nominare un consulentemedico, perché è chiaro chenon si metterà a giudicare inprima persona su quella situa-zione clinica non avendone lacompetenza tecnica. Allora cer-chiamo una conciliazione in-terna almeno in una prima fase,poi è evidente – come tutte lecose – che se non vi sarà una ri-soluzione del conflitto si potràsempre ricorrere al magistrato.Però utilizzare quello come pri-mo, inevitabile passaggio, se-condo me non è davvero unascelta felice.

Un altro aspetto sul quale iocredo avremo difficoltà impor-tanti, e dove sarà cruciale cerca-re di far capire i termini dellaquestione, è quello della nutri-zione enterale. Penso si debbafare uno sforzo, con calma, conpassione, ma utilizzando sem-pre la razionalità, e cercare dispiegare che noi stiamo parlan-do di qualcosa che non è il so-stegno a una persona in una si-tuazione di difficoltà legata aduna malattia. C’è una bella dif-

ferenza tra imboccare una per-sona anziana che non ce la fapiù da sola ad alimentarsi e chedesidera alimentarsi, e inveceuna persona che è in coma, nonsi risveglierà più; si tratta di fareun’incisione di tre centimetricon il bisturi per infilare un tu-bo di plastica dentro lo stoma-co ed infondere sostanze chevengono prodotte da una casafarmaceutica. Dire che questa èuna nutrizione naturale! Io nonvoglio fare del sarcasmo, maquesta sicuramente non lo è.Nessuno potrebbe venire dame, nel caso avessi una patolo-gia che mi impedisse di degluti-re, e portarmi in sala operatoria,farmi un taglio sulla pancia edinfilarci un tubo se io non do ilmio consenso. Poi vorrei dire:come ho voluto incontrare Pier-giorgio Welby, così sono stato atrovare Eluana Englaro qualchesettimana fa; insomma credoche quando parliamo di questecose noi dobbiamo davvero ca-pire di che cosa stiamo parlan-do. Lasciare una persona, cheha dato delle indicazioni preci-se, come tutti confermano, ab-bandonata in quel modo – ab-bandonata sicuramente nondal punto di vista dell’assisten-za, che invece è straordinaria –in un letto per oltre 15 anni.Non si chiede a nessuno unalegge per staccare la spina. Pen-so che in un sistema sanitariocome il nostro, se qualcuno in-dica che vuole vengano utiliz-zate, rispetto alla fine della suavita, tutte le risorse tecnologi-che che sono a disposizionenella nostra società, allora chequella legge garantisca quelloche oggi non è garantito! Perché

oggi, rispetto alla fine della vita,nessuno ti garantisce che in tut-to il paese vengano utilizzatetutte le risorse tecnologiche cheesistono in quel momento a di-sposizione della scienza e dellatecnica. Se qualcuno vuole chequesto avvenga io penso che lalegge debba garantire anchequeste persone, dando la possi-bilità di porre delle indicazionianche a chi non vuole sospen-dere le cure. Ho sentito anche

degli argomenti del tipo: “Se poidopo un certo numero di annisi avesse una scoperta rivolu-zionaria e si potesse curare lamalattia”, la malattia per le qua-li si è in uno stato vegetativo datempo? Ma io potrei pure volermorire in maniera naturale co-me succedeva 30 o 40 anni fa,magari nel mio letto a casa in-vece che in una rianimazione,manipolato tutti i giorni da ma-

ni estranee e ritengo chiuso ilcapitolo della mia vita in quelmomento. Avrò questo diritto?C’è una lezione che io ho impa-rato da un grande maestro dellachirurgia Thomas Starzl, il pri-mo che ha fatto un trapianto difegato, con cui ho lavorato perquasi 18 anni: quando affronta-vamo problemi di questo tipo,lui ripeteva: “l’esistenza di unatecnologia non costituisce l’ob-bligo di utilizzarla”. E questa è lasintesi di tutto quello che stia-mo dicendo noi oggi; il fatto cheuna tecnologia esista, che esistaun progresso scientifico, cheesistano delle possibilità tecni-che superiori a 40 o 50 anni fa,non costituisce di per sé un ob-bligo, per nessun cittadino, diutilizzare quella tecnologia.Credo sia davvero così sempli-ce che a volte rimango sbigotti-to del livello delle nostre discus-sioni e forse dell’arroganza chealcuni mettono in queste di-scussioni.

Non mi voglio dunque sottrarread un ultimo ragionamento,che è quello della ricerca con lecellule staminali. Penso ci sianodue aspetti: uno è quello, ritor-nando all’argomento di chi ve-de una differenza tra scienza efede e di chi come me non la ve-de; se noi utilizziamo la scienza,essa stessa ci aiuta a trovare deipercorsi che sono eticamentepiù semplici per tutti, e qui dav-vero non voglio fare differenzetra credenti e non credenti, an-che perché se io fossi un noncredente sinceramente mi of-fenderei se un credente venisseda me a dirmi che lui ha più in-teresse sui temi etici di quantone possa avere io. Credo piutto-sto ci sia una differenza tra“pensanti” e “non pensanti”,non tra credenti e non credenti.Io ritengo che la scienza aiuti adandare in quella direzione e si-

curamente lo abbiamo vistotutti, come poco più di dodicimesi fa Nature ha pubblicato lapossibilità di prelevare dellecellule da un embrione allo sta-dio di 8 cellule; una metodicache nei paesi in cui è consentitoviene eseguita nell’interessedell’embrione, per vedere ap-punto se vi sono alterazioni ge-netiche oppure se non ve ne so-no e che questo non altera lacrescita o lo sviluppo di quel-l’embrione. Poi abbiamo vistoche altri sono arrivati a costitui-re dei gruppi di cellule che, pri-vati di un gene – il cdx2 -, nonpossono – diciamolo banal-mente - diventare un bambinoperché non si possono impian-tare in utero e quindi li hannochiamati “embrioidi”, che però

danno delle cellule che posso-no essere utilizzate dalla ricercacon la stessa potenzialità dellecellule staminali embrionali.Poi abbiamo visto a marzo diquest’anno che alcune cellulestaminali embrionali possonoessere prelevate dal liquido am-niotico, ed è di pochi giorni fal’esperimento pubblicato suNature di Yamanaka che dimo-stra come, con la biologia mole-colare, si possano far regredirecellule adulte e farle ritornare –almeno nel topo – a cellule conle stesse potenzialità delle sta-minali embrionali. Questo peròsignifica che la ricerca deve an-dare avanti, che la scienza deveandare avanti; se non ci si fossesforzati in tutte queste direzio-ne, a questo ampliamento dellaconoscenza non ci saremmoarrivati. Un altro argomento che riguar-da questo, forse più difficile, è laquestione degli embrioni con-gelati. Io non credo di avere unarisposta; penso ci sia stata unafase in questo paese, e questocapita spesso anche in altri pae-si, per la velocità della scienzarispetto a quella dei nostri par-lamenti, in cui si sono conser-vati nel freddo meno di 3.000embrioni. Io mi chiedo se nonsia più giusto, invece di crearedelle barricate, affrontare que-sti temi - anche in vista della re-visione delle linee guida dellalegge 40 – con una grande con-

ferenza internazionale che ve-da sedute allo stesso tavolo per-sone che si occupano di medi-cina, filosofia, scienza, religio-ne; una conferenza a tuttoton-do sull’inizio della vita. Non èun’idea stravagante e vi farò unesempio, forse per addetti ai la-vori, ma che è lampante e che vidimostra che questo è stato giàfatto ed ha funzionato: unaconferenza ad Harvard nel1968, chiamata conferenza adhoc, per la fine della vita. Comemai ad Harvard si sono riuniti,proprio lì, per discutere della fi-ne della vita? Perché è accadutoqualcosa nella medicina che alivello personale ha creato tantie tanti problemi; come sapete ilprimo trapianto di cuore è sta-to eseguito da Christian Bar-nard, che sicuramente ha avutoun grande coraggio ed unagrande determinazione nel far-lo, ma che non è stata la perso-na ad inventare quella tecnica.Lui è andato a Stanford, dovec’era un chirurgo che si chia-mava Norman Shumway, cheutilizzava quella tecnica su tut-to: sui vitelli, sui babbuini, sugliscimpanzé…Ma non potevafarlo sull’uomo, perché non esi-steva una legge che dicesse cheun uomo in cui si era raggiuntala morte cerebrale fosse effetti-vamente morta. Perché finché ilcuore batteva quella personaera viva, e dunque era impossi-bile prelevare l’organo – si sa-rebbe trattato di omicidio - edandare avanti con la scienza. Iostesso ricordo che quando hoimparato a fare il medico qui aRoma, durante le prime guar-die, l’accertamento di morte sifaceva con uno strumento chenon esiste più, il tanatografo,con il quale per 20-30 minuti sidoveva registrare che non cifosse più battito cardiaco. Oggitutti sorridiamo di fronte a ciò;sappiamo tutti che il cuore lopossiamo perfettamente fer-mare, farlo ripartire, mentre sesi ferma il cervello questo nonpuò essere fatto ripartire. Sicco-me è successo questo “scanda-lo” negli ambienti della sanità edella medicina, perché questobrillante chirurgo è arrivato, si èimparato una tecnica, è andatoa Città del Capo ed ha rivoluzio-nato la storia della medicina edella chirurgia, allora il Presi-dente degli Stati Uniti ha decisoci si mettesse tutti attorno a untavolo, non solo i medici chepotrebbero avere interessi di-versi da un religioso od un filo-sofo, e si arrivasse insieme aduna conclusione che fosse lamigliore possibile. Però vorreidirvi, magari invitando chiun-que a smentirmi, che quella èuna decisione convenzionale,basata sulla maggiore certezzascientifica che noi oggi abbia-mo. Allora perché non possia-mo fare altrettanto con unaconferenza sulla fine della vita,seria, rigorosa, dove ascoltia-mo, durante la quale ci sediamoa discutere, ma con il senso deldubbio, con il senso che l’altropuò avere ragione e noi torto?Soltanto con questo tipo di at-teggiamento riusciremo a faredei progressi.

La legge devegarantire anchel’utilizzo ditutte le risorsetecnologicheche abbiamo adisposizione

A chi è controla vincolativitàdico che nes-sun medicopuò pensare diavere il dirittodi decideredella vita e dellamorte di unpaziente

Ognuno devedecidere libe-ramente poi-ché l’esistenzadi una tecno-logia noncostituiscel’obbligo di utilizzarla

In assenza di una leggenessuno ègarantito

16INTERVENTICONSIGLIO

GENERALE .MARINO: NON È UN MIO CAPRICCIO, É NEL PROGRAMMA DELL’UNIONE

TESTAMENTO BIOLOGICO

L’iter della leggesul testamentobiologico

Lanfranco Turci: A che puntosiamo della discussione su unalegge sul testamento biologico?Su questo fronte abbiamo pos-sibilità, magari anche con qual-che compromesso, viste le di-vergenze tra le varie forze politi-che?

Ignazio MarinoDal punto di vista pratico inizia-mo una discussione sui disegnidi legge depositati; questo nonvuol dire che siamo arrivati aduna legge, ma sono ottimista sulfatto che si possa arrivare ad ap-provare una buona legge e pen-so che l’ottimismo debba esserecoltivato da tutti coloro chehanno interesse a quelli che hodefinito “diritti civili”, perchédall’altra parte alcuni potrannorallentare il percorso, essendoquesto un tema complesso chepuò disturbare gli scenari politi-ci futuri. Non credo stiamo ac-celerando troppo, visto che si èdedicato un anno alla trattazio-ne di tale argomento, con 49 au-dizioni; abbiamo già pubblicatoun libro e poi credo che il parla-mento non sia un centro studi,altrimenti pubblicheremmodue o tre libri all’anno sull’argo-mento. Occorrerebbe un’ade-guata pressione, anche dal-l’esterno, perché si capisca chequesto è un tema sentito da tut-ti. E poi il testamento biologicoè un tema presente nel pro-gramma dell’Unione, non è mi-ca un capriccio di Ignazio Mari-no. Tutti quelli che hanno parte-cipato alle elezioni, e si sonocandidati, hanno sottoscritto edapprovato il programma; que-sto è un tema che deve trovareuna soluzione che può caratte-rizzare una legislatura, cioè di-mostrare che siamo capaci diportare avanti degli argomenticomplessi. Se dovessimo occu-parci solo dell’ordinaria ammi-nistrazione, con cose che posso-no essere risolte con delle ordi-nanze o delle circolari di un mi-nistero, non assolveremmo aldovere di chi siede in parlamen-to. Il contributo, dicevo, deve ve-nire pure dall’esterno; qualchesettimana fa, ad esempio, c’èstata una lettera spontanea chea me ha fatto molto piacere,pubblicata sul Corriere della Se-ra, di una cinquantina di mediciche si firmava da tutto il paese,dal Nord alla Sicilia, e che spie-gava quanto per loro sia impor-

tante avere una legge, perchéspesso si trovano ad agire in si-tuazioni non codificate dallalegge. Questa sarebbe quindiuna legge per i medici, per i pa-zienti, per i cittadini e per le fa-miglie che vivono questa situa-zione. Inoltre non mi vergogne-rei di ricordare che una leggeche la maggior parte di quelli se-duti a questo tavolo giudiche-rebbero ragionevole, quella diForza Italia nella scorsa legisla-tura su questo argomento – miriferisco a quel disegno di leggevotato all’unanimità dalla com-missione Sanità nella passata le-gislatura - era un disegno di leg-ge, diciamo così, in senso posi-tivo, “leggero”, che dava sola-mente degli indirizzi e delle pos-sibilità di scelta e non entravanei dettagli come nutrizione eidratazione artificiali. Se quellalegge è stata approvata, nellapassata legislatura, all’unanimi-tà nella stessa commissione, ese gli stessi principi sono ogginel programma dell’Unione, al-lora mi dovete spiegare se ètroppo pragmatico il mio ragio-namento o per quale motivonon ci si arriva a mettere d’ac-cordo. E voi, assieme ai cittadi-ni, ricordatecelo con tutto quel-lo che sono le ragionevoli e giu-ste pressioni che devono avve-nire su chi deve prendere questedecisioni politiche.

Cosa si intendeper buona legge?

Claudia Moretti: Vorrei un chia-rimento sul carattere compro-missorio di una buona legge.Cosa intende lei per buona leg-ge? L’obiettivo della legge do-vrebbe essere quello di fare sìche le persone con sopraggiun-ta incapacità possano fare ciòche Welby ha chiesto e ottenutoda capace. Quando ci siamo tro-vati a discutere sul caso di Pier-giorgio, tutti eravamo d’accordosul fatto che non fosse disobbe-dienza civile, ma che si potessefare. In realtà la magistratura ciha smentito, almeno in parte.Siccome si sta lavorando su unterreno dove già ci sono deiprincipi, e già esiste una normaspeciale che è l’articolo 32 dellaCostituzione, ogni compromes-so rischia - questa è la mia opi-nione - di essere di fatto una ri-duzione dei diritti. Adesso, in-fatti, il caso Welby è aperto; cisono delle tendenze giurispru-denziali, ma un domani, se unalegge sul testamento biologiconon si pronuncerà chiaramen-

te, si rischia di vedersi tagliare legambe. Proprio perché non siparte dalla carta bianca, ma siparte dall’articolo 32 della Co-stituzione, tutto il resto va in di-minuzione se non si chiarisco-no questi punti. Quindi la miadomanda è questa: approvereb-be, appoggerebbe, chiedendol’aiuto dell’Ass. Coscioni, unalegge dove non si esce con l’as-soluzione del caso Welby, oppu-re no?

Ignazio MarinoIl disegno di legge, così come dame concepito, si sofferma sulconcetto di consenso informa-to. Se noi associamo ai concetti -così ben espressi dall’articolo 32della costituzione – l’introdu-zione di un avverbio - che fral’altro è molto chiaro all’artico-lo che fa riferimento al pazientenella convenzione di Orvietoovvero - ovvero che il pazientepuò “liberamente” e in qualun-que momento confermare o to-gliere il consenso ad una terapiaal quale viene sottoposto, eccoforse questo è l’unico punto didebolezza di quell’articolo 32,che secondo me è scritto benis-simo: ovvero il fatto che qualcu-no può dire che la terapia è ini-ziata e che nessuno può sospen-dere una terapia già iniziata.Nessuno contraddice o entra inconflitto con il fatto della signo-ra di Genova che diceva: io lagamba non la voglio amputata.Sapeva che sarebbe morta, in-fatti è morta. Nessuno l’ha for-zata a procedere con l’amputa-zione. L’area grigia che è lasciatarimane in quello spazio: ovverorispetto ad una terapia già ini-ziata che può essere liberamen-te sospesa. Ma credo che questopossa essere con grande facilitàsuperato perché tutto sommato- come nel mio disegno di legge- ciò che si vuole fare è costruireuna legge che estenda quellapossibilità che ognuno di noi le-gittimamente deve avere sullabase di un consenso informato:lasciare le tue indicazioni equelle indicazioni devono vale-re anche per quando non sei piùnelle condizioni di intendere edi volere. “Vincolatività, nutri-zione, fiduciario” cosa a cui iotengo molto e “comitato etico”questi sono i punti che ritengocardine, senza i quali credo nondovremmo appoggiare una leg-ge poiché sarebbe monca. [...].Un punto sul quale si può ragio-nare in modo onesto e sensibileè l’idratazione, perché rifletten-do anche con altri specialistidella materia, lasciare ad un pa-

ziente morente una flebo fisio-logica non cambia la situazionedel paziente, perché non è gra-zie a quella flebo che vivrà più alungo, ma se questo darà unasensazione psicologica di sere-nità ad alcuni non vedo il moti-vo di negarla, alcuni lo conside-rano un gesto compassionevoleestremo di fatto non cambianulla nell’attuazione. Su questopunto ragionerei, ma sui restan-ti non cambierei nulla perché èla ricetta per ottenere una buo-na legge.

L’assenza di un testo base

Gilberto Corbellini: È stato det-to, che la Bassoli ha deciso dinon partire con la tua propostadi legge, cosa significa in termi-ni tecnici che la Bossoli nonadotta la tua proposta?

Ignazio MarinoIn termini tecnici significa che èuno dei percorsi parlamentariche si possono fare almeno alsenato, poiché al senato i per-corsi possono essere tre. Il piùusuale è quello di partire da untesto di legge base, cioè tra tutti itesti depositati dopo aver senti-to tutte le audizioni il testo cheriflette il 70% di tutto quello det-to viene utilizzato, e questo ve-locizza le cose. Su questo testo siinseriscono gli emendamenti;oppure si fa un comitato ristret-to, ma ho potuto notare che ilcomitato ristretto al Senato haportato ad una legge nello 0 %dei casi, quindi - potete capire -ho pensato di battermi contro!L’altra è quella di dare a tutte leproposte di legge la stessa rile-vanza in modo che nessuno sisenta messo da parte e ognunopossa affermare i propri princi-pi sino alla discussione genera-le. Alla fine la relatrice scrive untesto che tiene conto di tutto ciòche è uscito fuori. È chiaro chequesto dà una grandissima re-sponsabilità al relatore poiché iltesto base lo fa lui.

Obiezione di coscienza

Mirella Parachini: È previstal’obiezione di coscienza nel tuodisegno di legge?

Ignazio MarinoNel mio disegno di legge non c’èl’obiezione di coscienza, e que-sto è un punto che è già stato

sollevato dalla senatrice Binettie dalla senatrice Baio Dossi, epotrebbe anche essere motivodi un dibattito e di un approfon-dimento. Dico “potrebbe” per-ché personalmente sono con-trario, visto che l’oggetto dellanostra discussione è estrema-mente diverso dall’aborto, nelsenso che qui stiamo decidendodi rispettare la volontà di un sin-golo cittadino; qui il medico de-ve solo astenersi dal dare tratta-menti che il cittadino non vuo-le. Se introducessimo l’obiezio-ne, gli daremmo la libertà dicontinuare cure che il cittadinonon voleva. Penso che l’obiezio-ne di coscienza non sussistaproprio in questo caso poiché ilpunto non è non fare una cosama astenerti dal fare una cosa.

Scienza e religione

Piergiorgio Strata: Quando hoconosciuto il sen. Marino eraappena tornato in Italia; poi hocominciato a leggere i suoi arti-coli e a conoscere la lucidità del-le sue affermazioni. Ci siamoconosciuti quando sono andatoa presentare la proposta dell’as-sociazione nelle audizioni dellasua commissione; e poi l’artico-lo di ieri sul Corriere ha rappre-sentato il massimo della chia-rezza, sfido a trovare qualcunoche non abbia capito, e questa èuna capacità enorme. Dopo an-ni passati in laboratorio ho sen-tito l’ esigenza di mettermi incapo per difendere certe ideelaiche ed è difficile ora venirnefuori, perché questo è l’unicoposto dove si può discutere libe-ramente di questi problemi. Perquanto riguarda la legge credoche il limite più rischioso siaquello che deve decidere la dif-ferenza fra eutanasia e testa-mento biologico. Il problemaprincipale si trova nei modi dif-ferenti di operare qui abbiamodue modi opposti, uno assolu-tamente cattolico e religioso eun altro scientifico, se io dicoche nell’embrione di 8 cellulenon c’è una proteina cerebrale ese dico che negli ultimi anni unadelle più grosse conquiste dellescienze moderne è quella diaver dimostrato che non c’ è piùspazio di qualcosa di mentaleche non sia legato ad una mole-cola o ad una pezzetto di mole-cola, devo anche ammettereche lì non ci può essere qualco-sa che possa essere chiamatoessere umano. Io non dico ani-ma perché non sono cattolico

Il nostro “Question Time” con il Presidente della Commissione Sanità che rispondendo al-le domande dei consiglieri parla della legge sul testamento biologico: “Sono ottimista sul fat-to che si possa arrivare ad una buona legge”

CONSIGLIO GENERALE 17

INTERVENTI.ma agnostico, c’è un’ altra eticache dice è giusto o non è giusto echi lo dice, lo dice un signorelassù che non ha scritto ma cheviene interpretato ed io ne di-vento il portavoce e voi doveteubbidire. Ed è qui che nasce ilproblema proprio perché ancheil referendum è stato perso per-ché c’è stata una grande massache io chiamo il partito dell’ob-bedienza, quindi questo è ilpunto critico. Sul Corriere dellasera del 30 Marzo 1990, forse leinon lo sa, viene riportato un di-scorso fatto dall’allora cardina-le Ratzinger il quale riportavache all’epoca di Galileo la chie-sa era molto più dalla parte del-la ragione di quanto non fosseGalileo e che il processo è statogiusto e ragionevole! Ora se siragiona così è difficile che tuttorisulti chiaro e semplice, secon-do punto molto legato a questoio darei molta importanza alladivulgazione, all’ informazionespendere i soldi per convincerela gente, perché se noi riuscia-mo ad informare la gente a far-gli usare la ragione possiamo ot-tenere dei buoni risultati. Forseperché in Italia abbiamo ancorala cultura degli stregoni dei ma-ghi, dell’ omeopatia, dell’erbo-risteria... insomma non se nepuò più. Quindi voglio dire chel’aspetto che ammiro di più nelsuo disegno di legge è proprioquello dell’ informazione, di“acculturare” il grande pubbli-co.

Sul trapianto degli organi

Gianfranco Spadaccia: L’altrogiorno, parlando con un mioamico primario di rianimazioneche si trovava di fronte ad un ca-so drammatico, una malattianeuro degenerativa, malato ter-minale. Bisognava decidere seprocedere ad una nutrizione ar-tificiale con una intubazionedallo stomaco, la scelta è stataaffidata al medico e lui mi hachiesto cosa doveva fare, gli horisposto che poteva esporgli ipro e i contro, che la doveva aiu-tare a decidere che non potevadecidere per lei, perché alcunialtri medici dicevano che erainutile farla soffrire. Questo è uncaso classico dove c’è l’angosciaumana del malato, l’indecisionedel medico e qui la legge do-vrebbe aiutare la responsabilitàdel malato e la responsabilitàdel medico non cadendo nel pe-ricolo più grosso di sostituire ilpaternalismo medico alla vo-lontà del malato. Non è possibi-le che una legge tagli fuori la vo-lontà del malato, poiché al con-trario quello che si verifica è chequesta alleanza un po’ dogmati-ca della vita e alcuni settori dell’ordinamento medico nel ripri-stinare il paternalismo mediconel prendere queste decisioniportano esattamente al contra-rio di quello che vorrebbero ot-tenere cioè che non è la difesadella vita ma è semplicementela compressione della volontàdel paziente. Sulla vincolativitàpoi, lei una volta disse che inamerica c’è il certificato sanita-rio in cui si esprimono le volon-tà anche etiche come il trapian-to degli organi, e io non capisco

perché si debba applicare in Ita-lia il silenzio assenza visto cheabbiamo ormai il cartellino enon si possa dire disponibile onon disponibile al trapianto de-gli organi. Queste sono cose col-legate perché dietro questa po-litica c’è un’unica ideologia ispi-ratrice.

E per Eluana Englaro?

Sergio De Muro: Presidente. Vo-levo ancora ricordare il drammache da 15 anni sta subendo unafamiglia, che è quella della fami-glia Englaro. Noi siamo moltovicini a Beppino Englaro, il papàdi Eluana che è nostro concitta-dino. Questa legge sul testa-mento biologico potrebbe in-fluire sulla posizione di Eluana?

L’ esecutore testamentario

Guido Biancardi: Nella leggel’astrattezza è una qualità, quin-di la generalità del singolo caso -che fa sì che si possa avere unamaggiore generalità sul tema-per la legge è quasi come un di-fetto, allora non è un caso se ilprincipio giuridico che lei cita-va sul suo articolo del Corriere,era quello di ancorare la dimen-sione legislativa alle ultime vo-lontà di vita. Quindi occorre ri-badire il testamento come defi-nizione del tema da dibattere, eciò ha avuto giuridicamenteuna grossissima elaborazione,nel senso che l’ esecutore testa-mentario che lei introduce di-cendo “voglio dargli più forza,rispetto al comitato scientifico”in effetti offre la possibilità diandare di più verso la rassicura-zione dei principi giuridici ri-spetto ai principi medici o tec-nici. Allora l’esecutore è coluiche deve interpretare e sosti-tuirsi alla mancata possibilitàdella persona che affida le suevolontà perché le esegua; an-dando fino in fondo sino al ri-schio di arrivare a considerare laparola “esecutore” nel suo signi-ficato più totale. L’esecutore te-stamentario volontario non de-

ve essere confuso con qualcunoche aiuta un consenziente, ma èl’esecutore della volontà delconsenziente. In questo casoconsiderare il medico come unapersona non obbligabile a ri-durre o sottrarre qualcosa almalato, quindi condurlo a mor-te per sottrazione di una formadi assistenza, nel caso dell’ ese-cutore testamentario non c’è.Cosa ne pensa?

Ignazio MarinoProverò un po’ a rispondere aqueste domande. Innanzi tuttoper il primo punto che è statosollevato rispondo con una bat-tuta. Rispetto al fatto della situa-zione anglosassone o di altripaesi dove prima si cerca di ca-pire qual è il consenso della po-polazione e poi si cerca di tra-durlo in legge, questo italianodirei che è un caso straordinariodove c’è un ampio consensodella popolazione e il consensonon lo si traduce in legge. Que-sto è quello che noi ci troviamoin questo momento perché isondaggi - e ce ne sono nell’ul-timo anno che ci dicono che ilconsenso su quest’argomento siaggira intorno all’ 80-90 % deicittadini - penso che questoconsenso lo vorrebbe chiunquefacesse politica. Quindi dobbia-mo far piovere lettere alla Re-pubblica, al Corriere della Sera,far arrivare la nostra voce in te-levisione; perché questo siste-ma, che può sembrare davveromolto pragmatico, in altri paesifunziona, in altri paesi ci si fan-no le leggi, quando un senatoredegli Stati Uniti si vede arrivarecentomila lettere su un’ argo-mento si interroga su quanto stasuccedendo.Allora a questo punto intasiamoanche noi le caselle di postaelettronica e vediamo se a fron-te di un numero molto alto di ri-chieste - basta anche solo unariga - qualcosa non si muove;questa pressione deve venirefuori se vogliamo che qualcosasi muova. Per quanto riguarda ilsilenzio-assenso della donazio-ne degli organi, questo è un fat-to più tecnico, visto che è previ-sto dalla legge dell’aprile 1999che regolamenta le attività di

donazione per il trapianto degliorgani. In realtà in Italia non èmai stata applicata poiché que-sta parte della legge non è maistata tradotta in decreto attuati-vo, cioè quello strumento che ilministro deve fare per rendereattiva un legge. Infatti dal puntodi vista della donazione, l’attivi-tà viene condotta come venivafatto prima di questa legge, equesto fa capire anche quantosiamo complicati, poiché il si-lenzio-assenso, sul quale si puòessere d’accordo o meno, preve-de che ogni cittadino italiano ri-ceva una notifica. Una notificasignifica - almeno nel linguag-gio giuridico - una cosa precisa:uno viene a casa tua e ti notifica,con un ufficiale giudiziario, chetu hai la possibilità di scegliere,altrimenti scatta il silenzio-as-senso, ma siccome costavatroppo mandare un ufficialegiudiziario a casa di ogni cittadi-no, quest’aspetto della leggenon è mai stata applicato. Per-tanto la donazione degli organiavviene ancora tramite il con-senso dei familiari.

Per quanto riguarda la questio-ne di Eluana Englaro, è una que-stione molto seria e tante voltemi sono posto il problema. Cre-do che nessun disegno di leggecosì come sono scritti, possa ri-solvere il problema di Eluana,ma credo che se si arriva ad unalegge che abbia quei punti di cuidiscutevamo prima si possa ri-provare a riportare il caso in tri-bunale - anche se capisco che ilpovero padre lo abbia già fattomolte volte -. Ma se questa voltatutti i tribunali riconoscono l’in-dicazione dell’esistenza di unalegge, penso che si possa farequalcosa in più. Io non sono ca-pace di dire se questa mia logi-ca può essere tradotta in una lo-gica di tribunale, però credo chel’unico modo potrebbe esserequesto ma non lo metterei co-me criterio vincolante nel fare onon fare una legge. Poi visto chela legge farà tre passaggi noncredo che una volta ritornata al-la camera quest’ultima non mo-difichi neanche una virgola. Mauna volta che il dibattito si saràtalmente radicato nelle coscien-

ze di tutti, mettere una normatransitoria per le situazioni esi-stenti si potrebbe fare e forsequesto risolverebbe il problemadi Eluana, ma io immagino que-sto percorso quindi tutto questoè ciò che io spero ma non possodire se avverrà.

Per quanto riguarda la questio-ne del fiduciario, io comprendobenissimo quello che si è detto,però credo che lì andiamo in unterritorio che sicuramente spa-venterebbe con un’ interpreta-zione di quel tipo perché auto-rizzerebbe il suicidio assistito,arrivando a quella identificazio-ne del fiduciario fino a quellaestrema conseguenza, e credoche questo percorso non sia at-tuabile, anche se personalmen-te credo che in un parlamento sidebba discutere di qualunquecosa, per tanto non parto dalpresupposto che questo sia unargomento irricevibile, peròcerco di essere realista e pensoche per questa interpretazionenon si riuscirebbe a raggiunge-re il numero per avere la mag-gioranza. L’aspetto poi del fidu-ciario, per completare il pensie-ro, è considerato fondamentaleda tutti. Tanto che come forsesaprà quel convegno che abbia-mo organizzato al senato il 29 e30 marzo abbiamo voluto invi-tare esperti di altri paesi nelmondo che avessero già unalegge, per capire quali potevanoessere gli elementi più critici ri-spetto a chi la legge l’aveva già,l’aveva applicata e stava guar-dando quali difficoltà si eranoincontrate, ed il fiduciario erasempre la figura più importan-te, tanto è vero che secondo ilrelatore australiano la legge mi-gliore è quella che incentra l’ at-tenzione tutta sul fiduciario. Oraio penso che la volontà scrittarimane un fatto importante ri-spetto alla volontà verbale dataad un fiduciario, però tutti cirendiamo conto che nei luoghidove non c’è il fiduciario nasco-no poi problemi più grandi, per-ché ad esempio nello stato diNew York sorprendentementel’unico stato degli Stati uniti do-ve non essendoci la possibilitàper un fiduciario di essere il veroesecutore del testamento biolo-gico se non c’è indicazione nonsi può sospendere nulla nean-che davanti a situazioni che nonhanno speranza, e questo met-te davanti a grosse difficoltà glistessi medici poiché non si puòaprire neanche una discussionecon i familiari perché comun-que non potrebbero sospende-re delle terapie che sono assolu-tamente inutili e protraggonosolo un’ agonia. Quindi da que-ste esperienze, dall’Australia si-no agli stati Uniti, emerge quan-to la figura del fiduciario sia cen-trale. Io invito tutti voi a faremergere in tutti i modi la vostravoce, che non deve essere unavoce di conflitto ma una voceragionevole di chi richiama co-loro i quali hanno il compito didecidere politicamente su alcu-ne importanti questioni per lavita. Incitare tutti i politici adesporsi ed a prendere una posi-zione riguardo l’argomento, vi-sto che rispetto a questo c’è unimpegno preciso della coalizio-ne che ha vinto!

18INTERVENTICONSIGLIO

GENERALE (“Non mi nascondo. Non mi na-scondo che sarà difficile, ancheperché presto inizierà la rincor-sa tra i teo-dem ed i teo-con”.Così Antonio Del Pennino, se-natore del Partito RepubblicanoItaliano eletto nelle file di ForzaItalia, iscritto della primissimaora all’Associazione Luca Co-scioni, ha concluso il suo inter-vento in occasione del Consigliogenerale dell’Associazione. Lo ha detto ri-ferendosi evidentemente alla di-scussione che presto inizierà al

Senato sui disegni di legge inmateria di testamento biologico.“Non giudico pericoloso il fattoche non si sia adottato il ‘testoMarino’ come testo base e che sisia dato mandato alla relatrice discrivere un testo unificato. Que-sto per due ragioni: il testo Mari-no avrebbe provocato forse unirrigidimento dei parlamentaridell’opposizione che hanno pre-sentato d.d.l. simili a quello delSenatore dei Democratici di Si-nistra. Insomma se a fare la leg-ge fossero i parlamentari iscritti

all’Associazione Luca Coscioni,il risultato sarebbe una “buonalegge”. Possibilità per i cittadiniitaliani di mettere per iscritto leloro direttive anticipate sui trat-tamenti di fine vita, vincolatività

delle indicazioni per i medici cu-ranti, alimentazione e idratazio-ne artificiale incluse nel noverodei trattamenti terapeutici chesarà possibile rifiutare. Natural-mente così non sarà; nonostan-te i parlamentari presenti alConsiglio generale provenganoda entrambi gli schieramentipolitici, in aula bisognerà fare iconti con un’opposizione, altret-tanto trasversale e tenace. Gli or-ganizzatori del Family Day era-no stati chiari: nel breve periodo,dalla piazza piena di San Gio-vanni, non sarebbe nato nessunpartito. Il movimento politicoclericale esiste da tempo, nonc’è nessuna necessità deglisquilli di tromba. Il movimentocontro la legge sulla fecondazio-ne assistita, contro il riconosci-mento dei diritti per le coppieomosessuali, contro il testa-mento biologico, quel movi-mento in Italia c’è, e negli ultimianni ha sferzato il paese con isuoi colpi di coda. Con la piazzapiena di San Giovanni, e le suc-cessive dichiarazioni trionfalisti-che di Pezzotta&co., si è volutosemplicemente alzare il tono delricatto di una minoranza che,spostando voti ed interessi deci-sivi nel paese, tiene in scacco gliorgani decisionali della repub-blica. Il Consiglio generale, da partesua, ha iniziato a dare “corpo”,anche organizzato, all’alternati-va possibile, quella laica. Una al-ternativa che è parte integrantedel vissuto degli Italiani, ma cheè ridotta a spauracchio in queipochi chilometri quadrati in cuisi situano le aule di Montecitorioe Palazzo Madama. Donatella Poretti, parlamen-tare radicale della Rosa nel Pu-gno, nonché membro dellaGiunta dell’Associazione, lo ha

detto chiaramente: “Dopo il Fa-mily Day la situazione è netta-mente peggiorata”. Questo nontoglie che per il paese sia neces-saria una “buona legge”. “Inmancanza di una legge dovre-mo comunque far valere, a mag-gior ragione oggi in occasionedel ‘caso Riccio’, il dettato del-l’art. 32 della Costituzione”. In-concepibile l’azione del GIP diquesti giorni, di un giudice chevuol condannare senza l’accusa:“Un processo senza un reato,ma con una pena già scritta daun giudice-accusatore. Mi ricor-da l’Inquisizione, con i due ruolidel giudice e dell’accusatore chesi sovrapponevano. Una situa-zione grottesca ma che può gio-care a nostro favore. Dobbiamofar accendere i riflettori su que-sto processo”. Del fatto che dai cittadini italianiarriverebbe un convinto “si” adun testo di legge che regoli il te-stamento biologico è convintapure Chiara Acciarini, anchelei da anni iscritta all’Associazio-ne, già deputata e senatrice deiDS, ora passata al gruppo di Si-nistra Democratica e allo stessotempo Sottosegretario al Mini-

stero della famiglia. “Il problemaè il ‘se’ ed il ‘come’ si riesce a fararrivare le notizie. Questi sonotemi che vanno approfonditi el’informazione semplicistica deinostri media non aiuta. Lo ab-biamo visto in occasione del re-ferendum sulla fecondazioneassistita”. “Una risposta più decisa sul pia-no culturale” è quanto auspicaLuigi Cancrini, deputato deiComunisti Italiani e iscritto al-l’Associazione, che è intervenu-to al Consiglio generale “a titoloindividuale ma anche a nome ditutto il gruppo parlamentare deiComunisti Italiani”. “Faccio politica da tantissimianni, ma mai come oggi credoche il livello di invadenza del Va-ticano ci debba far riflettere. Inquesto sistema in cui l’alternan-za è decisa da pochi voti, il Vati-

cano assume un potere simile aquello dei piccoli partiti nellecoalizioni. Non muove tantissi-mi voti, credo, ma quanti basta-no per cambiare gli equilibri”.Quello dei clericali è, secondoCancrini, un attacco al “relativi-

smo, che nel XX secolo, e ancorpiù nel XXI, dovrebbe essere unconcetto, un’acquisizione fon-damentale della ricerca scienti-fica ma non solo, del buon sen-so. L’idea è che da prospettivediverse si vedono realtà diverse;il relativismo fa parte del sensodell’umiltà dell’essere umanoche capisce che la sua cono-scenza è limitata”. Poi lancial’idea di “un incontro per coor-dinarci su questi temi con i de-putati ed i senatori della sini-stra”, magari per incardinare ilricorso all’istituto della legge diiniziativa popolare, riportandocosì un tema come quello dellalegge 40 all’attenzione del legi-slatore,”legandolo ad una inizia-tiva più vasta, delle personepiuttosto che di un singolo par-lamentare”. Ma i parlamentariiscritti all’Associazione già simuovono in Parlamento; in par-ticolare Nino Paravia, senatoredi Alleanza Nazionale, ricorda iltesto depositato in aula per la ri-forma della Legge 40. Una ini-ziativa sostenuta proprio dal-l’area laica del centro-destra, daparlamentari che hanno pre-sentato proposte di legge moltocondivisibili pure in tema di te-stamento biologico. In Parla-mento però c’è pure chi nonaspetta altro che far deragliare ildibattito, innanzitutto generan-do confusione e timori nell’opi-nione pubblica. L’AssociazioneCoscioni, ponendosi l’obiettivodei 100 parlamentari iscritti peril 2007, si adegua al livello delloscontro, lavorando da subito percostituirsi sempre più qualepunto di aggregazione, motoredi iniziative trasversali, sui temidella laicità, della scienza, del di-ritto.

VERSO L’INTERGRUPPO COSCIONI-WELBY

Su Welby siamo tutti complici

SALVATORE BONADONNA*Intervento al Consiglio Generale

Vi ringrazio intanto per l’invito a partecipare a questo ConsiglioGenerale e per il privilegio di prendere la parola in questa occa-sione. Ringrazio Maria Antonietta, Marco Cappato, ringrazio Mi-na. La prima cosa che voglio dire è che se siete a 47 parlamenta-ri, sarò il 48esimo parlamentare iscritto visto che, pro-temporealmeno, svolgo questo compito. Mi iscrivo per la condivisionedei temi dell’Associazione Luca Coscioni, alla quale l’intelligen-za e la capacità di comunicazione di Welby hanno dato, almenoa me, una capacità maggiore di interloquire con processi suiquali – per la mia esperienza – non mi ero particolarmente ap-plicato, sui quali non avevo particolarmente riflettuto. Da que-sto punto di vista davvero ringrazio per quello che mi è stato da-to da questa esperienza e che mi viene comunicato ancora og-gi. Tra l’altro ho avuto ora occasione di esprimere a Marco for-tissima solidarietà e partecipazione per la battaglia sulla mora-toria della pena di morte. Penso che anche in questo caso la po-litica, se avesse un po’ più di coraggio, farebbe bene alla salute. Sedovessimo parlare di altri temi su cui confrontarmi con gli ami-ci e compagni radicali troverei moltissimi elementi di dissenso,ma un dissenso dovuto al fatto che sono arrivato ormai alla con-clusione che il liberismo economico sia entrato in rotta di colli-sione e di contraddizione insanabile con il liberalismo politico eculturale. Ormai il liberismo economico ha bisogno di assoluti-smo, ha bisogno di integralismo, di autoritarismo. Se, insieme,siamo su questa strada di ricerca, ci potremmo incontrare an-che su questo piano. Ma la cosa che mi preoccupa di più è il fatto che nella politica,sulle questioni etiche, quando si sente parlare di etica condivisa,si sente oggettivamente il tanfo di un preludio all’etica di stato, aun’etica pubblica definita per legge. Credo che questo sia un ele-mento gravissimo, cui dobbiamo ribellarci. C’è da questo pun-to di vista da recuperare il massimo di intelligenza e di mobilita-zione critica possibili. La cosa vale per il testamento biologico ela presa di distanze dalla proposta di Ignazio Marino, ma valepure per i Dico, per la fecondazione, per quei temi che costitui-scono oggettivamente il bagaglio dei diritti civili della persona edell’individuo e che invece vengono trattati come temi sui qua-li l’autorità politica pretende di definire il percorso, il limite, il be-ne e il male. Sostanzialmente una sharia legata ad altra religionerispetto a quella islamica, ma sempre di sharia si tratta. Di fron-te a questa immanenza di fondamentalismo bisogna porsi conmolto coraggio. Penso al processo a Mario Riccio e la cosa chemi preoccupa è che il Gip possa dire che la questione della dife-sa della vita va ben oltre il dettato dell’art.32 della Costituzione.Si capisce che siamo proprio alla messa in discussione della fon-te della libertà laica; siamo in presenza di un richiamo a qualco-sa che non ha un fondamento capace di unificare e rendere co-muni a tutti le regole di convivenza. Se di questo si tratta, siamo tutti moralmente complici di Mina,di Marco, di quanti hanno voluto che volontà di Piergiorgio aves-se una risposta positiva. Sarebbe bene che a Mina e ai suoi cari,a tutti noi, venisse restituito il corpo di Piergiorgio.

* Senatore di Rifondazione Comunista,Vicepresidente della Com-missione permanente Finanze e tesoro, membro della Commis-sione di vigilanza sull' anagrafe tributaria

La voce trasversale dell’associazione passa di banco in banco, da Rifondazione Comunista a Alleanza Nazionale

DEL PENNINOPresto inizieràla rincorsa tra i teo-dem e i teo-con

PORETTIIn mancanza diuna leggedovremmo farvalere laCostituzione

PARAVIAIn Parlamentoc’é chi nonaspetta altroche far deragliare ildibattito

PROSPETTIVE

19I “NOSTRI”PROFESSORI )

CARO FASSINO, NON VOGLIO FINIRENELLA DEMOCRAZIA CRISTIANA

INTERVISTA A CARLO FLAMIGNI

Ho difficoltà a aseguire i DS per diverse ragioni. La prima è la mancanza di laicità del nascituro Partito Democratico.

MARCO VALERIO LO PRETE

Si parla di “leadership”e di “volti”del PD,ma sui valori che caratterizzeranno lanuova formazione politica ancora si èlontani dall’avere proposte chiare.Inizia-mo dunque da questi valori e da un suointervento sull’Unità del 4 maggio scor-so, nel quale ha annunciato che non en-trerà nel Partito Democratico. Qual’è laragione principale di questa scelta?

Intanto vorrei premettere che io non en-trerò nel PD ma con qualche difficoltà,con dispiacere e con la consapevolezzadi lasciare tanti amici, compagni. Abbia-mo aspettato tanto per rincontrarci neiDemocratici di Sinistra che non possopensare, ora, di aprire le ostilità. Le miedifficoltà ad entrare nel PD le ho spiegate;sono difficoltà che riguardano prevalen-temente, ma non solo, la questione dellalaicità. Ho avuto varie volte occasione diparlarne di fronte a Fassino: per fare unpartito unico, ma anche semplicementeper mettere assieme una coalizione, bi-sognerebbe poter esaminare i problemiche si dicono “eticamente sensibili”. Inuna mia lettera aperta ho detto al segre-

tario DS – che mi ha assicurato che primao poi risponderà dalle colonne de L’Unità,ma non lo ha ancora fatto - una cosa sem-plice: ho letto alcune dichiarazioni dell’at-tuale pontefice di fronte ai parlamentaridel PPE, riassumibili in un “non possu-mus”; ci sono temi sui quali un cattoliconon potrebbe mediare, temi dogmaticiche andrebbero accettati così come sono.E quindi ho chiesto a Fassino: come è pos-sibile che tra compagni io chieda di mette-re sul tavolo una questione, ed un altrocompagno mi risponda: “non possum”. In-somma la laicità è proprio questa: è cerca-re mediazioni, è riconoscere i valori di tut-te le posizioni, non è il dogmatismo. L’iso-la per stranieri morali esclude i dogmi, iprincipi ultimi, piuttosto è terreno di me-diazione di mediazione dei principi penul-timi. Mi ha confortato in questa opinionel’onorevole Follini che, in una intervista alCorriere, a chi lo accusava di essere un vol-tagabbana, ha detto in modo molto sem-plice, forse ingenuo: “Ma no, questa è lanuova Democrazia Cristiana che guarda asinistra, quindi il luogo in cui io mi colloconaturalmente”. Mi ha ricordato quantoscrissi su l’Unità molto tempo, e cioè che

l’avvenire dell’Italia mi sembrava condi-zionato dal futuro di due grandi formazio-ni politiche: la D.C. di destra e la D.C. di si-nistra. Ed io onestamente, nella Democra-zia Cristiana, non ci voglio finire.

Tento per un attimo di fare la parte del-l’avvocato del diavolo…

L’ho sempre fatta io la parte dell’avvocatodel diavolo, mi troverei a disagio!

Ma Fassino – all’indomani della scelta diequidistanza tra le piazze del Family Daye del Coraggio Laico del 12 maggio - hasubito dichiarato che dai DS “non c’è nes-suna dimissione di laicità,che per noi re-sta un fondamento irrinunciabile”. In-somma ormai tutti si dicono laici:oltre aiDS,anche il nascituro PD,perfino il Vati-cano parla di “sana laicità”…

Il mio dissenso è immediato. Non si fan-no aggettivazioni della laicità. Io voglioanche smettere di contribuire a questotormento generale della definizione del-la laicità. Io sono un libero-pensatore, di-ciamo così. Come libero pensatore voglioessere rispettato e trovo che il “non pos-sumus” sia una mancanza di rispetto neiconfronti dei liberi pensatori. Dimenti-chiamoci la laicità e ragioniamo di altritemi: in Italia ci sono molte posizioni di-verse, molte religioni, molti indifferenti;ci sono posizioni che hanno il merito diessere spontanee, sincere e oneste e chehanno il diritto di essere rispettate.Quando si inserisce un obbligo, un dog-ma, una posizione non discutibile, allo-ra la mancanza di rispetto emerge imme-diatamente.

Nel Parlamento è paralisi sui temi “etica-mente sensibili”,quelli che Ignazio Mari-no, esponente dei DS – intervenendo alConsiglio generale dell’associazione LucaCoscioni – ha chiamato più propriamen-te “diritti civili”. Eppure su questi temi sidovrà arrivare,prima o poi,a pronuncia-re dei “si”e dei “no”…

La politica è soprattutto l’arte della media-zione e credo che la politica in un paesedemocratico e laico possa trovare facil-mente mediazioni. Le faccio un esempio, ilpiù semplice che mi viene in mente. Pren-diamo la famiglia: il matrimonio religioso èun sacramento e lasciamolo da parte. Ilmatrimonio civile invece, di che cosa sitratta? È lo stato che, in un particolare mo-mento storico, riconosce i diritti di duepersone e glieli concede, chiedendo loro diobbligarsi ad alcuni doveri. Ma i momentistorici si modificano; oggi alle soglie dellostato ci sono moltissimi nuovi gruppi so-ciali in grado di assumersi delle responsa-bilità. Lo stato lo deve registrare e conce-dere loro i diritti dei quali hanno fatto ri-chiesta nel modo più logico e giusto, attri-buendo loro pure dei doveri. Fare di tuttoquesto “un insulto alla religione”, “un’offe-sa al sacramento”, a me pare molto sbaglia-to. Credo che proprio cominciando dallasemplificazione dei temi dovrebbe esserepossibile arrivare alla costruzione di que-sta isola per stranieri morali di cui parlavo,

altrimenti continueremo sempre a pagareun prezzo altissimo al fatto di ospitare il Va-ticano. Io temo che molti dei nostri uomi-ni politici laici, per ragioni di convenienzapolitica, brutalmente per ragioni di voti,abbiano una sorta di sindrome della lordo-si di accettazione. Sono molto pronti adaccettare le direttive di un’autorità esternache in realtà non ha nessun diritto di inter-venire.

Ecco,questo è un fenomeno che registra-no anche i giornali internazionali. L’Eco-nomist, il 31 maggio, ha scritto che “13anni dopo il collasso della DemocraziaCristiana, la Chiesa ora ha una maggioreinfluenza sulla politica italiana di quantanon ne abbia avuta nei passati 40 anni”.

E’ logico, perché allora si confrontava conun unico grande partito cattolico e dun-que c’era un dialogo. Oggi la possibilità diun dialogo non c’è, perché si mette all’astail favore della chiesa tra i vari gruppi catto-lici dispersi nei diversi partiti e si gioca alrialzo. Una situazione dalla quale si usciràcon estrema difficoltà; una situazione dif-ficile e che rende la vita molto complessaalle persone che si sono sempre sentite li-bere, laiche e favorevoli a che lo stato si oc-cupi dei diritti civili con la necessaria dosedi laicità.

In questa situazione che lei definisce “dif-ficile”,quale può essere il ruolo dell’Asso-ciazione Luca Coscioni,di cui lei è consi-gliere generale, con la sua fisionomia diassociazione politica trasversale e tema-tica che raggruppa cittadini, scienziati,medici e bioeticisti…

Il ruolo che ha sempre avuto l’associazio-nismo in Italia, un ruolo fondamentaleperché è l’unico che, non avendo nulla darimetterci, ha il privilegio che è l’essereesplicito. Può per questo raccogliere attor-no a sé chi capisce che i diritti civili sonominacciati, che viviamo in un paese chenon è completamente libero e che non èassolutamente laico. Credo che l’associa-zione goda di questo privilegio, di non averpaura di niente. Ciò le consente di parlareforte e chiaro, cosa che nel paese, in que-sto momento, non c’è nessun altro che rie-sce a fare.

Prof. Flamigni, lei è anche membro delComitato Nazionale di bioetica. Dopol’iniziativa nonviolenta di alcuni dirigen-ti dell’associazione Luca Coscioni perchéil governo Prodi non attendesse oltre a

nominarne i nuovi componenti, il Co-mitato è stato finalmente insediato.Quali sono state,finora,le sue iniziative– se ce ne sono state - e, soprattutto,quali spazi di manovra ha questo comi-tato per aiutare il legislatore a prenderedecisioni in materia?

Il Comitato in questo momento, secon-do me, deve ancora dirimere un proble-ma che è nato nel 1990 - con il primo co-mitato promosso da Andreotti, alloraPresidente del Consiglio - che è quello dicome si compilano i documenti. Preva-lentemente il comitato compila dei do-cumenti di maggioranza, affiancati dacodicilli delle minoranze. Ognuno è libe-ro di esporre la propria opinione, ma diquesti codicilli nessuno viene a saperenulla, a partire dai giornalisti che spessonemmeno li trovano, fino ai cittadini chemagari non ne conoscono nemmenol’esistenza. Il problema è quello di comeci si comporta di fronte ai problemi mo-rali. Si vota? Esiste una maggioranza eduna minoranza? Comunque sarebberomaggioranze e minoranze artificiali, per-ché il numero di cattolici, di laici ed in ge-nerale di componenti del comitato, èscelto in modo assolutamente arbitrario,che non rispetta la realtà del paese. Inuna situazione che non ha nulla a che fa-re con la democrazia, utilizzare uno stru-mento democratico non ha nessun signi-ficato. C’è una discussione su questo, edal risultato di questa discussione dipen-derà se il lavoro del comitato potrà esse-re realmente utile, oppure no.

Come é possibileche tra compagnimi si risponda“Non possum”?

L’Associazione ha il privilegio di non aver pauradi niente

Carlo FlamigniDocente di Ginecologia ed Ostetricia all’Università diBologna, membro del Comitato Nazionale di Bioetica, e ancheConsigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni

20I “NOSTRI”PROFESSORI

PROSPETTIVE !L’ASSOCIAZIONE CONTINUIAD ESSERE PONTE TRA SCIENZIATI EOPINIONE PUBBLICA

INTERVISTA A GIULIO COSSU

GIULIA INNOCENZI E MARCO VALERIO LO PRETE

Quali sono gli obiettivi raggiunti dall’As-sociazione Coscioni e le sfide per il 2007?

Abbiamo creato un ponte tra la comunitàdei ricercatori in Italia e, perlomeno, unafetta del grande pubblico. Da un lato haspinto grandi ricercatori a comprendereche è importante spiegare il nostro lavoro,il significato e la potenziale ricaduta per lasocietà. Dall’altro abbiamo avvicinato al-l’attenzione dei cittadini una serie di pro-blemi importanti, correlati inizialmente al-la ricerca sulle cellule staminali, ma chepoi si sono ampliati a discorsi più grandicome la libertà di ricerca e di tutta una se-rie di parametri a questa correlati, come ladignità nella malattia, l’accettazione delledisabilità, la comprensione che la malattianon è un evento divino da subire, ma qual-cosa che bisogna combattere, possibil-mente vincere. Questo importante obiet-tivo è stato centrato. Sul referendum inve-ce le nostre forze non sono state sufficien-ti per affrontare una controparte che di-sponeva di mezzi di informazione e di unpotere mediatico ben più forte, per cui du-rante il referendum la maggior parte dellapopolazione non è riuscita a capire il sen-so di quel referendum, e quindi non è an-data a votare. Il passo fatto è stato comun-que importante; sono contento di essernestato testimone e, almeno in piccolissimaparte, coautore.

La mozione approvata dal Consiglio Ge-nerale,ha posto come uno degli obiettiviprincipali la modifica radicale della legge40.Quale può essere,il ruolo degli scien-ziati in questa campagna?

Occorre continuare a mantenere viva l’at-tenzione dei media e della popolazionesugli avanzamenti della ricerca, per esem-pio nel campo delle staminali embrionali,in cui molti passi importanti sono stati fat-ti in questi ultimissimi tempi. Dall’altrol’associazione può rappresentare un grup-po di opinioni che è abbastanza compat-to, per lo meno per quanto riguarda i ricer-catori di base che conosco meglio di quan-to non conosca il mondo dei ricercatoritout court. E’ inutile nascondersi che saràun’impresa difficile, soprattutto con un go-verno come quello che ci ritroviamo, conla sua necessità di accontentare tutte le suediverse parti per la stessa sopravvivenza.

Giulio CossuDirettore dell’Istituto ricerca cellulestaminali presso l’Istituto scientificouniversitario San Raffaele di Milanoe Consigliere Generaledell’Associazione Coscioni.

SERVONO ISCRIZIONI PER INCIDERE NELLA REALTÀ DELLA RICERCA

INTERVISTA A A. FORABOSCO

GIULIA INNOCENZI E MARCO VALERIO LO PRETE

Anche con Lei, iniziamo facendole unadomanda sugli obiettivi più importantiraggiunti dall’Associazione dal 2002 adoggi?

Interpretando le intenzioni di Luca e la suaattenzione alle cellule staminali, l’Associa-zione Coscioni ha saputo portare avantil’ampio spettro delle problematiche sullalibertà di ricerca scientifica. Abbiamo af-frontato nella loro globalità le questioni deidiritti civili, dall’inizio alla fine della vita,anche interessandoci alla questione delladisabilità, che dovrebbe essere affrontataancor più diffusamente.

Prof. Forabosco, dal passato al futuro:perché esponenti del mondo civile escientifico dovrebbero iscriversi?

L’Italia è un Paese alla rovescia. Chi strepi-ta di più ha più diritti, mentre chi fa le cosecome si deve finisce accusato o resta insordina. Dobbiamo proseguire la lotta per

la libertà di ricerca intervenendo nella or-ganizzazione propria dell’università. Il fat-to che l’università abbia ottenuto - come èdoveroso - la sua autonomia, ha fatto sìche la classe accademica e i rettori in parti-colare non abbiano esitato a sfruttare l’au-tonomia per i loro interessi politici e fami-liari. È importante iscriversi alla associa-zione Luca Coscioni perché più siamo nelmondo accademico, più possiamo con-trollare ed incidere sulle prospettive di mi-gliorare l’università e la ricerca in tutti i suoiaspetti.

AntoninoForaboscoDocente di genetica medica pressol’università degli studi di Modena edi Reggio Emilia.

Il “caso Welby” aveva portato a conoscen-za e alla coscienza degli italiani una real-tà fino ad allora vissuta clandestinamen-te negli ospedali e al capezzale di tantimalati. Il “caso giudiziario” dell’archivia-zione avrebbe rappresentato un prece-dente chiaro ed immediato, una indica-zione liberatrice per i medici. “Nessunopuò essere obbligato a un determinatotrattamento sanitario”, dice la Costituzio-ne. “Welby non può essere obbligato asubire ancora una respirazione artificia-le che non vuole più”, ha correttamenteinteso il Dottor Riccio. E ha obbedito: aWelby, alla Costituzione, alla coscienza.

Bisogna resistere al ricatto, reagire allaminaccia, attrezzarsi per una lotta lungae difficile. L’Associazione Coscioni, dellaquale Welby era Co-Presidente, ha apertoun fondo per le spese processuali Welby-Riccio. Il fondo servirà non solo, per l’im-mediato, ad assicurare a Mario Ricciouna difesa adeguata, ma anche per aiu-tare ogni “Medico Ignoto” e “MalatoIgnoto” d’Italia a non subire o far subire

una tortura insensata, vietata dalla Costi-tuzione. E’ una lotta per la vita, per la au-todeterminazione delle cure, perché se sipossono ignorare le volontà di una per-sona alla fine della vita, si possono viola-re e violentare le volontà e i corpi di tutti,in qualsiasi momento.

La speranza - e la richiesta - è che sianoinnanzitutto i medici ad assumere inproprio l’iniziativa, versando un contri-buto economico per difendere, insiemeai diritti dei pazienti, anche la propria de-ontologia professionale. L’AssociazioneCoscioni garantirà e rendiconterà pub-blicamente la gestione e l’utilizzo delfondo.

MARCO CAPAPTOsegue dalla prima

AAA MEDICI CERCANSI

www.lucacoscioni.it

PROSPETTIVE

21I “NOSTRI”PROFESSORI :

TESTAMENTO BIOLOGICO: MEGLIONESSUNA CHE UNA CATTIVA LEGGE

INTERVISTA A DEMETRIO NERI

GIULIA INNOCENZI E MARCO VALERIO LO PRETE

Quali sono gli obiettivi più importanti raggiunti dall’Associazione Luca Coscionidal 2002 ad oggi?

Mi sono accostato all’Associazio-ne soprattutto sul tema della li-bertà di ricerca scientifica. Par-lando in convegni, con amici, al-tri scienziati, mi sembrava di co-gliere una grandissima sottovalu-tazione proprio da parte delmondo della scienza, nei con-fronti di quanto stava avvenendoin Italia. Era il periodo in cui la ri-cerca sulle cellule staminali ini-ziava ad espandersi anche in Ita-lia e quindi con tutte le discussio-ni che essa suscitava soprattuttoper quanto riguarda le embrio-nali. Vedevo che molti scienziatifacevano questo ragionamento:“tanto io non mi occupo di que-ste cose”, oppure “se non sono unbiologo non manipolo embrioniquindi di questi vincoli alla liber-tà di ricerca a me non importa”.Facevo notare loro che questa eraveramente una prospettiva mio-pe. La scienza in Italia era statamaltrattata fino a quel momento,continua ad essere maltrattata fi-nora. L’opposizione alle celluleembrionali era solo una parte diquel complesso di idee che tradi-zionalmente hanno fatto sì chel’Italia, nonostante i buoni scien-ziati che ha, sia tuttora molto in-dietro nel campo della ricercascientifica. Basta guardare le sta-tistiche. Così mi sono accostatoall’Associazione e credo che, que-sta battaglia che l’AssociazioneCoscioni ha portato avanti inquesti anni sia servita veramentea molto. Certo non l’abbiamovinta, ma è servita moltissimoper tenere desto questo proble-ma, sia in Europa, sia soprattuttoin Italia. In Europa perché hacontribuito, insieme ad altri na-turalmente, ad evitare che pas-sassero politiche restrittive; alza-re barriere o paletti avrebbe signi-ficato una beffa, soprattutto nel-l’età in cui l’Europa vuole crearel’area europea delle ricerca. Masoprattutto in Italia, dove c’erano- e ci sono - ricercatori che dalpunto di vista metodologico san-no benissimo che prima di anda-re avanti con una ricerca non èmai ben chiaro a cosa ci trovere-mo di fronte. Perciò anche quelliche lavorano con cellule stami-nali adulte chiedevano ci potes-sero essere anche gli scienziatiche lavorassero con le embriona-li. Fino alla legge 40, nessuna leg-ge in Italia proibiva né la ricercasugli embrioni, né tanto menosulle cellule embrionali. Per for-tuna la possibilità di ricercare sul-

le cellule è rimasta e oggi, graziealle battaglie che l’AssociazioneCoscioni ha potuto fare in Italia ein Europa, ci sono sette o ottogruppi di ricerca italiani che lavo-rano sulle cellule staminali em-brionali. Il 12 luglio, questi scien-ziati si daranno convegno a Ro-ma, per pubblicizzare e sottopor-re alla pubblica attenzione il tipo

di ricerca che fanno, in piena tra-sparenza. Quella stessa traspa-renza che ci aspetteremmo an-che da altri scienziati e ci aspette-remmo anche dalle istituzioni.Donatella Poretti ha già fatto piùvolte delle interrogazioni in pro-posito: nessuno sa come sonostati spesi i fondi che la commis-sione nazionale cellule staminaliha attribuito dal 2001 al 2003, so-lo per ricerca su cellule staminaliadulte. Nessuno sa che risultatisono stati ottenuti con queste ri-cerche e nessuno riesce a saper-lo. L’Associazione Coscioni haquesta funzione anche un po’ distimolo, di lievito, per far venireallo scoperto e alla luce queste te-matiche che altrimenti restereb-bero sotto un velo pietoso di si-lenzio.

Cosa si può fare di fronte all’at-tuale paralisi legislativo-istitu-zionale?

Gli scienziati, i bioeticisti, i filoso-fi, continuino a fare il loro mestie-re, cioè quello di riflettere e quan-do è possibile anche di discuterecon l’opinione pubblica. Certo,poi un conto è l’intervista cheposso rilasciare ad un giornale diprovincia, altro conto è l’intervi-sta che possono rilasciare altriospitati nelle grandi trasmissioni

televisive: l’impatto mediaticoovviamente è diverso. Ma c’è an-che qualcosa da fare sul pianopolitico, perché ha ragione lei,qui siamo proprio in un momen-to di paralisi che fa venire alla lu-ce un problema fondamentale.Forse c’eravamo illusi che tema-tiche come quelle attinenti allagrande famiglia dei diritti civili,per esempio il principio di auto-determinazione nei confronti deitrattamenti sanitari, fossero te-matiche ormai acquisite che nes-

suno minacciava. Non è così.Non possiamo illuderci che quel-la società in cui le persone sonosempre più libere e sempre piùautonome, sia una società chepiace a tutti. Non è così. Sappia-mo benissimo che ci sono partitipolitici, ideologie per le quali unasocietà composta da persone li-bere ed autonome non è una so-cietà che rientra nelle loro prefe-renze. Loro preferiscono conti-nuare ad avere dei sudditi nondei cittadini, perché i cittadinifanno domande, si impegnano, siinteressano, vogliono essere sen-titi, vogliono decidere, i sudditino. I sudditi basta accontentarlicon le regalie e a questo puntotacciono. Sono anche ottimistaper il futuro, so che queste resi-stenze saranno sconfitte, perchéla storia non va dalla loro parte.Ma in questo momento si sta rea-lizzando un clima, anche a livel-lo di opinione pubblica, che po-trebbe ritardare per molto tempol’avvento di questi nuovi spazi dilibertà. Mi riferisco in particolarealla legge sul testamento biologi-co. Nonostante io sia stato negliultimi anni uno tra quelli che piùsi è battuto per questa legge,avendo lavorato al documentodel Comitato Nazionale e per an-ni su questo tema, oggi io dico:

attenzione. Di fronte all’eventua-lità di una brutta legge, è meglioche non ci sia nessuna legge. Sobene che in queste materie sitratta sempre di raggiungere deicompromessi, ma devono esserecompromessi in primo luogo ri-spettosi del dettato costituziona-le e difendibili di fronte all’opi-nione pubblica. Una legge di bas-so profilo sarebbe quella cheescludesse alcuni trattamentidalla disponibilità della persona.Questa sarebbe una gravissimaviolazione al principio di autono-mia e nessuno dovrebbe tollera-re un attentato di questo genere.”

C’è bisogno di scienziati che ol-tre a fare il proprio mestiere,parlino all’opinione pubblica, emagarisi impegnino su obiettivipolitici?

Sicuramente. Altra cosa fonda-mentale che l’Associazione hafatto finora è stata l’aver portatoscienziati a discutere pubblica-mente di certi argomenti. Gliscienziati sono sempre stati mol-to restii a queste apparizioni pub-bliche, ma ora li abbiamo con-vinti. Conoscete tutti Elena Cat-taneo ad esempio; fino a pochianni fa lei lavorava nel suo labo-ratorio, otteneva dei bellissimi ri-

sultati, otteneva dei premi inter-nazionali, ma nessuno la cono-sceva. Ad un certo punto è venu-ta allo scoperto ed ha comincia-to a parlare; adesso fa anche par-te del Comitato Nazionale diBioetica ed ha alle spalle l’autori-tà di una scienziata seria. Credoche tutti gli scienziati, soprattut-to in questi campi delicati, deb-bano intessere un dialogo con lasocietà civile. In fondo noi pa-ghiamo le loro ricerche, seppurindirettamente, come è il casodelle ricerche di Elena finanziatedall’Europa; sapete infatti che inItalia non ci sono fondi per le ri-cerche che implicano l’uso delleembrionali: Insomma è la societànel suo complesso che paga le lo-ro ricerche ed è la società che de-ve decidere verso quali fini la ri-cerca deve tendere. Verso quali“fini” sto dicendo, perché si trat-ta appunto di plasmare i fini chela società considera desiderabilie non certo di intervenire sullemetodologie della ricerca. Nes-sun paletto dunque, semplice-mente molta attenzione. Gliscienziati devono anche conqui-stare proprio questa capacità:presentarsi a noi cittadini comu-ni per spiegare cosa stanno fa-cendo, verso dove dirigono le lororicerche.

La trasparenzache ci aspettia-mo dagli scienziati, la esigiamoanche da parte delle istituzioni

Demetrio NeriProfessore di Bioetica all’Università di Messina, membrodel Comitato Nazionale di Bioetica e consigliereGenerale dell’Associazione Luca Coscioni.

Grazie alle battaglie dell’Associazione Coscioni ci sono sette o otto gruppi di ricerca italiani che lavorano sulle cellule staminali embrionali

22ILPUNTO

LEGGE 40 .Embrioni: le coppie USA vorrebbero donarli alla ricerca

La maggioranza delle coppie statuni-tensi preferirebbe donare quelli inuti-lizzati ai laboratori piuttosto che di-struggerli o donarli ad altre coppieIl 60 per cento delle coppie infertili sta-tunitensi donerebbe i propri embrioniinutilizzati alla ricerca sulle cellule sta-minali. Lo rivela uno studio apparsoon-line lo scorso 21 giugno su ScienceExpress e che uscirà nel prossimo nu-mero di Science, condotto dalla DukeUniversity Medical Center e dallaJohns Hopkins University, con il patro-cinio dei National Institutes of Health.La scelta della ricerca è stata preferitasia alla donazione dell’embrione ad al-tre coppie infertili, sia alla soppressio-ne dell’embrione stesso. Attualmentenegli USA la ricerca è limitata a un nu-mero ristretto di linee staminali em-brionali prodotte prima del 2001 (Gali-leonet - a.p.)

Gli Spagnoli già lo fanno…

una ricerca condotta a Granada da Pa-blo Menendez, direttore della Bancaspagnola delle cellule staminali (ovve-ro le cellule immature abbondanti nel-l’embrione, ancora potenzialmente ingrado di trasformarsi in qualsiasi cel-lula specializzata necessaria all’orga-nismo) dimostra che dopo tre annidall'avvenuto concepimento una cop-pia su due acconsente a donare alla ri-cerca i propri embrioni congelati se daparte di chi lo chiede riceve spiegazio-ni dettagliate ed esaurienti. In partico-lare, di fronte alle quattro scelte possi-bili, il 49% ha deciso di donare gli em-brioni alla ricerca, il 44% ha deciso diconservarli ancora per usarli in futuro,il 7% ha deciso di donarli ad altre cop-pie sterili e meno di una su cento hadeciso di distruggerli.“Tra le coppie che non intendevanoampliare la famiglia, il 90% ha decisodi donare i suoi embrioni alla ricercasulle cellule staminali” ha spiegatoMenendez, sottolineando la rilevanzadi un simile dato in un paese Cattolico.“Cosa ancora più importante, quasinessuno ha optato per la distruzione”.(Panorama, 3 maggio 2007)

FECONDAZIONE ASSISTITA: LA RESA DEI CONTI

FILOMENA GALLO

Il 21 maggio 2007, a Roma presso l’Isti-tuto Superiore di Sanità, si è tenuto il IIConvegno organizzato dalla dr.ssa Giu-lia Scaravelli, responsabile del RegistroNazionale PMA, dal Titolo: “La procrea-zione medicalmente assistita e il Regi-stro nazionale italiano”. Diversamentedallo scorso anno, nessun dato della re-lazione annuale al ministro della Saluteè stato reso noto. La relazione del Regi-stro Nazionale PMA, parte tecnica e so-stanziale della relazione annuale al Par-lamento che il ministro Livia Turco faràentro il 30 giugno, sarà la prima relazio-ne che indicherà i dati relativi all’appli-cazione delle tecniche di fecondazioneassistita in regime di Legge 40/04, saran-no presentati i dati del 2005. La resa deiconti oggi è arrivata, la relazione al Par-lamento del 2007, sarà la rappresenta-zione della realtà, i dati sull’applicazio-ne delle tecniche di fecondazione assi-stita a seguito di legge 40/04 con i cicli ele gravidanze relative all’anno 2005. Perla prima volta il Parlamento potrà verifi-care la dannosità della norma emanatadal precedente Governo, tutte le previ-sioni annunciate dalla discussione du-rante l’iter Parlamentare di approvazio-ne della legge 40, tristemente avverate.Saranno presenti gli insuccessi della leg-ge, che ha determinato gravidanze plu-rime, che non sono un successo poichécausano gravidanze a rischio per madree nascituro e molte volte nati disabili.Una prima anticipazione della relazio-ne al Parlamento sono stati i dati diffusidai centri CECOS, che evidenziano laviolazione della tutela della salute pre-vista dall’art. 32 Costituzione rispetto auna malattia non riconosciuta come ta-le. L’Espresso del 15 giugno titolava “Fe-condazione da far west”, proprio quelloche si voleva evitare e che prima dellalegge 40/04 non era mai esistito, le fotodi un centro di raccolta di embrioni ab-bandonati a Milano, un centro vuoto. IlDirettore Paolo Rebulla ancora aspettagli embrioni abbandonati. Embrioni ilcui destino ancora non si conosce. Unacattedrale nel deserto creata da un Mi-nistro che ha voluto dare ossigeno ad unOspedale di cui faceva parte? Propriocosì, perchè il ministro Sirchia, ha prov-veduto immediatamente a destinaremilioni di euro per un Centro Naziona-le di cui non si capisce l’utilità. In Italia,

peraltro, operano centri di fecondazio-ne assistita che sono tra i Migliori in Eu-ropa, con una etica professionale cosìalta da dare pubblicamente i dati nega-tivi sulle gravidanze ottenute in regimedi legge 40/04, i bluff a loro certo nonappartengono. Il far west a loro non èmai appartenuto. Gli stessi operatoridella fecondazione assistita che il 21Maggio a Roma, in sede di Convegnodel Registro Nazionale hanno iniziato araccogliere centinaia di firme di sotto-scrizione di un appello indirizzato alMinistro Livia Turco per la tutela dellasalute dei malati di infertilità e sterilità edel nascituro, chiedendo nella riformadelle linee guida aggiornamento scien-

tifico a livello internazionale. Questoappello è stato sostenuto già il 21 mag-gio, anche dalle Associazioni di Pazien-ti Sterili. La fotografia dei bisogni dellecoppie sterili scattata dal Registro Na-zionale nel corso di un'indagine effet-tuata con le associazioni di pazienti epubblicata sul sito del Registro dellaprocreazione medicalmente assistita,evidenzia che coppie lamentano lamancanza di informazione sulla PMA eil bisogno anche di una comunicazioneadeguata. Questa è una carenza nell’ap-plicazione della legge 40 del 2004 cheanche se prevede campagne informati-ve in questi 3 anni di legge nulla è statopredisposto. Inoltre, il 40% delle coppieche va all'estero dichiara di scegliere icentri d'oltralpe per tentare la feconda-zione omologa (tecnica permessa in Ita-lia). Lo rivela un sondaggio su 550 cop-pie condotto dall'associazione Cerco unbimbo. Questo dato, secondo l'associa-zione, conferma che le norme introdot-te dalla legge 40 ''hanno penalizzato

non solo le coppie che necessitano didonazioni di gameti o di diagnosi gene-tica preimpianto (pratiche che la legge40 vieta e che dunque sono disponibilisolo all'estero) ma anche le coppie chericorrono a trattamenti omologhi sem-plici''. Secondo il sondaggio infatti, circauna coppia su tre va all'estero per utiliz-zare tecniche di fecondazione eterolo-ga, vietate dalla legge in vigore in Italia eil 17,64% per effettuare la diagnosipreimpianto, anche questa vietata. An-cora , il 21 maggio ho evidenziato inqualità di presidente dell’associazioneAmica Cicogna ONLUS, problematicheche vanno oltre la legge 40/04.

FEDERALISMO MALASANITARIO

L’autonomia in materia sanitaria, deter-minata dalla riforma dal titolo V dellaCostituzione, ha creato un ulteriore di-scrimine (violazione del principio diuguaglianza e della possibilità di acce-dere al miglior trattamento sanitariopossibile) tra le coppie che vivono nellediverse regioni Italiane.Ad esempio: - tutte le regioni d’Italiahanno emanato linee guida in materiaconformi alla legge 40/04 e successivelinee guida ma, voce unica, fuori coro ri-mane la Campania con linee guida cherisalgono al periodo precedente alla leg-ge, al 2003, che prevedono il divieto ditrasferimento di gameti e embrioni dauna struttura ad un’altra; allora sorgespontaneo chiedersi come mai in Cam-pania vige tale divieto che nel restod’Italia non c’è? I malati che decidono di

CHIARA LALLI

Una nuova ricerca sulle procedure di trasferimento dell’em-brione ha dimostrato che le donne che intraprendono un ci-clo di procreazione artificiale potrebbero essere trattate conun solo embrione (invece che 2 o 3) senza ridurre le percen-tuali di avviare una gravidanza con successo. Yacoub Khalaf,del Guy Hospital di Londra, suggerisce di far sviluppare l’em-

brione in coltura fino a cinque giorni invece di tre, per poi pro-cedere all’impianto. In questo modo l’embrione (diventatoblastocisti) sarebbe più adatto per l’impianto e le percentualidi successo rimarrebbero invariate. L’impianto dell’embrio-ne nella fase di blastocisti, nelle speranze di Khalaf, potrebberidurre il problema delle gravidanze plurime senza incideresulle percentuali di successo di impianto. “Se selezioni il pa-ziente giusto, e usi per il trasferimento una blastocisti, i risul-

Il Centro per gli embrioni costa ma è vuoto. Per i farmaci si spen-de sempre di più. Regione che vai diritto che (non) trovi. Il far westche si voleva evitare impazza.

GRAVIDANZE MULTIPLEIN INGHILTERRA A RISCHIO SANZIONE, INITALIA IMPOSTE PER LEGGE

LEGGE 40

23ILPUNTO.

Fecondazione da Far West

CHIARA VALENTINIl’Espresso, 21 giugno 2007

“……..In realtà un quadro attendibiledei guasti provocati dalla legge 40 si stagià componendo, attraverso le ricer-che di alcuni dei migliori operatori delsettore. Dai dati dei Cecos, un gruppodi 20 centri sparsi in tutta Italia, vienefuori una diminuzione complessivadelle gravidanze attorno al 2 per cento.Secondo Andrea Borini, il presidentedei Cecos Italia, è una diminuzione giàsignificativa da un punto di vista stati-stico. "Se poi ragioniamo in terminiconcreti vien fuori che solo per quelche riguarda il nostro campione si so-no avute in un anno 158 gravidanze inmeno", dice Borini. Ma sono soprat-tutto varie categorie di pazienti a esse-re duramente penalizzate. Cali signifi-cativi di gravidanze, come si vede dauna ricerca dei centri Tecnobios, colpi-scono le donne meno giovani, addirit-tura a partire dai 35 anni, a causa deldivieto di congelare gli embrioni. Ma idati peggiori, come osserva Guido Ra-gni, direttore del Centro per la fecon-dazione assistita del Regina Elena aMilano, uno dei padri della provetta, ri-guardano le coppie dove è l'uomo adavere problemi di fertilità. Ragni fa par-te della Società italiana di embriologiae riproduzione, che ha promosso in 13dei più importanti centri italiani unaricerca su 1.640 coppie, condotta dallabiologa Rosanna Ciriminna. Vienefuori che le gravidanze sono calate didieci punti, dal 32,6 per cento che si ot-teneva prima della legge al 22,6 di oggi.Nei casi particolarmente gravi, quan-do è necessario un intervento chirur-gico per estrarre gli spermatozoi, c'èstato addirittura un crollo del 17 percento. Anche qui tutto dipende dal di-vieto di fecondare più di tre ovociti.Avendo a disposizione spermatozoideboli sarebbe importantissimo pro-durre un maggior numero di embrioniper scegliere i migliori e congelarli pertentativi successivi: oltretutto senzacostringere l'uomo a tornare sotto i fer-ri del chirurgo. Allarmano anche i datidella ricerca dei Cecos sulle gravidanzemultiple. Se nel 2003 la percentuale deigemelli era del 14,1 per cento, nel 2005è salita al 17,5. Ma le preoccupazionimaggiori riguardano le gravidanze tri-gemine, considerate dai medici ad altorischio perché spesso non arrivano atermine, mettendo in pericolo anchela madre, e per i danni permanenti chepossono presentare i bambini. Se nel2003 queste gravidanze erano l'1,8 percento, dopo la legge sono schizzate po-co sotto il 5. E fra le donne con meno di35 anni raggiungono la cifra record del7 per cento. L'allarme ormai è così altoche le donne più giovani comincianoa mandare diffide scritte al propriomedico perché non impianti tutti e tregli embrioni”.

TITA: LA RESA DEI CONTIcambiare struttura per accedere allaPMA non possono far trasferire i proprigameti? Oppure altri paradossi come ilcaso Asl NA 5 dove hanno emanato nor-me che autorizzano alla prescrizione digonadotropine (farmaci per la PMA)per la nota 74, solo un centro pubblicoche effettua tecniche di I livello- insemi-nazione semplice- e tutti i centri auto-rizzati ad applicare tecnologie riprodut-tive non possono prescrivere codestifarmaci ai propri pazienti. Allora sorgespontaneo chiedersi: i malati di sterilitàdella Campania non hanno gli stessi di-ritti dei malati della Lombardia, Tosca-na o altre regioni? In questo modo si de-termina una lesione dei diritti indivi-duali, creando una disparità di tratta-mento e un regime di controllo che nontrova giustificazione.

STIMOLAZIONI ORMONALI A GO GO

Amica Cicogna ha effettuato una ricer-ca tramite il servizio farmaceutico sullavendita di gonadotropine, comune-mente chiamati farmaci per la sterilità. La fonte del dato di vendita disponibileper le Aziende Farmaceutiche è l’I.M.S.,che non rileva il dato ospedaliero ma so-lo quello relativo a vendite dei Grossi-sti/Farmacie. Emerge che la vendita ditali farmaci è aumentata; ciò è stato de-terminato dal divieto di crioconserva-zione degli embrioni, con un aumentodelle stimolazioni ormonali, pienamen-te in contrasto con le indicazioni delmondo scientifico internazionale cheinvece prevedono una riduzione deitrattamenti farmacologici, a tutela dellasalute della donna, come evidenziatoanche da Karl Nygren presidente del re-gistro europeo sulla PMA, che ha dichia-rato come la comunità scientifica inter-nazionale ritiene che sia opportuno di-minuire il numero delle stimolazioni or-monali alle donne e per fare ciò si crio-conservano gli ovociti a due pronuclei egli embrioni, utilizzando quindi tutti gliovociti ottenuti. Ma in Italia tutte le indi-cazioni del mondo scientifico interna-zionale sono ignorate a causa della leg-ge 40/04 che all’art. 1 c. 1 vuole tutelare idiritti di tutti i soggetti coinvolti ma di-mentica la donna. A tutto questo si ag-giunge un altro paradosso, messo in evi-denza dalla notizia dell’11 aprile: unasentenza della Corte Europea dei dirittiumani che secondo cui è indispensabi-le il consenso della coppia ad ogni stadiodel processo di fecondazione in vitro.Mentre in Italia, in base alla legge 40/04,la donna ha sempre il diritto di chiedere

il trasferimento degli embrioni e il con-senso prestato è revocabile solo fino allafecondazione dell’ovocita (articolo 6comma 3 L. 40/04). La ricorrente ingle-se, che si è rivolta alla Corte dei dirittiUmani, anche se il suo partner non erapiù consenziente poiché il loro rapportoera da tempo finito e non vi era più con-vivenza e probabilmente lo stesso avevauna nuova compagna, in Italia avrebbeottenuto il trasferimento degli embrio-ni. A trentatré anni dalla nascita dellaprima bambina con la fecondazione as-sistita, è paradossale l’esistenza della leg-ge 40/04 in una società che si definisceevoluta, dove da anni si effettuano tra-pianti dove si sopravvive a malattie untempo incurabili, ma dove non poteravere un figlio significa una condannacon torture previste per legge. C’è unabisso tra credenze popolari e realtà econoscenza, stiamo cercando di supera-re tale abisso, non per il figlio ad ogni co-sto, ma per una società dove i nostri figlise mai nasceranno, possano vivere sen-za dover combattere contro l’ignoranzadella non conoscenza, le credenze reli-giose che chiedono rispetto di religionidove il peccato non coincide con i reati,dove uno stato è laico e rispettoso dellediverse presenze stanziate sullo stessoterritorio, dove un vaccino contro il tu-more del collo dell’utero non significapredisporre a comportamenti sessualidisinibiti, ma significa prevenzione delcancro, evitare la morte sicura a milionidi donne. Cambiano i Governi, i cani daguardia dell’ignoranza persistono. Ilconsiglio Superiore di Sanità, con un po-ol di tecnici che poco sanno di feconda-zione assistita ma sono esperti in aneste-sia, genetica, pediatria, indagini prena-tali e con presenze come Paolo Casavo-la e Bruno Dalla Piccola, ma senza la pre-senza delle società scientifiche dellaPMA senza nessun embriologo, senzanessuna associazione di coppie sterili,darà mai parere favorevole all’aggiorna-

mento di un atto che non modifica le li-nee guida della legge 40/04? Saranno so-lo i pochi Parlamentari di destra e di si-nistra (magari iscritti all’AssociazioneCoscioni) a sostenere modifiche ad unalegge da abrogare in toto o cercare solu-zioni che portano compromessi perequilibri politici? I disegni di legge sullamodifica della legge 40/04 giacciono datroppo tempo in Parlamento, e intantola società civile chiede riforme radicali inmateria. Attualmente i problemi delquotidiano che vanno dai diritti di ma-lati che hanno la sfortuna di vivere in re-gioni dove vi sono norme restrittive inmateria, ai bassi redditi delle coppie chenon potranno mai andare all’estero peraccedere a tecniche di fecondazione chenel nostro Paese sono vietate. Oltre aiproblemi, sempre dichiarati, oltre il di-vieto di ricerca scientifica che uccide laricerca in Italia e nega il diritto di sperareai malati. C’è la sofferenza, il dolore, laconsapevolezza di voler in modo co-sciente avere un figlio, che non è il figlioad ogni costo, ma è la realizzazione di undesiderio naturale riconosciuto a tutti gliesseri umani, che diventa un desideriovisto come colpa, dal momento che il le-gislatore ha previsto una forma di puni-zione per le donne che accedono allaPMA, imponendo loro trattamenti piùgravosi, causati dai divieti della legge40/04. I disegni di legge di riforma giac-ciono da mesi pressi i due rami del Parla-mento in attesa di una calendarizzazio-ne. Noi coppie non chiediamo violazio-ne di legge, ma la corretta applicazionenel senso stretto della terminologia uti-lizzata in un testo di una legge che ora-mai appartiene al passato. Quindi lacrioconservazione dell’ovocita a duepronuclei, la fecondazione di tutti gliovociti prodotti, la diagnosi reimpianto,l’utilizzo per la ricerca degli embrioninon idonei per gravidanza. Nella tuteladi tutti i soggetti coinvolti nelle tecnolo-gie riproduttive e del domani.

tati potrebbero essere altrettanto buoni di un impianto multi-plo”, ha dichiarato Khalaf.Le gravidanze plurime sono molto pericolose sia per la salutedella madre che degli embrioni (i rischi principali sono le na-scite premature, complicazioni prima e dopo il parto e la na-scita di neonati gravemente sottopeso), e dipendono dall’im-pianto di più di un embrione nell’utero materno. L’incidenzaè di circa il 25% dei trattamenti contro l’infertilità. Solo in In-ghilterra 126 bambini sono morti, bambini che sarebbero vis-suti nel caso di una gravidanza singola. Il trasferimento di piùdi un embrione è in genere finalizzato ad aumentare le possi-bilità di avviare una gravidanza.Addirittura lo Human Fertilisation and Embryology Authori-ty sta discutendo circa la possobilità di intraprendere azionidisciplinari contro quei centri in cui le gravidanze multiple oc-corrano in oltre il 10% delle fecondazioni artificiali. È un pro-blema che, ovviamente, non riguarda solo l’Inghilterra. Negli

Stati Uniti è recente una notizia della nascita di sei bambini inArizona e Minnesota: Brianna Morrison ha partorito 4 bimbie 2 bimbe lo scorso 10 giugno e Jenny Masche 3 bimbi e 3 bim-be l’11 giugno. I bambini stano fortunatamente tutti bene, mail problema rimane, così come l’urgenza di porvi rimedio.Che cosa succede in Italia? La legge 40 impone di trasferire 3embrioni, non importa la costituzione della donna, o il suostato di salute o la sua età. È la legge, e non il medico, a decide-re per tutti. Siamo in attesa dei dati ufficiali del registro PMA, esuscita una certa sorpresa la ritrosia da parte delle istituzionidi comunicare le percentuali delle gravidanze plurime (e glialtri dati relativi agli effetti della legge 40), che verosimilmen-te sono aumentate rispetto ai dati precedenti alla legge 40 eche stonerebbero con il tentativo di convincere che questalegge sia una buona legge e che non abbia causato danni su-perflui ed evitabili.

24RICERCA SENZA FRONTIERE

NOTIZIE DAL MONDO !

GRAN BRETAGNALA MAGGIORANZA DEI MEDICIINTERROMPE LE CURE AI MALATITERMINALI (da Daily Telegraph, 19maggio 2007).Il 54% dei medici ha interrotto lasomministrazione di farmaci a malatiterminali e il 79% crede che ci siano dellecircostanze in cui un’azione del genere ègiustificata. Inoltre, il 58% dichiara di aversomministrato degli antidolorifici chepotrebbero aver accelerato la morte delpaziente. Lo dimostra uno studiopubblicato dal Pulse magazine, fatto su300 medici di famiglia inglesi. I numeri siattestano su quelli dei pazienti: l’80%crede che un malato terminale dovrebbepoter optare per una morte assistita.

STATI UNITICELLULE ADULTE RIPROGRAMMATEIN STAMINALI EMBRIONALI (da Science,8 giugno 2007).Gli scienziati del Whitehead Institute, nelMassachusetts, hanno creato inlaboratorio cellule con le stesse proprietàdelle staminali embrionali. La scoperta èstata ulteriormente dimostrata con lanascita di 121 topi, creati dal trapiantodelle cellule riprogrammate in embrioniprematuri. L’applicazione umana èancora lontana, considerato che latecnica attuale utilizza vettori retrovirali,possibile causa di tumori. Lo studio diriprogrammazione ha suscitatodichiarazioni controverse dal mondopolitico. I nemici della ricerca sullestaminali embrionali strumentalizzanola scoperta per affossare l’utilizzo degliembrioni; i favorevoli sottolineano chela ricerca deve progredire su tutti icampi, perché tutti i sistemi presentanodei limiti.

NIGERIAGOVERNO FA CAUSA A PFIZER PER LAMORTE DI ALCUNI BAMBINI (DAINTERNATIONAL HERALD TRIBUNE, 6GIUGNO 2007).La Nigeria accusa la casafarmaceutica Pfizer riguardo allasperimentazione di un antibiotico, ilTrovan, che avrebbe causato la morteo la deformazione di circa 200bambini. L’evento è datato aprile1996, quando l’OMS e Pfizerproposero di aiutare la Nigeria nelcurare lo scoppio di una serie dipatologie che uccisero più di 3000persone. Pfizer risponde che lasperimentazione del Trovan è statafatta con l’approvazione del governo ein modo etico e responsabile. Ilprocesso comincerà il 4 luglio.

STATI UNITIBUSH PONE IL VETO SULLESTAMINALI EMBRIONALI (DA NEWYORK TIMES, 7 GIUGNO 2007).Per la seconda volta Bush utilizza ilsuo potere di veto contro ilfinanziamento federale alla ricercache utilizza cellule staminali estratteda embrioni sopranumerari. IlPresidente ha dichiarato che gli StatiUniti sono “una nazione fondata sulprincipio che ogni vita umana èsacra”. Il Presidente si scontra, così,non solo con la maggioranza degliamericani, che sarebbero favorevoliall’utilizzo delle staminali embrionali,ma anche con molti repubblicani, chenella scorsa legislatura, amaggioranza conservatrice, avevanofatto passare la legge. La pallarimbalza ora nella campagna delleelezioni presidenziali: i Democraticiuniti a favore del finanziamento e iRepubblicani divisi.

ELENA CATTANEO*

La ricerca sulle cellulestaminali sta registrandointeressanti sviluppi, sia perquanto riguarda le adulte chele embrionali. Per le prime, ilavori di Giulio Cossu nelladistrofia muscolare, hannoottenuto risultati moltoimportanti che vanno verso unpotenziale sviluppoterapeutico. Sul fronte dellestaminali embrionali, ci sonodei stati dei risultatipromettenti, raggiuntirecentemente, portati avantida tre gruppi, che confermanosostanzialmente quelli di unanno prima. Questi gruppidimostrano che è possibileriprogrammare cellule adulte,facendole tornare indietro nelloro sviluppo, e trasformarlecosì in cellule embrionali.Sembra essere possibile, per lomeno nel topo, convertire lecellule adulte, per esempiodella pelle, in cellule staminaliembrionali pluripotenti,quindi in grado di dare originea più cellule specializzate. Peril momento le scoperteriguardano il topo, per questoè importante passare ora allecellule adulte umane,tentando di farle regredire nelloro sviluppo, ottenendo cosìcellule staminali embrionaliumane. Non si tratta diricerche alternative, chechiudono la strada a chi sioccupa solo delle verestaminali adulte o embrionali.Sono ricerche complementari! Il cammino si preannunciamolto interessante. Èimportante che anche l’Italia

possa partecipare a questotipo di ricerca, cosicché iricercatori possano disporredei mezzi e delle risorsenecessari. Purtroppo, in Italia èpossibile lavorare soltanto sucellule embrionali umane giàderivate, senza fondi pubblici.Anche se la legge èparzialmente permissiva, larealtà dimostra che amanovrare la ricerca sono ifinanziamenti e senza di essi iricercatori italiani restano aicancelletti di partenza.L’auspicio è che - anche grazieall’Associazione Coscioni, dasempre impegnata su questofronte - la questione vengarisolta a livello governativo. Almomento c’è in ballo lanomina della nuovaCommissione per l’erogazionedi fondi sulle cellule staminalie la speranza è che questavolta il finanziamento allaricerca sulle staminaliembrionali non venga esclusoa priori. Infatti, per lavoraresulla riprogrammazione dellecellule adulte a embrionali,occorre confrontare le celluleriprogrammate con le vere perverificarne l’esattasomiglianza. Il mio laboratorio si trova inuna posizione privilegiata,perché dopo diversi anni digavetta abbiamo avuto lapossibilità di riceverefinanziamenti europei. Inoltre,abbiamo potuto beneficiaredel finanziamento della ChiesaValdese, che dedica l’otto permille esclusivamente aprogetti di naturaassistenziale, sociale eculturale, quindi anche a

progetti scientifici. Vengonoesclusi, invece, i finanziamentia fini di culto, compreso ilmantenimento dei pastori e leattività culturali della chiesa.La Chiesa ha finanziato unprogetto molto importanteche riguarda lo studio dellecellule embrionali umane cheportano il gene responsabile diuna malattia genetica terribile,la Corea di Huntington.Pertanto, avere deifinanziamenti italiani chepermettano airicercatori di

avere dei dati preliminari peraccedere a finanziamentieuropei, più competitivi equindi difficili da ottenere, èfondamentale. La speranza èche il governo italiano dedichidei finanziamenti appositi,visto che la legge lo permette.Infine, con l’obiettivo dimantenere l’attenzione erendere possibilel’aggiornamento sul tema dellaricerca sulle cellule staminaliumane, alcuni ricercatorihanno organizzato unconvegno, che si terrà il 12luglio a Roma a Palazzo Mariniin Sala delle Colonne. Il titoloè: “La ricerca sulle cellulestaminali embrionali. Leragioni di un impegno per lascienza e per il paese”. Permantenere sempre vivo ildibattito, è importante avereun appuntamento fisso, in cuii ricercatori italiani chelavorano sullecellule

PILLOLE TRANSNAZIONALI

LA RICERCA SULLE EMBRIONALI HABISOGNO DI FINANZIAMENTI PUBBLICI

embrionali possono mostrareal pubblico i risultati del lorolavoro e i progetti per il futuro.Il nostro proposito principale èquello di presentare la scienzaal grande pubblico sempre inmodo trasparente. Sarannopresenti, fra gli altri, Marino,Forabosco e Neri. Vorreiconcludere con un auspiciosul quale l’AssociazioneCoscioni lavora da tempo:finanziamenti pubblici etrasparenti alla ricerca, anchealle staminali embrionali, conla speranza che l’incontro del12 luglio possa aiutare inquesta direzione.

*Intervento al Consigliogenerale dell’AssociazioneCoscioni, trascrizione nonrivista dall’autore.

Il Governo non deve rimanere indifferente ai progressi nel campo delle staminali

Abbiamo potu-to beneficiaresolo di finan-ziamentidell’Unioneeuropea e dellaChiesa valdese

ASSOCIAZIONECOSCIONI 25

AZIONIE ATTI!

STAMPATI GLI ATTI DEL CONGRESSO MONDIALE.PRENOTA LA TUA COPIA!(Protomoteca del Comune di Roma, 16-18 febbraio 2006).

Gli atti sono il principale strumento di convocazione delsecondo incontro del Congresso Mondiale, che si terràprobabilmente in Turchia nella primavera del 2008. La versione in italiano e in inglese degli atti è disponibileda inizio giugno. Il volume è di 352 pagine, formato13,5x21 cm., peso: 360 g.Per ricevere a domicilio una copia degli atti, basta compi-lare questa scheda con i propri dati personali e spedirla a:Associazione Luca Coscioni, via di Torre Argentina 76,00186, Roma e versare un contributo libero a partire da 10euro per la copertura delle spese di spedizione inviandol'equivalente in francobolli o facendo un versamento po-stale sul conto corrente postale n. 41025677 intestato a“Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scien-tifica”, Via di Torre Argentina 76, 00186 Roma.

MODULO PER RICEVERE UNA COPIA A 10 EURO (GRATIS PER GLI ISCRITTI)

(inserire tutti i dati)

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Cognome

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Prov.

C.A.P.

Telefono

Con queste due magliette ab-biamo voluto ricordare alcunecelebri frasi di Luca Coscioni. Una azzurra con la scritta “Lenostre esistenze hanno bisognodi libertà per la ricerca scientifi-ca. Ma, non possono aspettare.Non possono aspettare le scusedi uno dei prossimi Papi”Una grigia con la scritta “E, trauna lacrima ed un sorriso, le no-stre dure esistenze non hannocerto bisogno degli anatemi deifondamentalisti religiosi, ma delsilenzio della libertà, che è de-mocrazia”

Se vuoi riceverla o regalarla aituoi amici, invia un’email a

info@associazionecoscioni.org o telefonaci allo0668979286

(contributo per una ma-glietta, 5 euro + spese di spe-dizione); (contributo per 10magliette, 45 euro + spese dispedizione); (contributo per25 magliette, 100 euro + spe-se di spedizione).

“PAROLE DI LUCA”

tanti risultati.

L’attività dell’Associazione Luca Co-scioni si è infatti concretizzata nelsenso di valorizzare il potenziale del-la scienza e dell’innovazione tecno-logica per promuovere lo sviluppoeconomiche e sociale, ovvero per mi-gliorare la qualità della vita. A tal fine,ha promosso l’utilizzazione delle tec-nologie più avanzate per consentirea malati e a persone diversamenteabili di esercitare i loro diritti civili, hadato spazio e fatto proprio gli argo-menti della comunità scientifica con-tro la legge 40 e per i 4 sì al referen-dum del 2005, ha promosso un ap-pello all’ONU, sottoscritto da 90 pre-mi Nobel, contro la messa al bandodella clonazione terapeutica, ha datovita al Congresso Mondiale per la Li-bertà della Ricerca Scientifica, che haportato alla ribalta i temi salienti deirapporti tra scienza, società e politi-ca anche con pubblicazioni larga-mente diffuse a livello nazionale e in-ternazionale. Negli ultimi mesi, attra-verso l’azione di un suo presidente,Piergiorgio Welby, ha portato all’at-tenzione del Paese l’istanza di civiltàrappresentata dal riconoscimentoformale del diritto costituzionale dirifiutare un trattamento terapeuticoe di poter formulare direttive antici-pate di trattamento dotate di validitàlegale.

Allo scopo di consentire la sopravvi-venza e il rilancio dell’AssociazioneLuca Coscioni e delle iniziative in di-fesa della laicità e della libertà di ri-cerca scientifica, Ti chiediamo diiscriverti all’Associazione e contri-buire al confronto culturale per farpesare di più la scienza nella politicae nella cultura del Paese. Se sei inte-ressato puoi vedere nell’ultima pagi-na di questo giornale le modalità perfarlo.

Buon lavoro e un cordiale saluto

Gilberto Corbellini, co-Presidente,prof. ordinario di Storia della Medici-na presso l' Università 'La Sapienza'di RomaPiergiorgio Strata, co-Presidente,prof. ordinario di Neurofisiologiapresso l'Università degli studi di Tori-noGiulio Cossu, consigliere generale,prof. ordinario di Istologia ed Em-briologia Medica presso l'Università'La Sapienza' di RomaCesare Galli, consigliere generale, Di-rettore Laboratorio di Tecnologie del-la Riproduzione, Istituto LazzaroSpallanzani, CremonaDemetrio Neri, consigliere generaleprof. ordinario di Bioetica pressol'Università di Messina

26PROGETTOCOSCIONI

UNIVERSITÀ !LETTERA AGLI SCIENZIATIcontinua dalla prima pagina

PER LA DIVULGAZIONESCIENTIFICAIl nostro impegno per nuove edizioni del progetto scuole

Patrizia Beatrice ALBERTA-NO, Professore Associato diFisica sperimentale pressol'Università Politecnica del-le Marche; Gianni ALBER-TINI , Professore Ordinariodi Anatomia Umana Uni-versità Magna Graecia Ca-tanzaro; Tullio BARNI , Pro-fessore a contratto e titolaredel corso di Elementi di di-ritto ed Economia Azienda-le presso l'Università VitaSalute del San Raffaele ; Da-niela BELLOMO , Professo-re Straordinario di Aziona-menti Elettrici presso l'Uni-versità di Pavia; FrancescoBENZI , Professore Associa-to di Anatomia, Universitàdi Teramo; Paolo BERARDI-NELLI, Docente Libera Uni-versità degli Studi S. Pio V diRoma; Lorenzo BLINI , Pro-fessore Emerito di Teoria eApplicazione delle macchi-ne calcolatrici all'Universi-tà La Sapienza di Roma;Corrado BOHM, ProfessoreEmerito di Pediatria pressol'Università La Sapienza diRoma; Giovanni BUCCI ,Professore Ordinario di Bio-logia Cellulare all'Universi-tà La Sapienza di Roma; Pie-ro CAMMARANO , Profes-sore Associato di Chimicapresso l'Università deglistudi di Firenze; Andrea CA-NESCHI, Professore Ordi-nario di Sociologia pressol'Università La Sapienza diRoma; Antonio CAVICCHIA

SCALAMONTI, Docenti diSociologia del Lavoro, pres-so l'Università degli studi diPerugia; Giancarla CICO-LETTI , Già Professore Asso-ciato di Nefrologia, Univer-sità la Sapienza, Presidentedell'Ospedale Israelitico,Roma; Giorgio COEN, Pro-fessore Ordinario di Zoolo-gia ; Carlo CONSIGLIO ,Professore Ordinario di Sto-ria della Medicina pressol'Università La Sapienza diRoma; Marcello CRIVELLI-NI, Professore Straordinariodi Patologia generale pressol'Università degli studi diMilano; Elisabetta DEJANA,Professore ordinario Storiadelle Istituzioni PoliticheUniv. della Calabria; Fran-cesco DI DONATO , Profes-sore associato di Informati-ca all'Università di Genova;Gabriella DODERO, Profes-sore Straordinario di Endo-crinologia presso l'Univer-sità La Sapienza di Roma;Franco DONDERO , Profes-sore Ordinario di AnalisiMatematica presso l'Uni-versità La Sapienza di Ro-ma; Alessandro FIGA' TA-LAMANCA , Professore as-sociato di Diritto Commer-ciale presso l'UniversitàLuiss di Roma; Giovanni FI-GA' TALAMANCA , Profes-sore Ordinario di BiologiaMolecolare presso l'Univer-sità degli Studi del Piemon-te Orientale di Novara; Gio-

vanni GAUDINO , Professo-re Associato di Fisica Speri-mentale Politecnico di Mi-lano; Giacomo GHIRIN-GHELLI, Professore Straor-dinario di Anatomia umanaall'Università di Siena; Gio-vanni GRASSO, ProfessoreEmerito, Direttrice del Cen-tro Interuniversitario Regio-nale per l'Astrofisica e la Co-smologia di Trieste; Mar-gherita HACK, ProfessoreOrdinario di Analisi mate-matica nell'Università diRoma3; Andrea LAFORGIA,Biologo, Docente UNIMI;Giancarlo LANCINI , Pro-fessore Associato, Dpt. diLetterature moderne eScienze dei linguaggi, Uni-versità di Siena; CarmelaLOMBARDI, Professore or-dinario di Filosofia del Di-ritto presso la Facoltà diGiurisprudenza dell'Univ.di Firenze; Luigi LOMBAR-DI VALLAURI , ProfessoreOrdinario di Geometriapresso l'Università La Sa-pienza di Roma; StefanoMARCHIAFAVA , ProfessoreStraordinario di Storia Ro-mana presso l'Universitàdegli studi di Verona; AttilioMASTROCINQUE, Profes-sore Straordinario di DirittoPrivato Comparato, Facoltàdi Scienze Politiche pressol'Università degli studi diPalermo; Antonello MI-RANDA , Professore Ordi-nario di Scienze della co-

municazione presso l'Uni-versità degli studi di Bolo-gna; Marina MIZZAU, Pro-fessore Ordinario di FisicaMatematica presso l'Uni-versità degli studi di Bolo-gna; Augusto MURACCHI-NI, Professore Ordinario diNeurologia Università diRoma La Sapienza; France-sco ORZI, Professore Asso-ciato di Diritto Costituzio-nale comparato Universitàdi Verona; Francesco PA-LERMO , Professore Ordi-nario di Genetica - Univer-sità di Torino; Alberto PIAZ-ZA, Professore Ordinario diStatistica presso l'Universi-tà Tor Vergata di Roma; Car-la ROSSI , Professore Ordi-nario di Calcolo delle Pro-babilità presso l'UniversitàLa Sapienza di Roma; Ro-mano SCOZZAFAVA, Pro-fessore Ordinario di Neuro-fisiologia presso l'Universi-tà degli studi di Torino; Ro-berto STROM , ProfessoreAssociato di Composizionearchitettonica presso il Poli-tecnico di Torino; MarcoTRISCIUOGLIO, Professoreordinario di Filosofia teore-tica presso l'Università deglistudi di Torino; Gianni VAT-TIMO , Professore Ordina-rio di Sociologia Economicaall'Università di Roma LaSapienza; Mino VIANELLO,Professore Ordinario digeologia presso l'Universitàdegli studi di Bologna.

Il progetto Scolar-mente, ideato dalprof. Francesco Orzi, nasce dall’osser-vazione dell’esperienza della BrainAwareness Week, la settimana del cer-vello, un evento divulgativo organizza-to tutti gli anni da EDAB-DANA(http://brainweek.dana.org), di cui èmembro anche il prof. Strata, co-presi-dente dell’Associazione Coscioni.L’idea-progetto, accolta e promossa dal-l’Associazione Coscioni, prevede unadiscussione guidata tra studenti dei li-cei scientifici ed eminenti neuro-scien-ziati, allo scopo di spiegare ai ragazzimaterie complesse come la neurobio-logia e la bioetica, i limiti e le potenziali-tà della mente, ma anche i limiti e le po-tenzialità terapeutiche delle droghe,aiutando così i ragazzi a sfatare alcunipregiudizi, uscendo dagli schemi sem-plicistici imposti dai tempi dell’infor-mazione mediatica, ma soprattuttochiedendo loro di prendere parte attivaal dibattito con gli scienziati.Grazie al contributo della Provincia diSalerno, l’edizione pilota ovvero la pri-ma edizione del progetto Scolar-menteè stata realizzata presso il Liceo scienti-fico F. Severi di Salerno nelle giornate

24-26 aprile e 3 maggio 2007. All’iniziodelle giornate è stato distribuito aglialunni un questionario anonimo perraccogliere impressioni e suggerimenti.La risposta dei ragazzi è stata molto po-sitiva. Anche quando hanno espressoopinioni diverse, gli alunni hanno fattosuggerimenti preziosi per le successiveedizioni del progetto. Ad esempio i ragazzi hanno manifesta-to il loro interesse o bisogno di trattaretra gli altri anche temi come feconda-zione assistita; ricerca scientifica e cel-lule staminali; aborto; gravidanza; vio-lenza; sesso tra gli adolescenti; proble-mi giovanili; droghe e sostanze tossiche(sensibilizzazione dei giovani rispetto alproblema, l'intervento dello Stato inmerito, il conflitto di interessi riguardoal monopolio dello Stato); cure palliati-ve e bioetica “con maggiori riferimentiall'attualità e ai giovani“. Da parte loro ègiunta anche la richiesta di maggiorespazio per il dibattito. L'assessore alla Scuola della Provincia diSalerno, Pasquale Stanzione, ha affer-mato che quest'esperienza non potràfermarsi alla prima edizione, ribadendoil suo appoggio prezioso al prosieguo

del progetto. L’importanza del risultatodell’edizione pilota del progetto è statasubito colta dai membri del consigliogenerale, che hanno sottolineato con lostrumento più importante a loro dispo-sizione - la mozione - il loro interesse ela loro volontà di proseguire con questatanto delicata quanto politica iniziativadi divulgazione del metodo scientificonelle scuole.Una pagina del nostro sito è dedicata aScolar-mente: http://www.lucacoscio-ni.it/scolarmente. Sarà costantementeaggiornata con i risultati e le nuove edi-zioni del progetto. Sul sito sono dispo-nibili anche il questionario distribuito airagazzi, le diapositive di presentazionedei risultati e il materiale didattico uti-lizzato dai professori a Salerno. Scolar-mente è un progetto facilmente replica-bile su tutto il territorio nazionale e in-ternazionale.

@pprofondisci per ricevere informazioni su come or-ganizzare un’edizione di Scolarmentenelle loro scuole, possono scrivere a in-fo@associazionecoscioni.org o telefo-nare allo 06 689 79 286.

SCOLAR-MENTE

SONO ISCRITTI ALL'ASSOCIAZIONE COSCIONI TRA GLI ALTRI:

UNIVERSITÀ

27POLITICHEPOSSIBILI!

UNIVERSITÀ: VALUTARE PER SUPERARE LA CASTAI “soliti noti” non devono permanere nei ruoli di massima responsabilità del nuovo Fondo unico per il finanziamento della ricerca e soprattutto nell’Agenzia Nazionale di Valutazione

PAOLO CARINCIANTONINO FORABOSCO

Il 5 aprile scorso il Consiglio deiMinistri ha approvato, su propo-sta del Ministro dell’Università edella Ricerca, il regolamento chedisciplina la struttura e il funzio-namento dell’Agenzia Naziona-le di Valutazione dell’Universitàe della Ricerca (ANVUR), il cuicompito sarà quello di “promuo-vere la qualità delle Università edegli Enti di ricerca anche attra-

verso attività di valutazione, rac-colta e analisi di dati, consulen-za, formazione e promozioneculturale, operando in base aiprincipi della professionalità,trasparenza e pubblicità degli at-ti”.Il Governo affida a questa agen-zia - che per divenire operativaattende ora solo la pronuncia delConsiglio di Stato e delle Com-missioni parlamentari - le suesperanze di aggiustamento dellemacroscopiche distorsioni delsistema universitario italiano, es-sendo ormai ben chiaro a tuttiche, per giungere a questo aggiu-stamento, non è assolutamentesufficiente aumentare e qualifi-care in modo consistente le suerisorse finanziarie e di persona-le, come reclamano invece co-stantemente i Rettori - anche at-traverso la CRUI, il loro organoufficiale.Con la istituzione dell’ANVUR siscommette, in buona sostanza,che con una agenzia di valuta-zione indipendente e trasferen-do con essa il controllo del siste-ma italiano dell’università e del-la ricerca dal processo ai risultati,si possano correggere i compor-tamenti da censurare ed incenti-vare quelli più virtuosi. Ci si au-

gura anche che da questo con-trollo possa nascere una salutarecompetizione fra le università eche il sistema italiano dell’uni-versità possa allinearsi almeno aquello europeo. Si parte, è beneribadirlo, da una situazione chevede la prima università italianaposizionarsi al 195° posto fra le200 considerate da un accettatosistema di valutazione mondiale(THES - QS World UniversityRankings 2006/7).Con la istituzione dell’ANVUR, ilgoverno si pone obbiettivi in-dubbiamente molto ambiziosise si considera che, come diver-se inchieste giornalistiche hannorecentemente portato a cono-scenza dell’opinione pubblica,nelle università regnano corpo-rativismo e nepotismo nelle as-sunzioni ai quali spesso si ag-giungono particolarismi e clien-telismi nella allocazione delle ri-sorse. Ad aggravare la situazioneè sopraggiunta e si è consolidata,come anche la stampa di questigiorni ha messo in evidenza,l’epidemia che colpisce la testadel sistema universitario e cioè iRettori stessi (evidentementecon la connivenza e complicitàdei rispettivi Consigli di Ammini-strazione) e che li porta a modi-ficare in continuazione persinogli statuti delle università, pur diassicurarsi il mantenimento delpotere. È quindi solo con unacerta bonarietà che i mass-me-dia hanno definito le Università“enti di assistenza a conduzionefamiliare”, mentre lo stesso mini-stro Mussi non ha potuto fare ameno di dichiarare la loro gover-nance “un discreto bordello”.

“VALUTAZIONE” assurge così aparola magica per guarire la ma-lattia di questo sistema. Secondonoi, se questa medicina risulteràun efficace strumento di cura ose sarà invece palliativa in unautopica visione di correzione diun incorreggibile sistema, tuttodipenderà dal fatto che il mini-stro Mussi avrà la libertà e la luci-dità intellettuale necessaria perriconoscere il “virus” presente inesso. Questo virus nasce dalloscadimento etico della classe ac-cademica, ma anche dalla suadiscreta dose di immaturità so-ciale che fa ritenere corretto l’in-serimento universitario non del-le persone più meritevoli, ma diquelle che appartengono allapropria cerchia di potere o comeviene eufemisticamente detto “aquelle della propria scuola”. Que-sto virus ha acquisito ancor piùvirulenza dal costante e perversointreccio che ha sinora guidato lescelte politiche nella nominadelle varie commissioni “tecni-che” preposte per l’allocazionedei finanziamenti statali alle uni-versità e agli enti di ricerca. Que-ste nomine hanno sostanzial-mente sempre interessato perso-ne del mondo accademico che sicaratterizzavano non tanto perlo spessore del loro profilo scien-tifico, quanto per la loro conti-guità politica al sistema dei par-titi. Succede così che siano state“di norma” poco trasparenti leassegnazioni di fondi fatte dalleuniche fonti di finanziamentostatale alla ricerca di base, quali ilFIRB (fondi destinati a grandiprogetti di ricerca vincolati a spe-cifiche tematiche) o il PRIN (fon-

di destinati ai progetti più com-petitivi proposti esclusivamentedai ricercatori delle universitàitaliane). Abbiamo potuto dimo-strare, utilizzando indici di valu-tazione riconosciuti internazio-nalmente, la presenza di forti di-storsioni nella destinazione deifondi per il settore biomedico delPRIN-2005 (http://www.darwin-web.it/). L’assegnazione PRIN-2006 ha sollevato critiche ancorpiù vivaci. Un nutrito gruppo didocenti e ricercatori di vari Ate-nei italiani ha scritto allo stessoMinistro per esprimere la pro-pria rabbia per la gestione super-ficiale e poco trasparente di que-sti fondi pubblici, avvenuta sot-to la responsabilità del nuovoesecutivo. Si suggerisce, da alcu-ni esplicitamente, l’esistenza edil permanere in esercizio di una“piovra” ampiamente ramificatae ben articolata, che capillar-mente controlla il sistema di fi-nanziamento della ricerca, indu-cendo drammatiche distorsioninella allocazione delle risorse.L’ANVUR, sulla operatività dellaquale si appuntano tante spe-

ranze di rinnovamento del siste-ma italiano dell’università e del-la ricerca, sarà costituita da undirettivo di 7 persone (italiane estraniere), due scelte tra nomi in-dicati da organismi europei disettore e le altre - per decisionedel ministro Mussi - saranno dinomina ministeriale, sia pure at-traverso rose di nomi indicati daun comitato di esperti italiani.Pertanto la scommessa del go-verno di riuscire ad eliminare lelogiche di nepotismo e di clien-telismo presenti nel sistema ita-liano delle università e degli entidi ricerca nonché di dotare que-sto sistema di un codice etico avantaggio del merito e dei com-portamenti virtuosi, non potràquindi - secondo noi - essere vin-ta se i “soliti noti” permarrannonei ruoli di massima responsabi-lità del nuovo Fondo unico per ilfinanziamento della ricerca(FIRST) e soprattutto nell’AN-VUR.La nomina in questa agenzia dipersonalità indipendenti perprestigio culturale e credibilitàpersonale sarà così rivelatrice diquel “forte impegno per cultura,scuola, ricerca, università ed in-novazione” che il governo hamesso al secondo posto fra i do-dici punti prioritari della sua at-tuale azione.

Nelle universitàregnano corpo-rativismo enepotismononché parti-colarismi eclientelisminella allocazio-ne delle risorse

“Valutazione” è una parolamagica perguarire lamalattia delnostro sistemauniversitario

Paolo CarinciOrdinario di Istologia, Senato accademicodell’Università di Bologna

Antonino ForaboscoOrdinario di Genetica medica, Università di Modena eReggio Emilia, Consigliere generale AssociazioneCoscioni

28LA NOSTRA BIBLIOTECA

LETTURE ;IN LIBRERIALe segnalazioni dell’Agenda CoscioniA CURA DI MARIA PAMINI

Adriana Pannitteri,Vite sospese.Eutanasia, un dirit-to?, Aliberti,2007,pp.282,euro 17,00

Ho avuto molte difficoltà a leggere il libro di AdrianaPannitteri. Le interviste ai vari personaggi coinvoltinella nostra vicenda, di Piergiorgio e mia, mi rinnova-no i ricordi dolci e felici ma anche quelli terribili degliultimi mesi di vita di Piero, mi risvegliano quella indi-cibile sofferenza che mi scava nell’anima e che è piùdifficile da sopportare dello stesso lutto. Spesso ho do-vuto interrompere la lettura per la rabbia, non perchéci siano opinioni contrarie alle mie, ma per il rifiuto daparte delle persone competenti di comprendere lecondizioni difficilissime in cui si trovano molti malatiin Italia, senza il sostegno necessario per condurre unavita decorosa e sopportabile. Il libro parte dalla storia di Piergiorgio ma raccogliemolte altre esperienze, raffrontando chi chiede l’inter-ruzione di trattamenti medici diventati onerosi e sen-za senso con chi reclama aiuto per una vita dignitosa.Non manca un resoconto obiettivo di come la politica,la bioetica e l’ordinamento giuridico si rapportino conqueste realtà umane, un confronto che dovrebbe aiu-tare ad intraprendere un dialogo sereno, aperto e sen-za preconcetti. Un libro da leggere con attenzione, percapire il significato di vita decorosa e di morte oppor-tuna. (Mina Welby)

Claudio Sabelli Fioretti, La mia vita è come un blog,Aliberti,2007,pp.280,euro 19,00

Il giornalista e editorialista di Io Donna (il supplemen-to del Corriere della Sera) riunisce in questo libro unaselezione dei post pubblicati sul suo blog dal 2001 adoggi ed allega un piccolo volume, Ciao Welby. Dallacarrozzina al mondo. Piergiorgio Welby, infatti, ha fre-quentato con continuità il blog di Sabelli Fioretti findagli esordi, abbandonandolo solo quando per luiscrivere era diventato un gesto troppo faticoso che ri-servava ai suoi interventi sul Cannocchiale sugli argo-menti che più gli stavano a cuore, l’eutanasia, il dirittodi voto per i malati intrasportabili, la libertà di lettura,il testamento biologico. Se abbiamo imparato a conoscere bene il militante ra-dicale Piero Welby questi suoi brevi interventi, quasiquotidiani, ci restituiscono il suo lato più scanzonatoe leggero, quello che lo spinge ad incitare la moglie Mi-na (come lei stessa ci ricorda nella prefazione) ad aiu-tarlo a vestirsi e a prepararsi in fretta: “A Mi’, sbrigati,che c’ho da fa’! Altrimenti qualcuno mi ruba la battu-ta”.Si prende gioco un po’ di tutto e di tutti Piero, ma so-prattutto degli atavici vizi di casa nostra e dei potenti diturno: della Chiesa invadente e dei suoi ministri (co-me monsignor Sgreccia, convinto che tutti gli uominipossiedano mezza verità e lui soltanto una verità emezza), ma anche dei laici che temono di schierarsiapertamente; dello stato etico, Mammo, ansiogenodell’allora ministro della Salute Sirchia e di un certogiornalismo compiacente alla Vespa e alla Socci, chein un delirio allucinatorio vede come la Madonna delDivino Amore. E alla mediocrità imperante Piero oppone la poesia,l’ineffabile e amato Luzi, il sempre citato Shakespeare,e l’ironia. “Dai, non fate così! Celio, celio un po’ per gio-co e un po’ per non morire”.

Gilberto Corbellini, Ebm. Medicina basata sull’evo-luzione,Laterza,2007,pp.187.euro 14,00

(…) Come mai una scienza medica capace oggi di ri-spondere a più domande di quante mai fosse statapersino capace di porsi, è al minimo storico di credibi-lità? (…) A fare una proposta è lo storico e filosofo del-la medicina Gilberto Corbellini, per il quale “nulla hasenso in biologia e medicina, se non alla luce dell’evo-luzione e del principio darwiniano della selezione”.(…) In un sistema complesso, costoso e remunerativocome quello medico-farmacologico, gli stati e i deci-sori di politica sanitaria non possono fare riferimentoal singolo ma devono basare le scelte su coorti statisti-camente significative. Da qui il gioco del titolo del li-bro: Ebm, che significa “medicina basata sull’eviden-za” e oggi domina le scelte di politica sanitaria, ma chepotrebbe/dovrebbe diventare “medicina basata sul-l’evoluzione”. Proprio perché l’epidemiologia, i trial, lastatistica che oggi inevitabilmente la fanno da padro-ni hanno scompaginato un sistema che, tutto somma-to, non mostrava crisi evidenti quando si basava sullarelazione clinica, coadiuvata dalle conoscenze speri-mentali, tra il medico e il suo paziente. E impongonoun riorientamento che mette al centro l’individuo, nel-la sua unicità genetica, e le irripetibili condizioni am-bientali che ne hanno indotto lo stato di salute/malat-tia. (…) Se è vero che “la natura umana risiede nella di-versità e nelle imperfezioni dei sistemi fisiologici chescambiano materia ed energia, che possono essere in-tatti o malfunzionanti e che si adattano come megliopossono ai cambiamenti dell’ambiente”; se questo èvero, perché, allora, seguendo Darwin, non provare apensare alla malattia, non come a un difetto funziona-le cui porre meccanicisticamente rimedio, ma come a“un’incongruenza fisiologica rispetto a un dato am-biente dovuta all’interazione tra una costituzione ge-netica unica ed esperienze altrettanto uniche”. (…) Perfare medicina, insomma, bisogna capire come il corpoè stato plasmato e per cosa, e leggere la malattia comel’espressione di un disadattamento a determinate si-tuazioni ambientali. Con gli occhiali del darwinismosi può tracciare un nuovo Atlante delle patologie uma-ne, viste in chiave di adattamento, relazione dinami-ca con altri viventi, incongruità di un pool genetico se-lezionato per vivere nelle savane dell’Africa occiden-tale, dove la nostra specie si è espansa, che si trova a re-golare i giochi di esseri umani urbanizzati. (DanielaMinerva, L’Espresso del 12/04/2007)

IL NUMERO SETTE/07 DI “AGENDA COSCIONI” È STATO CHIUSO MARTEDÌ 26 GIUGNO 2007

Il mensile “Agenda Coscioni”, ormai giunto al suo undicesimo numero, ha una tiratura di 50.000 copie, distribuite viaposta su scala nazionale. Per continuare a ricevere l’Agenda, scrivi a lettere@agendacoscioni.it

DIRETTOREMarco Cappato

VICE DIRETTORERocco Berardo

GRAFICAMihai Romanciuc

ILLUSTRAZIONIPaolo Cardoni

HANNO COLLABORATOAnita Alfonsi, Angiolo Bandinelli,Viviana Blaiotta, GianfrancoCercone De Lucia, Josè DeFalco, Maria Antonietta FarinaCoscioni, Filomena Gallo,Giulia Innocenzi, Chiara Lalli,

Stefania Langiu, Marco ValerioLo Prete, Simona Nazzaro,Maria Pamini, Mirella Parachini,Marco Perduca, CarmenSorrentino, Giulia Simi,Gianfranco Spadaccia.

Noi sieropositivi e la fecondazione assistita

Siamo una coppia di persone sieropositi-ve io da 16 anni e da 11 in terapia lei da unanno e non ha mai fatto terapia vorrem-mo sapere se c’è qualche possibilità diavere un figlio. Con rapporti liberi non èpossibile, perché infetterei con il mio vi-rus la mia compagna causandogli resi-stenze ai farmaci, come possiamo fare?C'è qualche metodo? La legge lo permet-te? Se possibile gradirei una vostra rispo-sta anche se negativa. Grazie, Paolo

Ci sono buone possibilità di avere un figliosenza HIV, ma non in Italia. Per l'uomo siapplica una tecnica chiamata lavaggio delseme, in questo modo non si trasmette adaltri il proprio virus. Per la donna, vengonoutilizzati i farmaci e il parto cesareo. Dovre-ste accedere alla Fecondazione assistita. InItalia però l'accesso a queste tecniche èpermesso solo alle coppie sterili in virtùdella legge 40 del 2004. La nostra associa-zione, (Amica Cicogna Onlus) ha sollevatola problematica che in realtà investe anchei portatori di patologie virali che possonoinfettare se non hanno rapporti protetti,quindi di fatto è come se fossero sterili.(http://www.eintranet.it/public/amicaci-cogna/default.asp?id=95&mnu=95). Inconcreto però nessuna coppia di sieropo-sitivi ha sollevato la questione in Italia, chiha il problema va direttamente all'estero.Prima della legge 40/04 che ha posto que-sti limiti e divieti assurdi, in Italia era per-messo accedere alla Fecondazione assistitaa tutti coloro che ne avevano bisogno e peri portatori di patologie virali a Milano eranobravissimi, sono ancora bravi, ma ora vigeun divieto. Se volete possiamo aiutarvi e voinel contempo potete aiutare tutti coloroche sono sieropositivi e devono rinunciaread avere un figlio.

Filomena Gallo

Mia zia affetta da sla. Cosa fare?

Da pochi giorni abbiamo la conferma chemia zia è affetta da sla, volevo sapere seLuca Coscioni aveva utilizzato il farmacorhIGF-1 che è in sperimentazione in ame-rica, e che a dire del prof. Carlo Bruno diNicotera è miracoloso (ha ottenuto le fia-le dalla casa farmaceutica americana do-po aver fatto causa allo stato italianotrmite l'avv. Trapuzzano), volevo sapereinoltre, se vi sono in Calabria dei centrimedici o servizi di volontariato che possa-no sostenerci nel percorso di questa gra-ve malattia. Saluti, Maria

Cara Maria, la lotta alla sclerosi laterale amiotrofica de-ve avvenire su più fronti sin dal momentodella diagnosi. Dal punto di vista psicologi-co da una parte e fisico dall’altro. Rispettoal primo, la lotta deve andare al di là dellacorporeità fisica della malattia stessa, nonpermettendo concessione alcuna ad unavisione limitata e limitante del sentirsi ma-lato. Dal punto di vista fisico essa deve es-sere condotta puntando sulla qualità dellavita nel suo complesso, con la questionedell’assistenza al centro della esistenza del-la persona malata. Ad oggi non esiste alcunfarmaco in grado di curare la malattia, senon il riluzolo (Rilutek), che ha mostrato al-l’interno di sperimentazioni cliniche unprolungamento della sopravvivenza di cir-ca 3 mesi dei pazienti rispetto ai malatitrattati con placebo. Risalgono al 21 no-vembre 2006 i risultati del lavoro dellaCommissione tecnico-scientifica dellaAgenzia Italiana del farmaco (AIFA): “ Scle-rosi laterale amiotrofica; prospettive ditrattamento e di ricerca” che ritiene che: -“non vi siano i presupposti per fornire gra-tuitamente a carico del servizio sanitarionazionale ( nell’ambito della legge 648/96),i farmaci IGF1 e IGF1/IGF-BP3 per il tratta-mento dei pazienti affetti da sla”; - “l’utiliz-zo dei farmaci di cui sopra non è sopporta-

ta né da strumenti normativi (farmacosprovvisto di indicazione registrata) né dabasi scientifiche (dagli studi conclusi fino-ra non esistono prove che l’IGF1 sia effica-ce nella terapia della sla, mentrel’IGF1/IGF-BP3 fino ad oggi non è neppurestato studiato nei pazienti affetti dalla ma-lattia)”; - “esiti rilevanti per il paziente, co-me la sopravvivenza, non sono mai stati in-dagati, quindi in questo senso l’IGF1 non èun farmaco salvavita, come talvolta vienedefinito dai mezzi di informazione”; - “leattuali conoscenze scientifiche non giusti-ficano un uso dei prodotti IGF1 eIGF1/IGF-BP3 nella SLA al di fuori di unacondizione di ricerca (come sta avvenendotuttora negli Stati Uniti)”. In Italia come sai,deve il suo successo alla propaganda via in-ternet fatta dal Sig. Carlo Bruno che dice distar bene da quando lo prende, trascuran-do di aggiungere che pare, a detta di alcunimedici, che lui non abbia la SLA. In generepoi i giudici concedono l’erogazione delfarmaco ad uso compassionevole che vie-ne a costare circa 140.000 euro l’anno, aimalati i quali propongono ricorso. Quelloche invece mi preme dirti, è che il confron-to con la sclerosi laterale amiotrofica è cer-tamente molto duro ma lo si può condurre- così come abbiamo fatto Luca ed io, vi-vendo, più di 10 anni con la SLA, insiemeall’associazione che porta il suo nome e aicompagni radicali - con la ricerca di una li-bertà che è frutto della maturazione dellavolontà di ciascuna persona a lottare. E’una questione di conoscenza, del sapere, diessere convinti di percorrere una stradache può portare ad un esito diverso daquello che ha spinto ad intraprenderla.Quindi ogni scelta, se davvero libera, valela pena viverla, soprattutto confrontandosicon quanto la malattia ti toglie in termini dilibertà individuale.

Maria Antonietta Farina Coscioni

DETTA L’AGENDA 29

LETTERE:lettere@agendacoscioni.itI lettori di Agenda Coscioni ci possono scrivere all’indirizzo lettere@agendacoscioni.it

Ascolta “Il Maratoneta”, la trasmissione dell’AssociazioneLuca Coscioni in diretta su Radio Radicale ogni sabato dalle14:30 alle 15:30.

La trasmissione, curata da Mirella Parachini e LuigiMontevecchi, oltre a trattare ed approfondire i temidell’attualità politica sui temi della bioetica e della ricerca,informa sulle attività dell’associazione. “Il Maratoneta” èoggi scaricabile anche in podcasting o riascoltabile instreaming. Tutte le informazioni su www.radioradicale.it ewww.lucacoscioni.it.

Segnalazione: la foto di prima pagina del precedente numero di Agenda Coscioni dal titolo “The Day After” è stata realizzata da “Psiko”.Le sue foto si trovano all’indirizzo internet: http://www.flickr.com/photos/psiko/

30STORIA DISPERANZA

DAL CORPO DEIMALATI AL CUORE

DELLA POLITICA

FEDERICO VARAGNOLO

La mia vita è cambiata drasticamente da quando,nel dicembre 2002, mi è stata diagnosticata laSclerosi Laterale Amiotrofica. Nessuno, nella miafamiglia, aveva mai sentito parlare di questamalattia, ma ora tutti noi sappiamo che non sitratta solo di una malattia attualmente incurabile,completamente invalidante, che mina il corpofino a renderlo completamente immobilizzato,incapace di respirare autonomamente, ma di unacontinua battaglia quotidiana.Bisogna provare a mettersi nei panni di chi nonpuò esprimere i propri sentimenti con la propriavoce perché attaccato 24 ore su 24 ad unventilatore, di chi non può avere il piacere di unpranzo per una ricorrenza importante perchéalimentato tramite PEG (un sondino nellostomaco), di chi ha la gioia di diventare nonno perla propria volta e non può fare una carezza alproprio nipotino, di chi si rende conto di doverdipendere completamente dagli altri, per capirequanto tragica sia la situazione. Per non perdere lasperanza di guarigione e per sostenere la libertà diricerca scientifica ho scritto questa lettera alPresidente della Repubblica Giorgio Napolitano.

Egregio Signor Presidente,Mi chiamo Federico Varagnolo, e da anni sonoaffetto da una terribile malattia, la SclerosiLaterale Amiotrofica; da alcuni anni mi trovo nellestesse condizioni di Piergiorgio Welby.Rispetto e ammiro quei pazienti che si sono rivoltialla stampa al fine di rendere di pubblico dominioil proprio stato di salute e, conseguentemente, lapropria volontà di porre fine alla loro sofferenza,solo chi vive la terribile condizione di malatoincurabile può comprendere. La Sclerosi LateraleAmiotrofica mi ha reso prigioniero del mio corpo,

ma ha lasciato intatte le mie facoltà intellettiveche, nonostante le atroci sofferenze, non miimpediscono di nutrire speranza nella ricercascientifica, ed è questa speranza che mi dà la forzadi restare attaccato ad una vita che, ormai, non èpiù degna di essere chiamata con questo nome.In questi ultimi mesi, attraverso Internet, sonovenuto a conoscenza dell'esistenza di un farmacosperimentale, chiamato IGF-1. Ritengo che negarecure adeguate ad un paziente che soffre sia un attodi crudeltà inaudita, infatti, il neurologo dal qualesono stato in cura non ha ritenuto opportunoprescrivere il farmaco, per via dell'elevato costo(circa 150.000 euro), e la mancanza di unaprescrizione mi impedisce di intraprendere vielegali. A questo punto, perché rimanere legati aduna vita infame? Ed è per questo che mi rivolgo a Lei, SignorPresidente, che considero una persona di grandeumanità e attenta ai problemi veri, affinché possaconsentire a chiunque li desideri l'accessibilità aifarmaci sperimentali, e sollecitare la ricercascientifica, in particolare lo studio di cure ricavatedall'utilizzo delle cellule staminali.Con la speranza che questa mia lettera, costatamiuna grandissima fatica nel redigerla dal momentoche posso muovere solo gli occhi, non vengacestinata, mi affido ad un suo intervento, affinché ifarmaci sperimentali possano essere finalmentedistribuiti con facilità a chiunque vogliausufruirne. La ringrazio fin d'ora per la sua corteseattenzione e, pregandola di intervenire, le porgo ipiù cordiali saluti.Federico Varagnolo, Una persona disperata

@approfondisciAltre "storie di speranza" sono consultabili suwww.lucacoscioni.it

FEDERICO NO ALLA

OBIEZIONE DI FARMACO

Domenico Danza 800; FrancoGarelli 200; Antonio Pasini 200;Antonino Forabosco 150; MarcelloManuali 150; Giulietta Allasia 100;Lara Arosio 100; Valentina Batini100; Marco Bechelli 100; GiovannaBoccolini 100; Manlio Bompieri100; Salvatore Bonadonna 100;Adriana Bongiovanni 100; NieriBrogi 100; Natasha Calandrino 100;Norberto Capriolo 100; MarcoStefano Caracciolo 100; StefaniaCaradonna 100; ClaudioCarboncini 100; Alessandro Carletti100; Domenico Casellato 100;Mara Chiaretti 100; MassimilianoCoccia 100; Emilio Colella 100;

Roberto Corsi 100; RobertoDamiani 100; Paolo StefanoD'aquila 100; Piero D'aversa 100;Jose' De Falco 100; Antonio DeLuca 100; Sergio De Muro 100;Francesca De Rose 100; NausicaDe Siena 100; Giovanni Devoto100; Francesco Di Donato 100;Ileana Esposito Lepre 100; GiadaFrancia 100; Roberto Giaconi 100;Bruno Gorini 100; Germana Grassi100; Luciana Iosca 100; Chiara Lalli100; Pasquale Lamanda 100; IreneLepre 100; Stella Locci 100; CarloLoy 100; Valeria Manieri 100;Domenico Marchetti 100; LuisaMariani Valerio 100; Enzo Martucci

100; Domenico Mazza 100; FilippoMeucci 100; Luigi Montevecchi100; Antonio Enrico Morando 100;Mirko Morini 100; Andrea Murialdo100; Magda Negri 100; DemetrioNeri 100; Enzo Pacilio 100; LorenaPaleari 100; Fabio Pederzini 100;Alberto Penna 100; Mario Pestarino100; Roberto Poggiali 100;Francesco Polimeni 100; MariaGabriella Quercia Orzi 100;Giannicola Rocca 100; MarcelloRodi 100; Elena Romani 100; GuidoSavio 100; Stefano Schiaffino 100;Luigi Strasorier 100; Roberto Strom100; Franco Tronconi 100; FedericaTroni 100; Gabriella Uliana 100;Giampietro Vecchiato 100

Sono iscritti all’AssociazioneCoscioni attraverso la formula“Iscrizione Pacchetto Area Radicale”(590 euro):

Anna Maria Boano; BrunoFilippone; Michele Musella; FeliceBruno; Fabio De Puppi; RiccardoImperiali; Fabrizio Amerelli; MariellaZanetti; Alvise Schanzer;Emmanuele Somma; ZaccariaOreste Albarano; Albino Fagiano;Marco Falconetti; Valerio GiovanniLaboni; Gian Carlo Pusceddu;Marco Marchese; FrancescoMegale; Michele Lembo

Hanno versato un contributoall'associazione:

Giovanni Cucchi 300; MaurizioBarioglio 50; Bruno Ceresoli 50;Giampietro Chiodo 50; MarcelloCifani 50; Francesco Corradini 50;Gabriele Costa 50; Flavia DeSanctis 50; Luca Doniselli 50;Giovanna Filomeni 50; Guido Giglio50; Francesca Grasselli 50;Domenico Loro 50; FrancescoMaugeri 50; Piero Nerieri 50; LiciaPerna 50; Pietro Stringa 50; MariaNovella Trantino 50; Renzo Benini30; Mario Gabriele 30; Luigi Naressi30; Emidio Flamini 28,77; AndreaCelani 25; Giustiniano Incarnati 25;Fortuinato Lazzaro 25; AntonioAmbrosini 20; Luigi Fusco 20;Gianni Luppi 20; Salome Manz 20;Salvatore Oliveto 20; PaolaPanterani 15; Gennaro Guarino10,82; Paolo Argensiano 10;Antonio Fiorino 10; Patrizia Galli 10;Enrico Soprani 10; Antonio Torrini10; Katia Vichi 10; Anna PaolaMeloni 5; Marco Manetti 1

Hanno dato un contributo per ilFondo processo Welby:

Salvatore Bonadonna 100;Girolamo Caianiello 50; GiuseppeTraina 50; Silvio A. Grigis 25;Annamaria Zurrida 20; AntonioNicastro 10; Gianluigi Lancia 5

ISCRITTI NEL MESE DI MAGGIO

DIVENTA AZIONE 31

CELLULE DI ALTERNATIVA

CON LA FORZA DEL CUORE

DON FRANCO: “QUEI FUNERALI IO LI AVREI CELEBRATI”

CELLULA COSCIONI DI VILLA LITERNO

CELLULA COSCIONI DI FRANCAVILLA FONTANA

Antonio ha abbracciato Fabio Cannavaro loscorso 29 Maggio, nell’intervallo della Partita delCuore giocata a Napoli fra la Nazionale Cantan-ti e la squadra della “Fondazione Cannavaro-Ferrara”. Era un anno che lo rincorreva. Da quando, il 9 luglio 2006, giorno della finale diBerlino Italia-Francia, inviò in Germania una let-tera al capitano degli Azzurri che si apprestava-no a diventare Campioni del Mondo.Fabio era stato suo compagno in esercito, oltre10 anni fa, nel II°reparto atleti al Centro Direzio-nale di Napoli. A Fabio Cannavaro e alla fondazione che guidacon Ciro Ferrara Antonio ha chiesto aiuto persupportare le istanze dell’associazione “LucaCoscioni”. In particolare per fare pressioni sullaRegione Campania per avere la tanto attesa fir-ma di Antonio Bassolino sul progetto “Libertà diParola”. È da un anno che si aspetta. Da quando,sempre nel Luglio 2006, insieme ad Antonio eMaria Antonietta, firmarono un protocollo d’in-tesa sul progetto anche il Sindaco di Villa Liter-no Enrico Fabozzi e il Presidente della Provinciadi Caserta Sandro De Franciscis.Probabilmente il più grande risultato raggiuntofinora dalla cellula campana dell’associazione“Luca Coscioni”. Antonio infatti non è solo con-sigliere generale, ma anche responsabile per laRegione Campania. Ha cominciato la sua attivi-

tà circa 3 anni fa, dopo aver scoperto per caso diavere la Sla.All’inizio la sua mano ha cominciato a non ri-spondere più ai suoi comandi. Progressivamen-te il resto del corpo ha cominciato a fare i capric-ci. Ed ora, braccia e gambe sono ferme. E la de-glutizione è faticosa (ma la cosa non gli impedi-sce di fumare anche se ci ha promesso che smet-terà presto).La cellula Liternese ha via via assunto una con-notazione di matrice istituzionale, grazie ll’im-pegno del Sindaco Fabozzi (che è intervenuto al-l’ultima riunione del consiglio generale) e all’ad-detto stampa del Comune, Pietro Cuccaro, chesegue da vicino le battaglie del nostro Antonio.L’ultima in ordine di tempo, la richiesta ai lidibalneari del Litorale campano di dotarsi della se-dia a rotelle gonfiabili denominata Job (acroni-mo partenopeo di “Jamme ‘o bagno”, che sta per“andiamo a fare il bagno”) prodotta dall’aziendanapoletana Neatech. Grazie a Job, i cittadini non autosufficienti pos-sono non solo andare in spiaggia ma anche fareil bagno nell’acqua del mare, esperienze preclu-se a chi si muove su una normale sedia a rotelle.“Non chiediamo una vita normale, ma toccaredi nuovo l’acqua del mare”, ha spiegato AntonioTessitore nel suo appello.

SONIA GIOIA

FRANCAVILLA FONTANA - Il di-battito su eutanasia, testamentobiologico, accanimento terapeu-tico approda nella Città degli Im-periali grazie a Sergio Tataranodell'associazione "Luca Coscio-ni". Sergio conosce Mina Welbyin quel di Roma, nella giornatadel "Coraggio laico". La tentazio-ni di organizzare un dibattitonella piccola cittadina di provin-cia, disavvezza a viaggi esisten-ziali di queste proporzioni è for-te. Mina è disponibile. La cosa,con la collaborazione dell' asso-ciazione "Diritti e Libertà" è pre-sto fatta. Tatarano mette intornoallo stesso tavolo opinioni che sipresagisce saranno profonda-mente diverse, t'obiettivo è quel-lo di mettere in scena un dibatti-to autentico, la diversità di posi-zioni è l'unica garanzia di riusci-ta dell' evento.Non fosse che per la scarna, al li-mite del credibile, presenza diuditorio (non più di cinquanta iconvenuti) la formula funziona,la caratura dei relatori è una ga-ranzia anche quella. C'è la Chie-sa, rappresentata dal don FrancoGaliano, parroco della città e pre-sidente dell'associazione "Barto-lo Longo", c'è il senatore di Alle-anza nazionale Euprepio Curto,c'è Sergio Tatarano, un giornali-sta d'esperienza come Gianni

Cannalire modera il dibattito, esoprattutto c'è lei, Mina Welby.La domanda che campeggia nelteatro Imperiali è: "Di chi è la vi-ta". Il primo a prendere la parolaè Tatarano, che scomoda le espe-rienze personale di chi, nellapropria famiglia ha visto agoniz-zare e morire una persona cara:"Di chi è la sofferenza, il rantolo,il respiro affannoso?". I.:a rispo-sta di fronte all'evocazione deivissuti quotidiani di ciascuno èdata: "lo non sono a favore del-l'eutanasia, come non sono unpaladino della morte. Piuttosto,la battaglia di cui Piergiorgio Wel-by è icona e testimonianza èquella di chi difende il diritto allavita ma non a tutti i costi, quan-do diritto alla vita significa so-prattutto libertà di scelta". Chi haorganizzato la serata conosce afondo il diritto garantito dalla co-stituzione di rinunciare ad unaterapia che non migliora la quali-tà della vita, e chiede che il Parla-mento apra un dibattito franco esenza infingimenti che metta fi-ne, come già sull'aborto, a situa-zioni di clandestinità. Che il dirit-to di scegliere da parte di chi sof-fre diventi legge dello Stato.Chiamato direttamente in causail senatore Curto non si sottrae, eringrazia dell'occasione di dibat-tere sull'argomento: "La mia ri-sposta alla domanda a chi ap-partiene la vita è chiara. La vita

appartiene all'individuo. Ma nonmi fermo qui. L'individuo viveall'interno di una data società,con delle leggi, che vanno rispet-tate e certamente adeguate alleistanze, in evoluzione, rappre-sentate dalla società. Il Parla-mento sull'argomento è fermo,perchè esiste sull' argomentouna lacerazione trasversale chenon consente all'attuale maggio-ranza di iscriverlo all'ordine delgiorno. Accantonato per motividi opportunità politica. Ciò det-to, io sono fra coloro che sosten-gono la sacralità della vita, e cre-do che l'eutanasia sia una nonopzione. Così come credo che diquesto si debba dibattere nono-stante tutto, così come l'apertu-ra di un dibattito è necessaria inmateria di accanimento tera-peutico, che ci vede da più particontrari, che si debbano crearein merito dei protocolli di riferi-mento, da adeguare alle evolu-zioni in materia scientifica chesono sempre rapide e improvvi-se". Conclude plaudendo, sor-prendentemente, all'iniziativadei radicali, cui Curto riconosceil merito di aver portato il dibatti-to all'attenzione delle istituzionicon molte lunghezze di anticiporispetto ad altre forze politiche.L'intervento di don Franco Ga-liano merita d'essere riportato aritroso. A domanda il parroco,con coraggio ha risposto: "Sì, io

avrei celebrato i funerali di Pier-giorgio Welby". Il ragionamentodel sacerdote, è partito dalla so-lidarietà piena con chi vivel'esperienza del dolore, premet-tendo però la necessità di svin-colare un dibattito di natura eti-ca, tali le questioni poste da Wel-by, dalla bagarre in sede politica.Della necessità di parlare dellavita "della sua natura e delle con-seguenti considerazioni in meri-to al suo sorgere e al suo tramon-to, al suo affidamento incondi-zionato all'autodeterminazionee alle connessioni a riferimenti"altri" dalla volontà soggettiva".Ha discettato di libertà e autode-terminazione, di legislazione inmateria, del ruolo della politicanel dibattito spalancato di fron-te alle coscienze da Welby e la po-sizione della Chiesa: "Il vero pen-siero della Chiesa, da sempre eper sempre, cardine della I suadottrina richiama con fermezzae chiarezza la i necessità di salva-guardare la naturalità del nasce-re e del morire. E' questa natura-lità che è inficiata dagli interven-ti tecnici sempre più artificiosi ecomplessi. Il no all'eutanasia vaespresso con altrettanta fermez-za nei confronti dell'accanimen-to terapeutico, in quanto sial'una che l'altra violano la dignitàdella persona umana".In un silenzio attento e commos-so la piccola, gigantesca Mina ha

preso la parola raccontando convoce chiara la storia di Piergior-gio Welby e la sua propria. Invo-cando il diritto al voto dei malati,dei disabili anche grave, la parte-cipazione alla vita sociale e civi-le. Le piccole, quotidiane strate-gie di sopravvivenza elaborateinsieme: il computer, internet, gliamici, leggere, scrivere, la graficache sopperiva all'ansia di dipin-gere. "Gli ultimi mesi. di Piergior-gio sono stati terribili. Una cosa ècerta, voleva lasciarci un mes-saggio. La morte fa parte della vi-ta. Non è il battito cardiaco, il re-spiro dei nostri polmoni che in-dicano la vita. La vita è qualcosadi più grande, è la nostra co-scienza, la nostra libertà. Non èun meccanismo di organi che èfragile. Noi uomini siamo diven-tati vitalisti: vita ad ogni costo,anche se è sofferenza e oltraggioallo spirito. Mio Dio perchè mihai abbandonato? Così sembra-va spesso che mi dicesse, quan-do lo trovai con gli occhi fissi alcrocifisso accanto al suo letto.Credo che solo nel momentodella morte ci si svelerà il sensovero della vita. La serenità delsuo trapasso mi dà la sicurezzache Piergiorgio aveva percepitotanto il significato della vera vitae con. sicurezza e tranquillità èapprodato come lui amava dire,al porto".

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TESSERAMENTOBIOLOGICOOltre 300 scienziati, dai labora-tori e dalle università: sono ilprimo nucleo di iscritti per lacreazione di un vero e proprio“movimento per la vita”, cioè diuna vita vissuta nell’eserciziodella libertà e responsabilità,nella drammatica ricerca del“nuovo” possibile. Il tesseramento 2007 è aperto ascienziati, medici, malati, citta-dini che vogliono raccogliere iltestamento politico di Coscionie Welby. Un tesseramento per lavita.

GLI “UNDICI” DELL’AGENDA