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La famiglia..i fratelli nella disabiltà

Incontri per Associazione Autismo Pisa

18 e 22 Aprile 2016 Dott.ssa Alessandra Testi

La famiglia viene vista come un complesso ecosistema di relazioni, in rapporto con altri sistemi sociali più ampi. Ciò che accade in un punto di uno di questi sistemi (ad esempio la disabilità di un figlio), si ripercuote anche su molti altri punti del sistema.

Si punta a favorire processi di gestione dei problemi (coping strategies) affinché la famiglia nel suo insieme possa adattarsi attivamente alla situazione di stress; inoltre si tende a riconoscere e potenziare risorse e forze presenti nelle persone e nella famiglia, piuttosto che insistere sui deficit (Sorrentino 2002)

Il Modello sistemico e teoria bio-psico- sociale

DIAGNOSI E CICLO VITALE

il disorientamento e la riorganizzazione della famiglia

PATTEGGIAMENTO

SHOCK

AMBIVALENZA ACCETTAZIONE

Cambiamento dei ritmi di vita quotidiani

Maggiore individuazione della dimensione del figlio

Rendere fruibili i servizi territoriali

Contributi di professionisti e di associazioni

Idee operative per il riadattamento della famiglia

Dott.ssa Alessandra Testi, psicologa

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Secondo il Resiliency Model, due famiglie che sembrano vivere esperienze simili, come ad esempio avere un membro della famiglia con disabilità, possono in realtà reagire in modi molto differenti, in base ad una serie di elementi che strutturano il percorso e l’esito del processo di adattamento della famiglia stessa» (Van Riper ,2000).

Arrivando alla conclusione che la presenza di un bambino disabile può valorizzare la crescita della famiglia o al massimo non impedirla.

LE RISORSE DELLA FAMIGLIA



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La resilienza è la capacità di risalire, è un processo che necessita di tempo e risorse e che ha come fine ultimo un riadattamento positivo della persona o del sistema. Cyrulnik afferma che non si è mai resilienti da soli: la qualità della resilienza dipende dalla qualità dei legami che si sono instaurati prima e dopo l’evento stressante e talvolta traumatico.

la resilienza dei suoi membri



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Il termine Siblings oggi è abituale per riferirsi alle sorelle e ai fratelli di persone con disabilità, è stato scelto per brevità.

Siblings prima di tutto indica essere fratello o sorella indipendentemente dalla disabilità.

Questa è la relazione più lunga che una persona possa sperimentare nella vita, condividendo inoltre, con i fratelli, un patrimonio genetico e sviluppando un rapporto “orizzontale paritario”.

I fratelli


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La relazione fraterna

I fratelli di bambini disabili sviluppano interrogativi ai quali non sanno dare una risposta e fanno proprie le perplessità che li circondano. Molto spesso i sentimenti e le ansie dei fratelli restano inespressi e, non trovando spazio in famiglia o altrove (es. scuola) rischiano di alimentarsi. Fina da piccoli partecipano direttamente o indirettamente alle decisioni che riguardano le sorelle o i fratelli (Scarzello,2002)



Perché è diverso dagli altri fratelli che vedo?

Mi prenderanno in giro a scuola…

Babbo e mamma sembrano sempre arrabbiati in questo periodo…Sarà per colpa mia?! Loro però mi dicono che va tutto bene… Mi nascondono qualcosa?

Ora che sono adolescente mi sento più distante e freddo da mio/a fratello/sorella… Perché? Sono forse diventato più cattivo?

Le possibili domande..



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Sono molti i fattori che possono determinare le caratteristiche della relazione fraterna, tra i fattori più considerati compaiono le variabili demografiche statiche come il genere, l’ordine di genitura, l’età, la grandezza della famiglia, lo status socio-economico e il livello di gravitò della patologia.

(Vertè, Roeyers e Busse,2003)

La relazione fraterna


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Spesso i bambini con un fratello disabile non capiscono cosa abbia , oppure ne hanno una comprensione molto limitata. In questo periodo le categorie «maggiore», «minore» sono sostituite da «capace», «non capace», questo comporta che anche se il fratello non disabile sia il secondogenito , questi si trovi ad avere un ruolo diverso da quello che gli sarebbe spettato e a essere investito dalle aspettative genitoriali. (Lobato,1993)

ROLE CROSSOVER(Faber,1959)

La relazione fraterna dall’infanzia



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Qualche adolescente teme di essere additato come “il fratello dell’handicappato”, dunque anche lui un diverso e quindi rifiutato dal gruppo dei pari. Altri fratelli adolescenti si sentono invece a priori estranei al gruppo dei pari, avendo raggiunto per esperienza di vita familiare una superiore maturità a quella dei coetanei, e in questo caso decidono di impegnarsi in attività di volontariato e di cooperazione sociale.

Durante l’adolescenza..


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Vivono il problema del fratello con ottimismo e serenità:

da uno studio condotto in Italia da Di Muro e Berardini su un campione di 20 fratelli normodotati di bambini con ritardo mentale medio o grave (Sindrome di Down, spettro autistico ecc.. ), di età compresa tra i 15 e i 35 anni, hanno fatto emergere come solo il 10% dei soggetti intervistati provasse gelosia, rammarico o indifferenza verso il fratello: la maggioranza ha affermato che si tratta di un fratello speciale che rispettano e a cui vogliono un gran bene.

Altri ancora..



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Reazioni conseguenti alla presa di conoscenza della diversità del

fratello disabile (Salvadori,2003)



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Viene considerato:

Il genere

L’età

Trattamento genitoriale

Si evidenzia le caratteristiche individuali dei fratelli, quelle della coppia e dei singoli genitori, quelle della famiglia nel suo complesso e le strategie educative impiegate.

Processi di adattamento I Modelli di Furman e di Stoneman e rody



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Bisogno di cure

Problemi di salute

Competenze cognitive e linguistiche

Competenze sociali e adattive

Disabilità/fisica e sensoriale

Aggressività

Caratteristiche della relazione:



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L’età dei fratelli influenza il loro adattamento reciproco, il loro ordine di genitura sembrerebbe ancora più determinante.

I fratelli maggiori vivono spesso una relazione conflittuale.

I fratelli minori invece nonostante impegnati spesso in una ruolo di caregiver non sembrano vivere negativamente la relazione fraterna.

Ordine di nascita e genere



L’influenza del fratello disabile sul fratello viene vista nei termini di un continuum, dove da un lato troviamo risultati molto positivi e dall’altro negativi. È importante ricordare che i risultati ottenuti su tale continuum non sono statici e ogni singolo fratello può dimostrare differenti reazioni in differenti momenti della sua vita e in differenti ambiti psicologici (Vertè et al., 2003)



Come affrontarle?

È opportuno che i genitori coinvolgono gli altri figli, anche piccolissimi, con modalità e spiegazioni commisurati all’età.

Tra essere genitori ed essere fratelli e sorelle cambiano le espressioni e i significati.

MB FM FB

F B M



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I genitori partono a volte da un bisogno di rassicurazione che "va tutto bene" e che non devono preoccuparsi (anche) del fratello normodotato. Di fatto poi sono molto disponibili ad aprire spazi di consapevolezza su un mondo, quello dei fratelli (siblings), presente e silenzioso che necessita di attenzione e rispetto e che in cambio potrà dare molto in futuro alla famiglia o anche alla società.

« Come sarà il rapporto tra i due fratelli?» “i rapporti tra fratelli differiscono talmente , generalizzazioni universali sulla loro natura ed influenza sono impossibili”.( Powekk e Ogle , 1985)

E il genitore in questa relazione?



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Nel 1959 Farber, tramite delle interviste ai genitori, ha trovato che l’ adattamento o meno dei fratelli era collegato al livello di gravità e ad un maggiore o minore grado di autonomia della persona con handicap.

Nel 1965 Schreiber e Feeley sostengono che per una maggioranza di fratelli l’ esperienza di vivere con un fratello con handicap contribuisce ad un maggior senso di responsabilità e maturità.

Nel 1972 Grossman , dichiara che il fattore principale legato all’ accettazione o meno del fratello con handicap è legato all’ atteggiamento dei genitori, in particolare della madre

Nel 1981 Cerreto e Miller , suggeriscono che una maggiore competenza sull’ handicap da parte dei genitori può favorire un migliore adattamento.

Alcune ricerche …



Dalle ricerche emerge che l’entità maggiore del disagio nei fratelli e nelle sorelle cambia anche a seconda di molti fattori che non sono legati in modo specifico alla disabilità, ma che riguardano il tipo di famiglia, il modo di affrontare i problemi tra membri che la compongono e la presenza di risorse sul territorio.



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La ricerca attuale si sta volgendo all’ importanza delle risorse e dunque alle diverse problematiche a seconda della fasce d’ età e delle diverse culture.

La presenza di una persona con un handicap può avere effetti positivi per la famiglia e quando sono negativi, questo dipende da molteplici e complessi fattori quali gli atteggiamenti dei genitori, le loro reciproche storie, le aspettative, la personalità dei fratelli, le loro interazioni, le diverse culture, anche religiose e così via.

Come per qualsiasi famiglia di fronte a un qualsiasi disagio.

Il disagio, però , può divenire inevitabile quando mancano le risorse.

Oggi dove siamo?



La relazione fraterna attraversa le classiche fasi :

I siblings sono inizialmente compagni di giochi; con il tempo, essi assumono reciprocamente nuovi ruoli. Possono diventare, l’uno per l’altro, insegnante, amico, compagno, seguace, protettore, nemico, antagonista, confidente, modello da imitare.

I siblings e i loro ruoli...



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Notiamo che le sorelle e i fratelli adulti che sono diventati a loro volta genitori, osservano i propri figli con grande attenzione e riflettono con molta serietà e impegno sul proprio ruolo di genitori. Forse grazie alla presenza nella loro vita di una sorella o di un fratello diversi ?

Sarebbe interessante fare una ricerca su questi aspetti.

ANNA ZAMBON HOBART (2013)

Età adulta



Il rapporto con il fratello muta nel tempo…soprattutto in relazione all’età e quindi alle relazioni che cambiano..

Il fratello crescendo diventa prima adolescente e poi un adulto, passando dalle relazioni di amicizia alle relazioni di coppia..

Cosa può succedere?

Il carico di responsabilità può diventare maggiore, il fratello/a si trova ad integrare il suo futuro di uomo o donna con quello del fratello con disabilità.. Dovendosi occupare di molte più relazioni

Durante noi…Dopo di noi..per i fratelli coincidono!



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In riferimeneto alla L 104/92 i siblings hanno diritto al congedo straordinario retribuito e la precedenza nell’assegnazone di sede solo se entrambi i genitori non ci sono più o sono totalmente inabili

Aspetti normativi per i fratelli



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L’amministratore di sostegno è una figura istituita con la Legge del 9 gennaio 2004 n. 6, a tutela di chi, pur avendo difficoltà nel provvedere ai propri interessi, non necessita comunque di ricorrere all’interdizione o all’inabilitazione. E’ un tutore delle persone dichiarate non autonome, anziani o disabili.

Con questo ruolo può essere nominato: un fratello, un coniuge, un genitore un convivente o un parente entro il quarto grado.

L’amministratore di sostegno



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Ad oggi i siblings hanno molte possibilità di confrontarsi tra loro per condividere esperienze, dubbi, perplessità, paure e gioie, oltre al sito www.siblings.it, dove in modo telematico i fratelli posso incontrare con fratelli di tutta Italia; in molte Associazioni, istituzioni pubbliche e realtà private sono stati istituiti gruppi di supporto .

Confrontarsi…Condividere



I Gruppi divisi per età si incontrano con cadenza quindicennale per confrontarsi su vari aspetti che caratterizzano la relazione con il fratello con disabilità attraverso occasioni ludico-ricreative.

Gli obiettivi:

• creare occasioni di condivisione e comunicazione

• Comprendere i bisogni dei fratelli

• Aiutare ad esplorare le proprie risorse

• Divertirsi insieme

Cosa sono? E come si svolgono?



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A Catania dal 2008 è stato avviato un gruppo di fratelli piccoli

Dal 2009 a Siracusa l'Associazione DiversaMente ha attivato percorsi per i siblings preadolescenti.

A Cuneo dal 2010 presso l'associazione Fiori sulla Luna” O.n.l.u.s. sono attivi gruppi per siblings.

A Milano la Fondazione Ariel, che per prima si è interessata al tema siblings preadolescenti con l'organizzazione nel 2006 di un Convegno con Kate Strohm, ha attivato due gruppi per siblings preadolescenti all’interno del progetto “Fratelli in gioco”.

Nel 2011 l’associazione Paideia ha attivato il primo gruppo per siblings tra i 10 ed i 13 anni nel 2013 ha organizzato un importantissimo Convegno con Don Meyer sui Sibshops ed ha avviato altri due gruppi per preadolescenti alla fine del 2014.

Esperienze



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Siblings… essere fratelli

“(...) Sindrome di Down però ci pensi un po’ e dici, va bè a me sembra un bambino come gli altri. Poi ha gli occhietti a mandorla, ma via, non stiam lì a guardar tutto; poi effettivamente ti accorgi: qualche ritardo nello sviluppo del linguaggio e a livello motorio, ma per una ragazzina di 12 anni effettivamente è suo fratello alla fine sono loro punto”

Un fratello è un fratello, una sorella è una sorella, al di là del fatto

che sia disabile o meno. I limiti, le differenze vengono riconosciuti, anche se a volte con sofferenza, ma vengono vissute con la naturalezza della quotidiana abitudine a conoscerne difetti, debolezze, vizi, ma anche pregi, risorse potenzialità.

Dott.ssa Alessandra

Testi, psicologa Cel 3200462253 Mail

[email protected]

Non è tanto l’evento in sé che viene

qualificato come stressante, ma il modo

in cui viene percepito e vissuto»

(A. Contardi, 2003)

grazie per la Vostra attenzione!

Dott.ssa Testi Alessandra, psicologa.

Corso Matteotti 103 Cascina (Pi)

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